Zpravodajský portál pro moderní generaci, která se zajímá o aktuální dění.
Zajímá tě aktuální dění? Zprávy z domova i ze světa najdeš na zpravodajském webu. Čti reportáže, rozhovory i komentáře z různých oblastí. Sleduj Refresher News, pokud chceš být v obraze.
Nepodařilo se uložit změny. Zkus se nově přihlásit a zopakovat akci.
V případě že problémy přetrvávají, kontaktuj prosím administrátora.
OK
V dětství jí diagnostikovali také vážné zakřivení páteře, které si vyžádalo náročnou operaci. Mnozí lékaři ji zprvu odmítali operovat, ale ona se nevzdala.
Dvaadvacetiletá Kristína se narodila s Goldenharovým syndromem, chybí jí oko i ucho. Přestála desítky náročných operací a navzdory tomu, že ve škole i v práci čelila šikaně a odmítnutí, nikdy se necítila být jiná.
„Někdy se rodiče k hendikepovanému dítěti chovají příliš ochranářsky, až mu tím vlastně dávají najevo, že je jiné. Chápu, že je to ze snahy dítě chránit, ale ve výsledku to může způsobit, že ono samo sebe začne vnímat odlišně,“ říká v rozhovoru pro Refresher.
Dnes otevřeně sdílí svůj život s Goldenharovým syndromem na sociálních sítích, kam jí přicházejí zprávy plné podpory, ale i příběhy lidí s podobným osudem. S úsměvem vzpomíná také na první rande s přítelem a na to, jak se jí pokusil odhalit obličej, aby jí dal pusu. „Utekla jsem z auta,“ směje se.
Kristína si jednu část tváře dodnes zakrývá vlasy. Přiznává, že ještě není připravená chodit se zcela odhaleným obličejem.
Goldenharův syndrom je vzácné vrozené onemocnění, které ovlivňuje vývoj tváře či její části. Jak se syndrom projevil u tebe?
Děti s tímto syndromem se rodí s asymetrií tváře, mohou jim chybět oči, uši nebo oboje. Já nemám na jedné straně ani oko, ani ucho. Když jsem se narodila, chyběla mi i část kosti v čelisti a měla jsem spánkovou apnoe (porucha dýchání během spánku, pozn. red.), tak mi museli chybějící část kosti nahradit kostí z žebra. Byly jen dvě možnosti. Buď to přiroste, nebo nepřiroste. Stalo se to, co lékaři ani nepředpokládali, a kost mi přirostla.
Pokoušeli se mi nahradit i oko umělým, ale vypadávalo, takže to nebylo řešení. Kromě tváře má tento syndrom i další zdravotní komplikace – problémy se srdcem nebo páteří. Já jsem měla zakřivení páteře. Většinou se operuje při zakřivení o 40 stupňů, ale já jsem měla až 96.
Lékař mi tehdy řekl, že kdybych byla jeho dcera, na operaci by mě neposlal. Bylo mi 12 nebo 13 let a nerozuměla jsem ještě úplně rizikům, ale mamka cítila, že musíme hledat řešení.
Např.:
Lístok ZDARMA na linke Bratislava – Viedeň/Schwechat
, 15 % zľava na nákup výživových doplnkov VOXBERG
nebo Kaliforňan miska dle vlastního výběru ZDARMA
Nakonec jsme našli jiného lékaře. Na první konzultaci bylo velmi rušno, všichni se hádali, ale řekl nám naše možnosti jasně. Buď operace, nebo do roka nevyjdu ani po schodech, protože by mi páteř začala tlačit na srdce a plíce. Takže nebyla jiná možnost.
Během operace mi dokonce selhávaly impulsy v míše, proto mi nemohli páteř vyrovnat úplně, ale přesto ji výrazně upravili. Ale objevily se komplikace. Dostala jsem zápal plic a pak zánět v ráně, která se mi začala otevírat.
V nemocnicích jsem strávila obrovskou část života.
Kdy sis začala zakrývat tvář vlasy?
Ve školce jsem to ještě nedělala. Začala jsem až na základní škole, když přišla šikana. Tehdy jsem se rozhodla, že si budu tvář zakrývat, a od té doby to dělám dodnes. Na TikToku mi lidé často píšou, abych ji odkryla, ale zatím jsem se k tomu neodhodlala.
Když člověk několik let nosí vlasy tak, aby zakrývaly tvář, velmi těžko se z toho přechází na něco jiného. Cítím se v tom pohodlně a ještě se necítím připravená mít obličej úplně odkrytý. I když jsem nedávno začala nosit sluneční brýle – to je pro mě velká změna. To bylo pro mě úplně nepředstavitelné.
O svém onemocnění otevřeně mluvíš na sociálních sítích. Tvé video na TikToku má už téměř milion zhlédnutí. Jaké zprávy ti chodí do DM?
