Jana prekonala rakovinu prsníka: Dcéra sa najviac bála, že zomriem doma, ona ostane sama a nebude vedieť, čo má robiť (Rozhovor)

Mám špecifický druh nádoru HER2-pozitív, ktorý má len okolo 15 percent žien. Dostala som osem cyklov chemoterapie, 30 ožiarov a zároveň s piatou chemoterapiou mi začala biologická liečba. To sú injekcie určené na konkrétny typ nádorových buniek. Chemoterapiu som absolvovala každé tri týždne.

Takže keď to spočítame, ako dlho ste sa liečili?

Operáciu som mala v máji 2020 a s biologickou liečbou som skončila v júli 2021.

 

 

 

Zobraziť tento príspevok na Instagrame

 

 

 

Príspevok, ktorý zdieľa @ja.na.sis

 
Len mesiac po tom, čo ste liečbu ukončili, sa rakovina vrátila. Kde ste nabrali silu prejsť tým všetkým znova?Ja neviem, kde som nabrala silu ani po prvej chemoterapii (smiech). Často o tom premýšľam, aj z interakcií na Instagrame mám pocit, že ľudia si o mne myslia, že som silná alebo obdivuhodná. Ja zo seba ten pocit vôbec nemám, práve naopak, ja som sa absolútne opúšťala každý deň. 

Nemala som na výber.

Čo prežíva človek s rakovinou počas liečby z fyzického hľadiska? Nepochybne to je bolestivé.

Už po operácii to bolo náročné, keď mi vybrali ten nádor. Bolel ma každý pohyb, musela som nosiť tie sťahujúce pevné podprsenky. Ale gravitáciu človek neporazí.

Pokiaľ ide o samotnú chemoterapiu, je to dosť individuálne, ale ja mám pocit, že som mala 25 z 20 nežiaducich účinkov.

Vieme niektoré z nich opísať?

Mne to pripomína veľmi zlú opicu. Pred chemoterapiou som dostávala dve infúzie, v ktorých sú kortikosteroidy, volá sa to premedikácia, a pôsobia zvláštne.

Najskôr sa človek cíti nabudený, mala som obrovskú chuť do jedla. V priebehu prvej liečby som pribrala osem kíl. Aj mnoho žien, ktoré poznám a mali rakovinu, pribrali počas liečby alebo si svoju váhu udržali. Napriek tomu existuje stereotyp, že onkologickí pacienti zvyknú počas liečby schudnúť, ale z mojej skúsenosti a zo skúseností mojich známostí to nie je tak.

Potom som mala pocit na zvracanie, nikdy som síce nevracala – brala som proti tomu aj lieky –, ale pravidelne ma po chemoterapii napínalo. Mala som aj rôzne zažívacie problémy: nechutenstvo do jedla sa striedalo s obžerstvom, po jedle mi bolo strašne zle a bola som nafúknutá bez ohľadu na to, čo som zjedla. Strašné problémy som mala aj s vyprázdňovaním, striedali sa mi hnačky a zápchy. Prvý týždeň po chemoterapii bol vždy najhorší, točila sa mi hlava, mala som všetky tieto vedľajšie účinky a radšej som strávila celé dni v posteli.

Samozrejme, vypadali mi vlasy aj ochlpenie na celom tele vrátane obočia či mihalníc. Keď som si prvýkrát po dvoch týždňoch liečby našla vypadané vlasy, okamžite som si šla oholiť hlavu.

Zakaždým, keď odzneli vedľajšie účinky, nasledovalo pár dní pokoja a potom ste si šli po ďalšiu dávku. Čo vás motivovalo dokončiť chemoterapiu, bol to strach o vlastný život?

Nemyslím si, že to bol strach o život. Ja som často mala z totálneho vyčerpania myšlienky, že sa mi už nechce žiť. Niekedy po rádioterapii som začala chodiť na psychoterapiu – bolo to neskoro, mala som chodiť od začiatku, teraz to už viem. Práve tam som riešila, že či je normálne, že nemám chuť žiť.

Motiváciu mi znížila aj skúsenosť s piatou chemoterapiou.

Čo sa stalo?

Lekári mi sľubovali, že keď vydržím prvé štyri, potom prejdem na iný liek, ktorý pacienti lepšie znášajú. Po prvej dávke som doma skončila s horúčkou, zimnicou, bolo mi zle, mala som bolesti celého tela a skončila som na pohotovosti. Dali mi infúzie, napínalo ma už pri pohľade na ihlu či na farbu, ktorá pripomína farbu chemoterapie. Bolo to veľmi ťažké, boli to také stavy, že som si hovorila, kašlem na chemoterapiu, kašlem na liečbu, chcem zomrieť. Takže mňa nejaký strach o život zrejme nedržal, možno na podvedomej úrovni.

Pomohlo mi však, že verím medicíne. Mojím mechanizmom bolo, že som sa racionálne riadila faktmi. To boli moje barličky, štatistika napríklad hovorí, že keď liečbou prejdem, mám väčšiu šancu dlhšie žiť, takže som to nejako vydržala.

