Tereze je 23 let, měří 117 centimetrů a v dětství zažila spoustu těžkých chvil. Říká, že ji to posílilo a dnes se snaží žít naplno.
Tereze je 23 let. Celý život byla jiná a trvalo jí dlouho, než se s tím vyrovnala. Dnes žije plnohodnotný život, přestože měří atypických 117 centimetrů. Žije s achondroplazií, což je genetická porucha projevující se disproporcí těla. Vyskytuje se u jednoho z 15 tisíc novorozenců.
Nemoc lze rozpoznat už při narození, zejména kvůli krátkým kostem končetin a kulatému čelu. Tereza musela ve svém životě překonat mnoho překážek, posměšků a urážek, ale zvládla to a po dokončení školy chce pokračovat ve výuce dětí s autismem nebo pracovat jako učitelka v mateřské škole.
Kdy sis začala uvědomovat, že jsi jiná než ostatní děti, případně kdy ti to začaly dávat najevo?
Když jsem nastoupila do první třídy, začala jsem si všímat odlišností. Jasně mi to všechno došlo ve třetí nebo čtvrté třídě.
Přišla jsi na rozdíly sám, nebo tě s nimi konfrontovalo okolí?
Uvědomovala jsem si je sama, už protože jsem měla upravenou lavici a židli nebo tašku na kolečkách, protože jsem neohýbala záda. Samozřejmě mi i ostatní děti říkaly, že jsem malinká, a dávaly mi najevo, že jsem jiná.
Pocházíš z rodiny, kde má achondroplazii více osob?
Je to dědičné onemocnění, ale může se objevit i u dětí, jejichž rodiče nic takového neměli. Moji ji nemají, ale já a moje sestra jsme byly adoptované. Ona má achondroplazii také. Na rozdíl ode mě je introvertnější a má problémy se seznamováním se s novými lidmi.
Jak se k tobě chovali tví sourozenci?
Vždycky jsme si navzájem pomáhali. Stejně tak jsem měla vždycky dobré kamarády, kteří mě také trochu chránili. Rodiče a sestra nás ale od malička tlačili k tomu, abychom byli co nejsamostatnější.
Takže z jejich strany nikdy nepřišla šikana nebo popichování? Ne, nanejvýš si z toho dělali legraci.
Dokážeš si ze svého vzrůstu dělat legraci i teď, nebo je to pro tebe citlivé?
Teď už ano. Citlivá jsem na to byla už na druhém stupni základní školy. Děti tam byly v pubertě a já nechápala, proč se mi smějí. Proč nedokázaly přijmout, že se takhle může někdo narodit. Dnes už si z toho s kamarády děláme legraci.
Ptala ses na to svých rodičů? Jak ty rozhovory vypadaly?
Začali se mnou řešit, že jsem trochu jiná než ostatní děti, ale že je nás takových víc. Řekli mi, že taková budu do konce života, ale že je to něco, s čím se dá žít. Informovali mě i o tom, že existuje možnost operace, která by mi prodloužila kosti. Má však svá rizika, a tak mi to rodiče rozmluvili.
Zažila jsi v dětství a ve škole šikanu?
K fyzickým útokům nedošlo, ale posměšky jsem nesla velmi špatně. Cítila jsem se odstrčená. Když mě děti viděly, často si myslely, že jsem mentálně postižená, a měly o mně předpojatý obrázek.
Jak myslíš, že tě to ovlivnilo?
Pokud jde o ně, myslím, že by se ke mně dnes chovali jinak. Tehdy v tom citlivém věku na sebe potřebovali upozornit a shodit někoho jiného. Zpětně cítím, že mě to naučilo obrnit se a dalo mi to sílu.
Mluvila jsi o tom s psychology?
Ne, všechno jsem řešila s mámou.
Jak se liší dětství člověka s touto poruchou od dětství dítěte s normální výškou?