Hejty mi většinou chodí jen do komentářů, ale do soukromých zpráv přicházejí opravdu hezké a podpůrné reakce. Často mi píší lidé, kteří mají podobnou zkušenost. Například mi napsala jedna paní, že v rodině mají 13leté děvče se stejným syndromem. Je velmi šikovná, učí se na samé jedničky, ale začala teď řešit šikanu, která se bohužel opakuje u více lidí.
Zdroj: archív Kristíny
Čteš si takové příběhy často?
Oslovila mě i mladá žena, která přišla o oko. Předtím byla úplně zdravá, ale překonala rakovinu a v důsledku toho o něj přišla. Psala mi, že se často setkává s odsuzováním a nepochopením, a proto si oko zakrývá páskou.
Sama přiznala, že má někdy strach z lidí, protože umí být velmi krutí. I když jim řekne, čím vším prošla, jejich názor se nezmění a předsudky zůstávají. To velmi dobře chápu, protože s podobným odsuzováním se setkávám i já.
Mnoho lidí mi říká, že jim moje sdílení pomáhá uvědomit si priority v životě.
Zmínila jsi, že sis začala zakrývat tvář vlasy, když začala šikana na základní škole. Co teď sledujícím, kteří mají podobné zkušenosti, doporučuješ?
Ano, mě šikanovali žáci zejména z vyššího ročníku na základní škole a já jsem to asi půl roku nechtěla nikomu říci. Když jsem to nakonec přiznala učitelce, do týdne se to vyřešilo.
Nejvíce mě však zraňovalo, když mi jen tak na ulici někdo neznámý zakřičel, kde mám oko nebo půlku tváře. Řekla bych, že toho jsem zažila víc než ve škole.
Určitě svým sledujícím doporučuji, aby vše řešili s učiteli. Byla to chyba z mé strany, že jsem to nechtěla řešit. Samozřejmě, vím, že jsou i případy, kdy učitel nebo ředitel nic nedělají a jen to sledují. Tehdy hodně záleží na tom, jaký člověk tu třídu vede a jaká je jeho osobnost.
Jak vzpomínáš na své dospívání?
Někdy jsem bojovala se sebevědomím. Například, po jedné operaci jsem měla jen 35 kilo a cítila jsem se velmi špatně.
Byla jsem velmi nespokojená se svou postavou a jednou mi jeden kluk řekl, že vypadám jako anorektička. To mě motivovalo začít cvičit v posilovně a přibrat. Pamatuji si, že jsem o tom nechtěla nikomu říct, ale i tak se to nějak rozšířilo. Ten samý kluk, který mě předtím urazil, se mě za půl roku zeptal, jestli cvičím a jím. Když jsem mu řekla, že ano, odpověděl: „A proč to není vidět?“ Těžko jsem přibírala, ale přiblížila jsem se aspoň váze 55 kg.
Tehdy jsem si řekla, že ať udělám cokoliv, nikdy mu nebudu vyhovovat. On sám nedělal nic, ale mě stále kritizoval.
Moje kamarádky se neustále s někým porovnávají. Já mám po celém těle jizvy, ale už je vůbec neřeším. Mám jich osm, jsou pro mě úplně normální. Samozřejmě, i já se někdy srovnávám, ale vždycky si řeknu, že v na tom všem až tak nezáleží.
Měla jsi jako dítě pocit, že jsi jiná než ostatní?
Rodiče mě od malička vedli k tomu, abych byla samostatná, a abych se v životě nebála. Mamka mi často říká, že odvaha mi určite nechybí. Proto jsem se většinou necítila být jiná. Uvědomovala jsem si to až v momentech, kdy přišly posměšky nebo nepříjemné situace.
Pamatuju si například jednu dovolenou, kde byla animátorka, která si s námi dětmi hrála a připravila pro nás tanec. Žádné dítě se mnou nechtělo tančit, protože viděly, že jsem jiná. Tehdy jsem se rozplakala a odmítla jsem dál hrát. Právě v takových chvílích jsem si začínala uvědomovat, že se od ostatních odlišuji. Kdyby nebylo těchto situací, cítila bych se úplně normálně.
Když jsem byla malá, ve školce se mi jen jednou stalo, že se mi někdo posmíval, a to ještě nebyly děti z mé třídy, ale z jiných ročníků. Většinou to fungovalo tak, že třída, do které jsem přišla, byla včas obeznámena s tím, že tam budu i já, takže v kolektivu, kam jsem patřila přímo, jsem se šikanou moc nesetkávala. Spíš to přicházelo od starších dětí, kterým asi nikdo nevysvětlil, proč jsem jiná, a pak měly potřebu si ze mě utahovat.
Zdroj: archív Kristíny
Zažila jsi něco podobného i na střední či v práci?
Ano, ale spíš od dospělých lidí než od žáků. Když jsem ukončila základní školu a rozhodovala se, kam půjdu dál, měla jsem velký sen pracovat v nemocnici. Byla to možná trochu ironie, protože sama jsem tam strávila obrovské množství času. Mám za sebou mnoho operací, někdy jsem byla hospitalizovaná i dva týdny či měsíc.