Vplyvom liečby sa menia aj funkcie tela, napríklad vypadne menštruačný cyklus u žien. Aké ďalšie zmeny ste na sebe zaznamenali?

Neboli to len vypadané vlasy a chlpy, liečba ovplyvňuje napríklad aj sliznice. Takže som mala úplne suché ústa, oči, nos aj pošvu. Musela som brať umelé sliny a umelé slzy, napriek tomu som mala zápal rohoviek na oboch očiach. Bolelo to tak, že som myslela, že si ich vytrhnem z hlavy.

Neustále som si musela natierať nos, ale aj tak sa mi tvoria chrasty. Začali ma bolieť zuby, čo súviselo s tým, že som nemala sliny – tie zubnú sklovinu prirodzene chránia. „Bolela“ ma aj pokožka hlavy, bolo to veľmi nepríjemné pnutie, koža na celom tele bola oveľa citlivejšia. Celkovo sa mi v dôsledku toho zmenila citlivosť pokožky, vyhádžem sa aj po leukoplaste, čo som kedysi nemala. Musela som sa prestať líčiť, keďže ma odličovanie očí bolelo.

Otvorene hovoríte o psychoterapii. Existujú špecializovaní terapeuti pre onkologických pacientov?

Síce mi to onkologička priamo neponúkla, som si istá, že ak by som sa jej opýtala, odporučí mi onkopsychológa. Tí sú zvyčajne v onkologických ústavoch, myslím si, že to je aj bezplatné, v rámci liečby mám na to asi nárok.

Ale mňa najviac počas liečby ubíjal zhoršujúci sa vzťah s dcérou. Mala som pocit, že sa odďaľujeme, a to som primárne chcela na terapii riešiť. 

Ako vyzerali vaše rozhovory s dcérou?

Keď mi rakovinu v roku 2020 diagnostikovali, dcéra mala štyri roky. Vtedy som sa s ňou nebavila v zmysle, že na to umriem. Povedala som jej, že mám vážnu chorobu, že je v prsíčku, odobrali mi kúsok, ktorý je zlý – takým detským jazykom. Viac som s ňou hovorila o následkoch liečby, čiže prečo vyzerám tak, ako vyzerám, prečo nemám vlasy a nenosím parochňu.

Tému smrti som sa snažila prinášať vtedy, keď ju vytiahla ona, napríklad na základe rozprávky a podobne. Vtedy som jej povedala, že existuje možnosť, že to tak môže dopadnúť. Ale nemyslím si, že to vtedy vnímala.

Kedy to začala viac vnímať?

Keď prišiel covid a nakazila som sa. Vtedy bola úplne hotová. Mala asi päť rokov a ja som na nej videla panický strach z toho, že zomriem.

Celý ten predošlý rok vážnej diagnózy asi vôbec nechápala a až pri tom covide sa o mňa začala báť. Lenže ja som už mala za sebou vrchol covidu a upokojovala som ju, že na covid určite nezomriem.

Keď som ochorela druhýkrát, pred jej šiestymi narodeninami, opýtala sa ma, či zomriem. Keďže sa ma opýtala priamo, tak som jej aj odpovedala. Vysvetlila som jej, že je to jedna z možností, ale že je to nepravdepodobné.

Ako to dcérka prijala?

Dosť prakticky. Pýtala si odo mňa telefónne číslo na tatina, aby sa ho mohla naučiť, že keď sa niečo stane, tak mu zavolá (úsmev). Až počas ďalších rozhovorov som prišla na to, že sa bála toho, že zomriem doma. Že ostane sama a nebude vedieť, čo má robiť. Vravela som jej, že o tom pravdepodobne budeme vopred vedieť, že to nepríde náhle doma, budeme sa vedieť pripraviť.

Dôležité bolo, aby nemala úzkosti a nebála sa o to, že hocikedy môžem doma umrieť a ona nebude vedieť, čo s tým urobí. 

Ako sa žije s rakovinou na Slovensku? Museli ste si niečo doplácať, alebo bojovať za preplatenie liečby?

Doktorka mi povedala, že keďže mám špecifický typ nádoru a som mladá, tak mi poisťovňa pravdepodobne schváli žiadosť o špeciálnu biologickú liečbu. To bola injekcia, ktorá stála okolo 1 600 eur. Lekárka musela pravidelne posielať žiadosť, keďže poisťovňa to vždy nanovo vyhodnotí. Zakaždým mi to schválili.

Keď som sa liečila druhýkrát, jedna chemoterapia pre mňa stála 5 000 eur a ja som ich dostala 14. Vtedy si lekárka nebola istá, či mi to poisťovňa schváli, lebo taká skorá recidíva je zriedkavá, ale napokon som to dostala. Do dnešného dňa som za liečbu nemusela platiť. Ale je to individuálne, viem o prípadoch, kde poisťovne liečbu nepreplatili.

Okrem liečby má človek ale aj iné náklady. Ako ste finančne v tom čase fungovali?

