Zpravodajský portál pro moderní generaci, která se zajímá o aktuální dění.
Zajímá tě aktuální dění? Zprávy z domova i ze světa najdeš na zpravodajském webu. Čti reportáže, rozhovory i komentáře z různých oblastí. Sleduj Refresher News, pokud chceš být v obraze.
Kliknutím na tlačítko tě přesměrujeme na news.refresher.cz
7. března 2020 15:40
Čas čtení 1:46
Vojtěch Vanda

Pomůžeš Maxíkovi? Drahý lék za 2 miliony euro potřebuje do 92 dnů, poté už jej nepůjde aplikovat

ZAJÍMAVOSTI ČESKO LEOŠ MAREŠ
Uložit Uložené

Sbírku na Maxíkův lék podpořili Leoš Mareš i Nikola Štíbrová.

Zdálo se, že je všechno v pořádku. Když se narodil Maxík, nic nenasvědčovalo tomu, že by měl být nemocný. Po čase se ale mamince nezdál, tak jej nechala vyšetřit lékaři. Ti zjistili, že chlapeček trpí spinální svalovou artrofií II. typu„Najednou se pro nás zastavil svět," svěřili se rodiče tn.cz. Lék na Maxíkův problém existuje, je ale drahý a chlapec nemá času nazbyt.

Doporučeno
Na oběti požáru ve Vejprtech se ve veřejné sbírce vybralo už téměř 200 tisíc korun Na oběti požáru ve Vejprtech se ve veřejné sbírce vybralo už téměř 200 tisíc korun 23. ledna 2020 14:15

Maxík měl do života nakročeno velice slibně. Přestože míval koliky a proplakával noci, jeho růst se zdál normální. Na problémy doktoři přišli v 11 měsících při rehabilitacích, dítě se totiž neumělo ani odkopat a zhoršovala se i jeho kontrola hlavičky. Nutná tak byla návštěva neurologie, kde se potvrdil smutný předpoklad. Maxík trpí svalovou artrofií

„Měli jsme pocit, že nic nemá cenu, všechno tak nějak plynulo kolem. Poté pocit zoufalství vystřídal pocit zlosti ze zničeného života. Nakonec jsme si uvědomili, že musíme fungovat, brát to tak, jak to je, jít dál a bojovat. Bolest v srdci nám zůstane navždy," svěřili se Maxovi rodiče na webu, na kterém sdílí své pocity se světem.

„Kolikrát se nám nahrnou slzy do očí, když vidíme pobíhat nějakého zdravého klučíka ve stejném věku. Někdy přijdou chvíle, kdy si pobrečíme, ale pak se zase rychle vzchopíme. Musíme. Protože zoufalství a pláč nám v boji nepomůžou. Snažíme se o pozitivní přístup, který nám pomáhá jít dál. Přehodnotili jsme celý náš dosavadní život a snažíme se být oporou jeden druhému," přistupují rodiče k situaci pozitivně.

Lék totiž na chlapcovo onemocnění existuje. Genová terapie, která už pomohla několika dětem na své nohy, se však provádí pouze v USA. Aplikace léku může být navíc provedena pouze do 2 let věku. Lék je však drahý a jeho rodiče na něj nemají peníze. Stojí 2 000 000 euro. Maxíkovi budou navíc za 92 dní 2 roky, čas mu tak neúprosně běží.

Doporučeno
Na podporu obětí ostravské střelby poslali lidé už téměř 4 miliony. Vybírá nemocnice, školy i vězeňská služba Na podporu obětí ostravské střelby poslali lidé už téměř 4 miliony. Vybírá nemocnice, školy i vězeňská služba 17. prosince 2019 15:14

Do boje proti zákeřné nemoci vyrazili kromě Maxíka a jeho rodičů také známé osobnosti, jmenovitě jej podpořili Leoš Mareš a Nikol Štíbrová. Doposud se povedlo vybrat 50 % částky. Pokud tedy máš zájem přispět Maxíkovi doslova na život, můžeš zaslat peněžní částku na transparentní účet 2801772333 / 2010. Jestli se chceš dozvědět něco více o příběhu malého chlapce, neváhej navštívit jeho web.

Domů
Sdílet
Diskuse