Neustálé zrnění před očima. Pískání v uších, záblesky světla, bolesti hlavy, únava očí. To vše Samuela provází už od třinácti let. Žije s visual snow syndromem, česky se syndromem sněžného vidění. Onemocnění zásadně mění způsob, jakým vnímá svět.
„Prvních příznaků jsem si všiml kolem třináctého roku. Tehdy to bylo jen jemné zrnění, občasná únava očí, někdy se objevily dosvity obrazu nebo takzvaná palinopsie (delší vizuální dozvuky, pozn. red.),“ začíná svůj příběh Samuel.
„Nevšímal jsem si toho, myslel jsem, že to přejde samo. Na očním mi později diagnostikovali šedý zákal, takže jsem si myslel, že to bylo tím,“ říká.
Jenomže dnes je jeho stav mnohem horší. „Vidím neustále zrnění, i se zavřenýma očima. Při stresu, únavě nebo dlouhém dívání do mobilu, televize a na umělé světlo se to zhoršuje. Vidím záblesky, mám palinopsii, fotofobii, špatné noční vidění, plovoucí mušky, zvýšenou citlivost na vjemy, tinnitus, úzkosti, deprese, bolesti hlavy, občasné závratě a suché oči,“ vyjmenovává Samuel pro Refresher.
Odborný pohled na problematiku onemocnění poskytly lékařky Nora Majtánová a Lucia Strašiftáková z neurooftalmologické ambulance v Univerzitní nemocnici Bratislava.
„Když mám třeba zvýšený tlak, i krátkodobě, například po běhu, vidím před očima pulsování nebo ztmavnutí. Nejhorší je pro mě bílá barva. Někdy kolem hran nábytku, například dřezu či dveří, vidím jakousi svatozář nebo blikání,“ říká Samuel.
Problém mu dělá i návštěva supermarketu
Nepříjemné příznaky, ke kterým se přidávají také závratě a úzkosti, Samuelovi výrazně komplikují každodenní fungování. „Sám mohu zajít na nákup akorát tak do nedaleké večerky. Neumím si představit, že bych šel do supermarketu – ty světla bych nezvládl. S tím mi musí pomáhat manželka,“ říká mladý muž, kterého dnes vyčerpávají i zcela běžné činnosti.
„VSS se může projevit širokou škálou vizuálních symptomů, mezi které patří záblesky světla, skvrny v zorném poli různých velikostí a tvarů, nyktalopie (zhoršené vidění za šera), palinopsie (vidění obrazů i po vymizení těchto obrazů ze zorného pole), fotofobie (citlivost na světlo) a také celkové příznaky jako například migréna, závratě, tinnitus, úzkost, deprese, poruchy spánku, poruchy koncentrace a jiné. Prevalence migrény u pacientů s VSS je vyšší než v běžné populaci,“ potvrzují odbornice s tím, že symptomy a jejich intenzita se u pacientů mohou lišit.
Medicína často nemá odpovědi
Lékařky zároveň upozorňují, že visual snow syndrom (VSS) je stále málo prozkoumaná porucha, kterou je možné pro množství nespecifických příznaků snadno zaměnit s jinými onemocněními.
„Vzhledem k četným nespecifickým symptomům a absenci specifických diagnostických vyšetření se VSS může zaměňovat s různými oftalmologickými, neurologickými či psychogenními poruchami,“ vysvětlují lékařky z UNB.
Podobné projevy podle nich mohou mít pacienti například při odloučení zadní sklivcové membrány, které patří mezi běžné, věkem podmíněné změny sklivce, nebo při akutních stavech, jako jsou trhliny či odloučení sítnice. „S podobnými obtížemi se můžeme setkat i při jiných onemocněních sítnice, například při syndromech bílých teček nebo při retinitis pigmentosa,“ dodávají. Na rozdíl od těchto onemocnění však bývá oční nález při VSS v normě. Vizuální projevy jsou trvalé a zasahují celé zorné pole.
V praxi může být proto náročné tento syndrom odlišit i od migrény s aurou, protože některé příznaky, jako palinopsie, fotofobie, zhoršené noční vidění či tinnitus, se vyskytují při obou.
„Zásadní rozdíl je v tom, že při VSS je porucha vidění trvalá nebo téměř trvalá a nesouvisí s bolestí hlavy. Při migréně s aurou trvá vizuální aura několik minut až hodinu a objevuje se před nebo po samotné migréně,“ říkají lékařky.
Sledování filmu je skoro nemožné. Každý pohyb, bliknutí nebo změna světla mě stresuje nebo mi způsobuje nevolnost.
Příčina visual snow syndromu zatím není známa. Podle odborníků však pravděpodobně souvisí se způsobem, jakým mozek zpracovává vizuální podněty. „Jako možné patofyziologické mechanismy se uvádějí kortikální hyperexcitabilita, tedy zvýšená dráždivost mozkové kůry, poruchy talamokortikální komunikace nebo nedostatečné potlačení vizuálního šumu,“ vysvětlují lékařky.