Rok som bola na PN-ke, to je maximálna dĺžka. Potom som sa vrátila do práce a požiadala som o invalidný dôchodok, ktorý mi priznali. Prvý mesiac či dva som ešte dostávala posledné injekcie. Pracovala som päť mesiacov, počas ktorých som zistila, že sa mi rakovina vrátila, ale pracovala som do posledného možného dňa pred operáciou. 

Zo zákona potom máte právo len na takú dlhú PN-ku, ako dlho ste pracovali, čiže v mojom prípade päť mesiacov. „Sranda“ je, že keby som to zistila o mesiac neskôr, uplynie polročné obdobie a môžem znovu čerpať celý rok. Jednoducho u nás zákon neráta s takou skorou recidívou, akú som mala.

Zmenil sa váš vzťah k vášmu telu za posledných pár rokov?

Ja som k tomu od začiatku pristupovala tak, nech mi kľudne vezmú aj celý prsník, hneď som si po začiatku liečby šla proaktívne oholiť hlavu, skôr než mi vlasy stihli vypadnúť samy. Mňa samu to prekvapilo, ja som vždy mala dlhé vlasy po pás a veľké prsia, to bola moja identita celé roky.

Ale asi znovu vyhralo racio a veľmi pragmaticky som to prijala. Bol to asi aj môj spôsob, ako mať aspoň nejakú kontrolu nad svojím telom, keďže rakovina mi vzala kontrolu nad mojím životom.

Na Instagram sa fotíte často tak, že je viditeľná jazva po odstránení prsníka. Bolo ťažké sa s ňou zmieriť, zmieriť sa s novým telom?

Keď mi po prvej operácii dávali dole obväzy, bála som sa, ako to bude vyzerať. Ale bola to len jedna jazva, povedala som si, že na tom nezáleží. Sama nerozumiem tomu, prečo som to takto mala. Takisto som to mala po mastektómii, bála som sa, ako to bude vyzerať, ale zvykla som si a niekedy si ani neuvedomujem, že nemám prsník. Chápem však aj ženy, pre ktoré je to zdrvujúce.

Ale boli počas liečby momenty, zlé dni, keď som si pri pohľade do zrkadla zúfala nad tým, ako vyzerám. Vyzerala som strašne choro, červené oči, žiadne vlasy ani mihalnice, vravela som si, že už by som si mala dať tú parochňu...

Dali ste si ju?

Nikdy som si ju nedala. Robila som také malé kroky, bolo to náročné.

Keď som od kaderníčky odchádzala, nevedela som si predstaviť ani len cestu domov, a to pracuje v našom dome. Ešteže som bola s kamarátkou, s ktorou sme šli nakupovať šatky, takže som musela byť aj bez šiltovky. Predavačka ma hneď pochválila, ako dobre vyzerám, tak som nejako prežila ten prvý deň.

Skúsila som to aj druhý a nejako sa to nabalilo. Sama som na začiatku nevedela, čoho všetkého som schopná, ale postupne som si prešla cestou sebaprijatia.

Ako ovplyvňuje rakovina a liečba rakoviny sexuálny život? 

Suché sliznice sa prejavili aj pri sexe, mala som problém s nedostatkom vlhkosti v pošve. Prišla som na to vlastne uprostred sexu, ktorý zrazu začal byť nepohodlný a bolestivý. Cítila som bolesť, štípanie, pálenie, ostala mi rana, ktorú som týždne preliečovala. Ja som vopred vôbec nevedela, že to príde. Bolela ma aj obyčajná hygiena, sprchovať sa, utrieť sa na záchode...

Nevarovali vás pred tým lekári?

O tejto sexuálnej stránke mi nikto nehovoril, ani len na bolesť tých očí a úst ma neupozornili, hovorili len o vlasoch a napínaní. Možno keby som sa onkologičky opýtala, tak mi poradí, ale ja som s tým šla za gynekologičkou.

Ona mi na to dala nejaké krémy a rady, niečo som sa aj dočítala. Je to dosť bežné, ale málo sa o tom rozpráva. Bolo obdobie, keď som to ani s tým krémom nechcela riskovať, obávala som sa ďalších zranení. Tá obmedzujúca suchosť prichádzala pravidelne s odstupom určitého času po každom cykle chemoterapie, inak sa to dalo, ale nie úplne tak, ako keď som bola zdravá.

 

 

 

Zobraziť tento príspevok na Instagrame

 

 

 

Príspevok, ktorý zdieľa @ja.na.sis

Keďže ste o randení aj o sexualite hovorili na Instagrame, dovolím si priamu otázku: ako randí single mama s rakovinou?No, nerandí (smiech). Mala som kamoša s benefitmi, čo mi pomohlo. Potom som chvíľu používala Tinder, ale zrušila som si ho. Ale asi som úplne nepochopila ten koncept, nenachádzala som tam veľmi mužov vo svojom veku. Navyše, ja potrebujem najmä osobný kontakt, potrebujem toho muža vnímať naživo, ako sa vyjadruje, ako vystupuje.

Písané správy sú o inom, človek má čas naformulovať, štylizovať myšlienky, nie je to autentické. Neoslovilo ma to. Ale určite chcem v istom momente s niekým byť.