Děti s achondroplazií jsou v dětství poměrně nemocné. Moje maminka se mnou často jezdila do nemocnice se zápalem plic nebo se zánětem středního ucha, často jsem musela i na operaci. Ale jinak se to až tak neliší. Také jsme si hráli na hřišti, stavěli hrady a hráli stolní hry. Co je možná jiné, je přístup rodičů, kteří své děti s achondroplazií více chrání a méně jim toho dovolují.
Kdy se rozdíly mezi dítětem s achondroplazií a tím zdravým stanou nápadnými?
Jsou trochu patrné už při narození, kdy jsou kosti a končetiny kratší. Myslím, že mezi sebou si toho děti začínají všímat asi ve čtyřech nebo pěti letech. Samozřejmě kromě výšky je už v dětství vidět, že máme trochu jiné nosy nebo vypouklá čela.
Zasahoval ti tento stav v dětství třeba do sportování nebo hraní si s kamarádkami a kamarády?
Vůbec ne. Jediné omezení bylo, že jsem kvůli problémům s ušima nemohla chodit plavat a být ve vodě. Některé aktivity jsem nemohla dělat na 100 procent, ale snažil jsem se dělat všechno na maximum.
Jak se pojmenuji správně člověka s touto poruchou? Je nejlepší říkat člověk s malým vzrůstem?
Správně je člověk s achondroplazií. Nespisovně jsme palečkové, což je i název našeho sdružení. Pokud někdo nezná lékařské termíny, je označení paleček úplně v pohodě.
Mohou se tě lidé dotknout nebo tě urazit nesprávným pojmenováním?
Nejsme trpaslíci ani liliputáni, takže ano, je nepříjemné to slyšet. Ale je mi jasné, že tyto výrazy lidi běžně napadnou jako první a pojem achondroplazie spíše neznají.
Jaký máš pocit ze střední nebo vysoké školy? Změnil se nějak přístup a chování tvých vrstevníků?
Střední škola byla mnohem lepší než základní a odborná vysoká škola byla ještě lepší. Mám pocit, že mě přijali takovou, jaká jsem, a je to tam úžasné.
Na střední škole taky většinou přichází éra randění a prvních sexuálních zkušeností. Omezila tě achondroplazie nějak v tomto?
Vždycky jsem chtěla vysokého kluka, ale nikdy to neskončilo jinak než přátelstvím. Na vážný vztah stále čekám. Když jsem měla šanci být s menším klukem, narážela jsem na jeho ego. Protože byli kluci nižší než je průměr, měli větší potřebu dokazovat svou mužnost a to, že dovedou zvládnout totéž, co vysocí kluci.
Přičítáš to, že jsi neměla vážný vztah, achondroplazii?
Určitě.
Jak se vyvíjelo tvoje sebevědomí od střední školy do současnosti?
Od střední školy mi postupně rostlo, ale na základní to bylo dost špatné. Na vysoké už jsem si ze své jinakosti nic nedělala a brala jsem to tak, že můžu lidem kolem ukázat, že dokážu totéž, co oni.
Když chceš oslovit někoho, kdo se ti líbí, řešíš, co si v první řadě bude myslet o tvém charakteru, chování a charismatu? Nebo to vždycky sklouzne k nějakým strachům z přijetí tvé výšky?
Určitě tam mám blok skrze výšku. Napadá mě to, jako asi všechny chlapy, že si takový vztah zpočátku nedokážou představit. Ale myslím si, že všechno se dá vykomunikovat a takový vztah by byl možný.
V jakém psychickém rozpoložení jsi byla, když sis začala naplno uvědomovat, jak náročný bude tvůj život? Byla jsi optimistická? Nestalo se ti někdy, že by se ti z obav „hroutil svět“
Když jsem si začala uvědomovat, co mě čeká a že to bude do konce života, hodně jsem přemýšlela o operaci. Jako teenagerka jsem to nezvládala a hledala jsem způsob, jak se změnit. Bylo to pro mě těžké období. Ale díky rodině a přátelům jsem to zvládla.
