Lék na SMA stojí v přepočtu asi 48 milionů korun.
Devatenáctiměsíční Editce ze Slovenska diagnostikovali lékaři vzácné onemocnění SMA, které způsobuje ubývání svalstva a postupnou úplnou ztrátu schopnosti pohybu. Jediný lék, který na tzv. spinální svalovou atrofii zabírá, je však nejdražší na světě. Podle TV Noviny stojí lék Zolgensma v přepočtu zhruba 48 milionů korun. Slovenská VšZP (Všeobecná zdravotná poisťovňa SR) jej malé Editce odmítá proplatit, i když ho už za poslední dva roky pojišťovny proplatily třem dětem.
Bez léčby mají pacienti problémy s pohybem a později s dýcháním. Pečující lékařka Editky trvá na tom, že léčivo může pacientce výrazně pomoci, a požádala pojišťovnu o přehodnocení rozhodnutí.
Mluvčí slovenské VšZP Eva Peterová tvrdí, že pacienti se spinální svalovou atrofií mají k dispozici nejmodernější léčbu dvěma inovativními léky, které jsou plně hrazeny ze zdravotního pojištění.
Jelikož si rodina holčičky nákladnou léčbu nemůže dovolit, začala peníze žádat od veřejnosti ve sbírce na transparentní účet na stránce Ľudia Ľuďom. Zatím vysbírali 260 tisíc eur (přes 6 milionů korun). Obrovským problémem je fakt, že lék lze podat jen do 24. měsíce života dítěte. Editce tak zbývají jen přibližně čtyři měsíce.
„Pojišťovna je toho názoru, že pokud se léčba určitým lékem stává standardní a jedinou terapeutickou alternativou, měl by být přípravek kategorizován a dostupný pro každého pacienta, který splňuje indikační kritéria. Dostupnost a garance úhrady nových léků však záleží na rozhodnutí/obchodní politiky výrobce léku. Ten musí požádat MZ SR o vstup do kategorizace,“ řekla mluvčí VšZP Eva Peterová.
Výrobce léčivého přípravku podal 31. října 2022 žádost o zařazení přípravku na seznam tzv. kategorizovaných léků, který tvoří slovenské ministerstvo zdravotnictví. Léky, které na seznamu nejsou, pojišťovny neproplácejí. Tamní ministerstvo má na rozhodnutí 180 dní.
„Ministerstvo odhaduje termín prvostupňového rozhodnutí pro lék Zolgensma na období červenec až září 2023, tento odhad je však jen orientační, jelikož jednání může být ve stadiu posuzování farmakoekonomického rozboru vícenásobně přerušeno,“ přiblížila mluvčí resortu zdravotnictví Petra Lániková.
Matka Editky Monika říká, že jejich případ zaujal Slovenské národní středisko pro lidská práva, které konstatovalo, že jde o diskriminaci, protože slovenská VšZP již několika dětem genovou terapii lékem Zolgensma proplatila.
