Zpravodajský portál pro moderní generaci, která se zajímá o aktuální dění.
Zajímá tě aktuální dění? Zprávy z domova i ze světa najdeš na zpravodajském webu. Čti reportáže, rozhovory i komentáře z různých oblastí. Sleduj Refresher News, pokud chceš být v obraze.
Kliknutím na tlačítko tě přesměrujeme na news.refresher.cz
23. listopadu 2019 11:08
Čas čtení 0:00
Alexandra Murajdová

Máma nemocného chlapce koupila z Číny zmutované myši, aby našla lék na jeho vzácnou chorobu

NEWS
Uložit Uložené

Rodiče jsou odhodláni, že najdou lék na nemoc jejich syna. Výzkum je bude stát sedm milionů dolarů.

Amber Freed je máma dvojčat, které porodila v roce 2017. Sama říká, že je velkým fanouškem knih o dětech a pomocí nich sledovala vývoj svých dětí. Těšila se na vše, co se měly naučit. Zatímco holčička z dvojčat dokázala vše, co podle knih měla, tak její syn nic z toho nedělal. Nesnažil se ani lézt a jeho mámě to přišlo zvláštní. Nakonec si uvědomila, že Maxwell vůbec nehýbe rukama, informuje Buzzfeed.

Mama chorého chlapca kúpila z Číny zmutované myši aby našla liek na jeho vzácnu chorobu
Mama chorého chlapca kúpila z Číny zmutované myši aby našla liek na jeho vzácnu chorobu Zdroj: Facebook/ Milestones for Maxwell

Když to nejprve řekla lékařům, tak jí nevěřili. S jistotou jí tvrdili, že určitě dokáže hýbat rukama. Nakonec se přesvědčili o tom, že Amber měla pravdu. Říká, že z obličeje lékařů okamžitě vyčetla, že nic takového v životě neviděli.

V červnu minulého roku se rodiče dvojčat dozvěděli, co jejich synovi je. Trpí genetickou poruchou SLC6A1. O tom, jak je vzácná, vypovídá i to, že nemá ani vlastní název a jmenuje se pouze podle postiženého genu. Lékaři o ní mnoho nevědí, protože se jí věnuje jen jedna jediná studie a i ta má jen pět stran.

Mama chorého chlapca kúpila z Číny zmutované myši aby našla liek na jeho vzácnu chorobu
Mama chorého chlapca kúpila z Číny zmutované myši aby našla liek na jeho vzácnu chorobu Zdroj: Facebook/ Milestones for Maxwell

Je logické, že když se o nemoci mnoho neví, tak nevědí ani jak ji léčit. Rodiče 2,5letého chlapce se rozhodli, že se nevzdají a sami si najali a zaplatili genetické výzkumníky. Amber si z Číny doslova objednala myši na míru, vědcům totiž zaplatila, aby do nich geneticky vložili stejnou nemoc, jakou trpí její syn. Myši mají do Ameriky dorazit příští týden a okamžitě začnou hledat lék.


Mama chorého chlapca kúpila z Číny zmutované myši aby našla liek na jeho vzácnu chorobu
Mama chorého chlapca kúpila z Číny zmutované myši aby našla liek na jeho vzácnu chorobu Zdroj: pexels

Do výzkumu již vložili milion dolarů, celý je však bude stát sedm milionů, a proto prosí o pomoc. Pokud lék nenajdou včas, tak Maxwell začne mívat epileptické záchvaty pravděpodobně dříve, než bude mít tři roky. Záchvaty povedou k celoživotním poruchám, které budou zřejmě provázeny agresivním chováním, házením rukama a problémy s řečí.

„Mým snem je vytvořit podobnou knihu, jakou jsem četla já. O tom, jak jsem věci dělala,“ řekla Amber: „Aby si už žádná rodina nemusela projít utrpením, kterým jsme si prošli my.“

Doporučeno
Polák oslavil 25. narozeniny, ale je uvězněn v těle 12letého kluka. O plnohodnotný život ho připravila vzácná nemoc Polák oslavil 25. narozeniny, ale je uvězněn v těle 12letého kluka. O plnohodnotný život ho připravila vzácná nemoc 14. srpna 2018 20:18
Domů
Sdílet
Diskuse