Jaká je realita? Čekala jsi, že život bude náročnější? Že to s tvými milostnými vztahy, pracovními příležitostmi a společenským postavením bude vypadat hůře, než jak to je ve skutečnosti? Nebo se spíš tvoje obavy naplňují?
Je mi 23 let a každý den čelím nějaké nové překážce. Existuje spousta věcí, o kterých jsem se bála, že je nikdy nebudu moci dělat nebo mít. Ale některé jsem zkusila a podařilo se mi to. Důležité je fakt nevzdávat se. Takže ano, moje obavy byly horší, než jaká je realita.
Můžeš vyjmenovat pár věcí, které ti kvůli výšce přináší malé nebo větší komplikace, zatímco pro jiné lidi jsou úplnou samozřejmostí? Napadá mě třeba výběr peněz z bankomatu.
Výběr z bankomatu je vždycky problém, stejně jako jednání na úřadech, nebo když nedosáhnu na pulty nebo regály v obchodech. Vím, že někteří palečkové k tomu používají stoličky. Někdy máme problém dostat se na záchody. Možná to zní hloupě, ale někdy jsou opravdu tak vyvýšené, že je to skutečně výzva. Zároveň ale stále nacházím nové věci, které můžu dělat bez komplikací, kde funguji jako ostatní lidé.
A co nakupování oblečení?
To je kapitola sama pro sebe. Někdy nakupuji v dětské sekci a levněji.
Je to tak, že se palečkové s módou mohou v podstatě rozloučit?
V podstatě ano. Nákup spodního prádla je v pohodě, ale dostat se k večerním šatům je velmi problematické. My se sestrou máme ale štěstí, že nám mamka dokáže oblečení zkrátit. Ne vždycky to jde, ale někdy se to podaří. Jinak je to ale tak, jak říkáš. Musíme se s takovými věcmi smířit.
Jaké to je žádat lidi, aby ti pomohli něco podat a podobně?
Ještě před pár lety jsem se kvůli takovým věcem stresovala. Bála se, jak to lidé přijmou a jestli nebudu mít pocit, že je otravuju. Naštěstí jsem pokaždé měla velmi příjemnou zkušenost. Narazila jsem na vstřícné lidi. V horším případě se někdo usmál, ale vždycky mi pomohl.
Víš, kolik lidí s touto poruchou žije v České republice nebo na Slovensku?
Je nás poměrně hodně. Obě země mají své komunity, kde takových rodin přibývá.
Co se týče politiků, jste asi malá skupina voličů, takže si vás asi moc nevšímají. Je to tak?Něco takového se teď řešilo na Slovensku. Tamní pojišťovny odmítají proplácet lék, který pomáhá při růstu. Pokud ho rodiče chtějí dát svým dětem, vyjde je to ročně na pět a půl milionu korun, na nějakých 220 tisíc eur. Pojišťovny to naprosto ignorují a odmítají léky hradit, zatímco my v Česku na lék máme nárok a je tu plně hrazen.
Jak takový lék pomáhá?
Rodiče jednoho dítěte s achondroplazií mi řekli, že jejich syn po užívání léku vyrostl v průběhu roku o devět centimetrů.
Podstoupila bys takovou léčbu také? Chtěla bys ještě vyrůst?
Lék lze podávat pouze dětem, které stále rostou. Kdybych však měla vzhledem k pokroku v medicíně tuto možnost, šla bych do toho.
Na co máš od státu nárok? Je v tom například i invalidní důchod?
Máme nárok na průkaz osoby se zdravotním postižením ZTP a invalidní důchod. Vím však, že získat například průkaz osoby se zdravotním postižením je v některých okresech obtížné až nemožné. Moje kamarádka z jiného okresu žádala o tento průka pětkrát a odmítli jí ho vydat, přestože splňuje všechny podmínky pro jeho získání. Že prý všechno zvládá, jak má, a nepotřebuje ho. Všeobecně bychom uvítali, kdyby nás společnost více přijímala a akceptovala, že jsme úplně normální lidé, akorát menší.