Symptomy se mohou projevit i po úrazu nebo nemoci
Odborníci a odbornice v minulosti zaznamenali případy, kdy se syndrom objevil po úrazu hlavy nebo závažné infekci. „U některých pacientů se jako spouštěče uvádějí i některá antidepresiva či užívání drog.“
Projevy visual snow syndromu se mohou zhoršovat pod vlivem různých faktorů, jako je stres, nedostatek spánku, kofein, alkohol, halucinogenní látky, ale i při dlouhodobém dívání do obrazovek či intenzivním čtení.
VSS odborníci diagnostikují na základě anamnézy, klinického obrazu, oftalmologického a neurologického vyšetření. „Z oftalmologického hlediska se při diagnostice využívá především vyšetření zrakové ostrosti, očního pozadí, perimetrie – vyšetření zorného pole, VEP – vizuálně evokované potenciály, elektroretinografie a také se využívají diagnostické zobrazovací metody jako jsou CT nebo MR vyšetření, které se používají především na vyloučení přítomnosti jiných onemocnění, která by mohla způsobovat podobné obtíže,“ vysvětlují odbornice z neurooftalmologie.
U pacienta musí vyloučit užívání omamných nebo psychotropních látek
U pacienta je však nutné vyloučit užívání omamných nebo psychotropních látek. Na stanovení diagnózy musí pacient příznaky pociťovat minimálně tři měsíce, vnímat malé tečky v celém zorném poli obou očí a mít přítomné alespoň dva další vizuální symptomy. Zároveň tyto příznaky nejsou typické pro migrénu s aurou a nelze je vysvětlit jiným onemocněním.
Odbornice upozorňují, že vzhledem k časté nesprávné diagnostice pacienti často musí navštívit více specialistů, než se jim podaří stanovit diagnózu správně.
V současnosti neexistuje žádná účinná léčba
Odbornice upozorňují, že vzhledem k nedostatku klinických studií v současnosti neexistuje žádná účinná léčba visual snow syndromu. „Lékem s nejlepšími výsledky je lamotrigin, patřící do skupiny antiepileptik, který se však v klinické praxi používá jen na tzv. off-label použití, tedy mimo oficiálně schválené indikace. Doporučuje se jen u vybraných pacientů s těžkým funkčním omezením vzhledem k jeho nežádoucím účinkům a částečné účinnosti,“ vysvětlují. O léčbě rozhoduje výlučně lékař po posouzení rizik a přínosů.
Antidepresiva, analgetika či léky na prevenci migrény mají podle odbornic nízkou účinnost a někdy mohou příznaky dokonce zhoršit. Většina pacientů proto nedostává žádnou léčbu nebo ji přerušuje kvůli nežádoucím účinkům.
Petr Kalla žije s HIV: „Největší riziko jsou lidé, kteří o nemoci nevědí“
9. září 2025 v 18:00
Nemůže si najít práci, lékař se mu vysmál
Visual snow syndrom výrazně zhoršuje kvalitu života pacientů, kteří často čelí problémům jako opožděná diagnóza, omezené možnosti léčby a obtíže s přístupem ke zdravotnickým pracovníkům, kteří jsou o onemocnění dostatečně informováni.
Nepříjemný zdravotní problém Samuelovi mimo jiné znemožňuje najít si práci. Problémem však je i to, že pomoci se mu nedostalo ani u odborníků. „Navštívil jsem očního lékaře, psychiatra i praktického lékaře. S neurologem jsem to jen konzultoval. Bohužel se mi vysmál a řekl, že to nic není. Na vyšetření se čeká dlouho a většinou i tak nic nezjistí. Jsem z toho ztracený. Stále se snažím najít lékaře, který o tom opravdu něco ví,“ říká Samuel.
Problém řešil alkoholem
Zároveň přiznává, že s náročnými symptomy se dlouho vyrovnával po svém. „Dlouhý čas jsem to ‚řešil‘ alkoholem, abych vůbec fungoval. Byla to však chyba. Už měsíce nepiji, beru antidepresiva a snažím se, ale je to velmi náročné. Někdy mám pocit, že už to dál nedokážu. Nemůžu normálně fungovat. Blikající obrazy, neustálé vnímání, úzkosti, deprese... je to vyčerpávající,“ říká otevřeně.
Spoustu lékařů se na mě dívalo jako blázna, protože o syndromu nic nevědí.
Samuel říká, že se zmírněním příznaků mu pomáhá kvalitní spánek. Naopak zhoršení v jeho případě přináší alkohol, káva, únava a stres. „Sledování filmu je skoro nemožné. Každý pohyb, bliknutí nebo změna světla mě stresuje nebo mi způsobuje nevolnost,“ dodává.
Věří, že se mu podaří najít odborníka, který by jeho potíže bral vážně a navrhl by mu efektivní řešení na úlevu od příznaků. Jeho dosavadní zkušenosti jsou však spíš negativní. „Jediná lékařka, která mě brala vážně, byla moje psychiatrička. I když neví, co s těmi očními symptomy, ale jako jediná mi věřila a nesmála se mi. To je víc, než si dokážeš představit. Spoustu jiných lékařů se na mě dívalo jako blázna, protože o syndromu nic nevědí,“ říká.
Podporu však našel v nejbližší rodině. „Máma má sama úzkostnou poruchu, takže trochu rozumí tomu, co prožívám. Ale ty vizuální vjemy a to, co vidím, nedokáže pochopit nikdo, kdo to sám nezažil. Je to peklo,“ uzavírá Samuel.