Zatímco většina lidí se snaží nemocnicím vyhnout, já jsem se tam chtěla vrátit a pomáhat nemocným.
Šla jsem se tedy informovat na střední zdravotnickou školu. V podmínkách bylo, že přijímají jen děti se 100procentním zdravotním stavem. Já jsem však nechtěla dělat přímo sestru, ale něco jako laboratorní asistentku či podobný obor.
Na setkání jsem přišla spolu s mamkou, ale hned poté, co jsem ředitelce řekla, že nemám oko a mám operovanou páteř, pověděla mi: „Musela bys pracovat s lidmi, držíme ti palce.“A tím to celé skončilo. Ani se mě nesnažila poznat, hned mě odepsala.
Jak na tebe takové zkušenosti působily?
Stalo se mi to potom i na druhé škole. Bavilo mě také kreslení a design, tak jsem zkusila jít na stavební školu. Tam už byli milejší, ale zůstali úplně v šoku, když zjistili, že jsem v životě nenavštěvovala psychologa. Dívali se na mě, jako bych byla někdo, kdo by měl psychologa povinně navštěvovat.
Sama se považuju za psychicky silného člověka. Přesto mi řekli, že pokud u nich chci studovat, musím si udělat psychotesty. To hodně zasáhlo moje ego. Proč bych měla dělat psychotesty, když ostatní nemusí? Napadlo mě, že když by mi to na škole nešlo, ještě by mě úplně vyčlenili z kolektivu.
Tyhle dvě zkušenosti jsem prožila v jeden den. Tak mě to zlomilo, že jsem týden nedokázala s nikým ani promluvit. Úplně jsem se uzavřela do sebe, nemluvila jsem s mamkou, bratrem, prostě s nikým. Dokonce jsem ani dva nebo tři dny nedokázala jít do školy. Čemu se teď věnuješ?
Ukončila jsem gymnázium a v tom samém roce jsem podstoupila i poslední operaci čelisti. Byl to pro mě strašně náročný rok. Maturovala jsem, učila se online a otevřela se mi rána na krku, která se tři měsíce nedokázala zahojit, protože ji nemohli zašít. Znovu by se otevřela. Byla to velmi těžká zkušenost, a tak jsem se rozhodla dát si na rok pauzu. Během toho roku jsem žila chvíli v Chorvatsku s přítelem, ale nakonec jsem se vrátila domů a chtěla si najít práci.
Nejprve jsem se setkala s předsudky, ale jednou jsem šla ke kadeřnici a vyprávěla jí svůj příběh. Řekla mi, abych si udělala kurz na nehty a přišla pracovat k ní. Zatímco mě ostatní odsoudili, ona mi nabídla pomoc. Jsem jí velmi vděčná.
Momentálně tedy pracuju v salónu. Pronajímám si tam vlastní prostor a věnuju se manikúře. Dělám to zatím jen rok, takže mám před sebou ještě dlouhou cestu a množství kurzů, které musím absolvovat, abych se dále rozvíjela.
Zmínila jsi přítele. Prý jsi při první puse utekla z auta...
(smích) Seděli jsme v autě a chystal se mi dát první pusu. Chtěl mi odhrnout vlasy, ale já jsem v panice utekla. Byla jsem nervózní a stále jsem měla problém ukazovat obličej. Druhý den jsme se setkali znovu, dal mi pusu právě na tu zakrytou stranu a řekl, že mě má ještě víc rád. Tehdy mi opravdu spadl kámen ze srdce. Od té doby, co mám přítele, si už nikdo nedovolí dělat poznámky.
S partnerem jsme se seznámili náhodou. Narazil do mě v supermarketu a já jsem si zapamatovala jeho tvář. O dva týdny jsem ho našla na Instagramu, začali jsme se sledovat a tak to pokračovalo. Teď jsme spolu už šest let, pochází z Balkánu.
Zdroj: archív Kristíny
Jak tě tvůj handicap ovlivňuje v běžném životě? Různě. Například mám zhoršené prostorové vidění. Takže při řízení musím více otáčet hlavu. Sluchově jsem taky omezená, když jsem byla malá, měla jsem navíc virus, který poškodil sluch.
Ve škole jsem často neslyšela učitele, když nosili během covidu roušky, to pro mě bylo hrozné. S kamarádkami jsem se vždy postavila tak, abych lépe slyšela, napravo, protože tak slyším lépe. Pokud poslouchám z levé strany, je to horší.
Máš na závěr něco, co bys chtěla říct?
Ať vás v životě potká cokoliv, nevzdávejte se, protože jednou bude lépe a každé těžké období přejde. Važte si i těch nejmenších věcí, protože život máme jen jeden, a proto si ho užijte naplno.