Na internetu jsem se dočetl, že achondroplazie může způsobit i další přidružená onemocnění či předčasná úmrtí. Je to pravda?Způsobuje i další nemoci, například kloubní problémy, problémy s dýcháním, srdeční problémy a velmi známý a závažný problém, obezitu. Rodiče dětí s achondroplazií si musí dávat velký pozor na to, jaké jídlo a kolik jídla jim dávají. Pokud sní běžná žena třeba pět kusů knedlíků, já sním jeden nebo dva. To mě zasytí, jiné palečky už třeba ne. Omezení máme i pokud jde o práci. Někteří palečkové nemohou pracovat osm hodin denně, zejména pokud je to fyzicky náročné.
Tato porucha nesnižuje intelektuální ani inteligenční potenciál člověka. Ale setkáváš se s lidmi, kteří si myslí opak?
Setkala jsem se s tím mnohokrát. Když jedu veřejnou dopravou, lidé se na mě dívají, jako bych byla mentálně postižená. Když se s nimi začnu bavit, úplně se jejich názor změní a říkají mi, jak jsem skvělá.
Měla jsi někdy pocit, že ve společnosti nemáš rovnocenné místo ve srovnání s ostatními lidmi?
Dokázala jsem se s naší společností sžít. Nějaké rozdíly člověk asi bude cítit vždycky, ale nemám úplně pocit, že bych do společnosti nepatřila.
Jak je to s řidičským průkazem a auty?
V Česku existují autoškoly, které se přizpůsobily tomu, aby u nich lidé s achondroplazií mohli získat řidičský průkaz. Celé auto je pak možné ovládat pomocí tlačítek na volantu, ale já konkrétně používám zvýšené pedály.
Podceňují tě někdy ostatní lidé?
Do jisté míry určitě ano, ale jakmile mě poznají, předsudky se vytratí a já z nich pak naopak cítím respekt a podporu.
Setkala ses s diskriminací v práci nebo při pohovorech?
Kdykoli jsem řešila práci na částečný úvazek, nevěděli, jak se mnou komunikovat, a většinou byli překvapení. Ale nevnímala jsem to úplně jako diskriminaci.
A měla jsi někdy problém získat práci, pro níž jsi měla dobré předpoklady, ale nepřijali tě kvůli tvému vzrůstu?
Stalo se to mé sestře, když chtěla získat práci uklízečky v kanceláři. Když jim řekla, že vyšší místa bude uklízet na stoličce, odmítli ji. Báli se ji zaměstnat a tvrdili, že nemohou podstoupit takové bezpečnostní riziko. Nezáleží na tom, že jsme na takové praktiky a metody byli zvyklí celý život. Lidé se nás bojí zaměstnat.
Kde všude jsi pracovala? Hlídala jsem děti, dělala jsem kancelářskou práci a ve své úplně první brigádě jsem ručně vyráběla jakési dráty.
Jaké by měly být jedny z prvních kroků rodičů, kteří mají dítě s touto poruchou? Měli by vyhledat nějaké konkrétní lékaře nebo vstoupit do nějakého sdružení?
Určitě by se měli zajímat. Myslím si, že sdružení jsou pro to nejlepší, protože vám dají většinu informací. Rodiče, kterým se narodí dítě s achondroplazií, se okamžitě vyděsí, že je to konec světa, ale ve skutečnosti to tak není. Klíčová je také komunikace se všemi možnými lékaři.
Je důležité, aby děti s achondroplazií byly v kontaktu se stejnými dětmi? Je pocit sounáležitosti klíčem k pozitivnímu psychickému vývoji?
Ano, určitě to má pozitivní vliv. Dítě potřebuje vidět, že není jediné jiné. Ale setkala jsem se zde i s extrémem, kdy rodiče dítěti říkají, že je naprosto normální, zdravé a stejné jako ostatní děti. To už je nevhodné. V určitém věku by měli začít to dítě připravovat na to, že je jiné a že se v jeho životě vyskytnou nějaké překážky.
