Zpravodajský portál pro moderní generaci, která se zajímá o aktuální dění.
Zajímá tě aktuální dění? Zprávy z domova i ze světa najdeš na zpravodajském webu. Čti reportáže, rozhovory i komentáře z různých oblastí. Sleduj Refresher News, pokud chceš být v obraze.
Nepodařilo se uložit změny. Zkus se nově přihlásit a zopakovat akci.
V případě že problémy přetrvávají, kontaktuj prosím administrátora.
OK
Před sedmi lety ho začala hůře poslouchat ruka, pomocí které ovládal myš od počítače.
Během pár měsíců se pak život rodiny Ovsenákových otočil o 180 stupňů. Manželovi a tátovi tří dětí totiž byla diagnostikována amyotrofická laterální skleróza (ALS), nervosvalové onemocnění, které postihuje motorické nervové buňky v mozku a míše. Lék neexistuje a státní podpora rodin, jejichž člen žije s tímto onemocněním, je téměř nulová.
Právě o tom jsme si povídali s Lucií Ovsenákovou, která již sedm let pečuje o svého manžela. Společně jsme probrali začátky nemoci i to, co obnáší péče o nemocného, jak moc je nápomocný stát a zda má naději na změnu.
Jaké byly první příznaky nemoci vašeho manžela?Bylo to velmi nenápadné. Začala ho hůř poslouchat ruka, kterou ovládal myš od počítače, takže si myslel, že se jedná o namožení. Pak už to ale bylo docela rychlé – následovala slabost a problémy s rovnováhou.
Přidej se do Refresher Clubu
Co se dozvíš po odemknutí?
Co je vlastně nemoc ALS, jak se projevuje a proč se zatím nedá léčit.
Jak vypadá péče o člověka stiženého touto nemocí.
Nejen rodina Ovsenákových naráží na systémové paradoxy. Proč je péče o nemocného „domácím vězením vyhlášeným státem“.
Co potřebují lidé s ALS a jejich rodiny a jak se jim dá pomoci.
Dočti si článek a podpoř kvalitní autorskou tvorbu, která vzniká na REFRESHER+. Získáš slevy a další odměny i přístup ke všem našim článkům.
Amyotrofická laterální skleróza (ALS) je fatální onemocnění. Způsobuje degeneraci a ztrátu mozkových a spinálních motoneuronů, tedy buněk centrální nervové soustavy, které ovládají svalové pohyby. Svaly tak chřadnou a postupně dochází až k atrofii. Mozek přestane být schopen ovládat většinu svalů a pacient nebo pacientka zůstanou paralyzovaní. Jejich psychické a mentální schopnosti i nadále zůstávají.
Příčiny tohoto onemocnění nejsou známy a lék na něj neexistuje.
Je známo, jaké jsou příčiny tohoto onemocnění?Známo to není. Existují různé teorie, ale mechanismy nejsou objasněny.
Zmiňovala jste, že pak už to „bylo rychlé“. V jaké fázi se nachází váš manžel teď, po sedmi letech?Posledních pět let je doma na plicní ventilaci. Právě ten přechod na ni byl takový velký zlom.
Existují léky, které by mu mohly pomoci?Existují různé doplňky, které zmírňují potíže, ale léky, na ty teprve čekáme. Čekáme, až někdo něco vymyslí.
Na to, že pacienti a pacientky nemají čas a spousta z nich by klidně vyzkoušela i něco ne úplně ověřeného, je to příliš zdlouhavé. Třeba oproti covid vakcínám, které byly schválené hned.
V současné chvíli tedy probíhá vývoj léků?Vývoj probíhá, ale zatím nic nedopadlo. Nějaká látka čekala loni na schválení Evropskou lékovou agenturou, ale bohužel nevím o tom, že by se to nějak pohnulo. Na to, že pacienti a pacientky nemají čas a spousta z nich by klidně vyzkoušela i něco ne úplně ověřeného, je to příliš zdlouhavé. Třeba oproti covid vakcínám, které byly schválené hned.
Přijde mi to postavené na hlavu, že něco pro takto vážně nemocné lidi, kteří čas opravdu nemají, má tak dlouhý a přísný schvalovací proces.
Zdroj: se souhlasem Lucie Ovsenákové
O manžela se nesmí starat žádná sociální služba ani osobní asistent či charita. Péče totiž obnáší věci typu odsávání hlenů, což je legislativně považováno za zdravotní úkon a pečovatelky jej nesmí dělat. Veškerá péče je tedy na mně.
Četla jsem, že o manžela musíte pečovat 24 hodin denně, každý den. Přirovnala jste to k „domácímu vězení vyhlášenému státem“. Zní to, jako by váš život skoro skončil. Cítíte se tak?Naštěstí neskončil. Máme tři malé děti a zůstat nonstop doma prostě nemohu. Ale musím neustále shánět pomoc, domlouvat a platit někoho, kdo mě doma vždy vystřídá.
Ta situace vznikla kvůli tomu, že když má člověk plicní ventilátor, tak u sebe nepřetržitě potřebuje někoho mít. Pečující člověk si opravdu nedojde ani nakoupit, protože v tu chvíli by se mohlo něco stát. Bohužel, přesně to je v našem státě dlouhodobě neřešené. Počítá se s tím, že se postará rodina, ale tato péče je přitom tak časově náročná, že ji rodina nemůže zvládnout.
Překvapuje mě, že pokud bych se nemohla postarat já, tak by manžel musel ležet v nemocnici a tam by měl od zdravotní pojišťovny kompletně hrazenou péči. Zdravotní pojišťovna by hradila 12 až 23 hodin ošetřovatelské péče denně, ale když je manžel doma, tak najednou zdravotní pojišťovny dávají od pacientů a pacientek ruce pryč. Poskytují jim pouze tři hodiny hrazené domácí zdravotní péče denně a sestřičku si musí najít sama rodina. Sehnat agenturu domácí zdravotní péče, která se může starat o lidi s plicním ventilátorem a má na to kapacitu, je přitom velmi těžké. Spousta lidí na ventilaci prostě domácí zdravotní péči nesežene. V nemocnici tedy ta péče zajištěná je, ale doma téměř vůbec.
Druhá věc je, že o manžela se nesmí starat žádná sociální služba ani osobní asistent či charita. Péče totiž obnáší věci typu odsávání hlenů, což je legislativně považováno za zdravotní úkon a pečovatelky jej nesmí dělat. Veškerá péče je tedy na mně. Máme štěstí, že máme paní úplně mimo systém, která nám chodí pomáhat. Bez ní by to nešlo.
Hodně pomáhá také tchán, manželův táta, kterému je ale přes 70 let a přestává to zvládat. Jsou dny, kdy prostě potřebuji jet někam s dětmi, k doktorovi, na úřad, nakoupit… dělat takové ty běžné věci, nad kterými normální člověk ani nepřemýšlí… a na to všechno musím sehnat někoho, kdo mě vystřídá. Mám vždy týden až 14 dní dopředu naplánovanou minutu po minutě, kdo tu bude, kdo v kolik přijde, kdo ho pak vystřídá... A když neseženu nikoho, kdo by mě mohl vystřídat, nesmím se hnout z domu. Ani k doktorovi.
Doufám, že se podaří s tímto nastavením pohnout, že se to nějak změní. Taková situace musí být pro rodinu velmi psychicky náročná. Co vám nejvíce pomáhá se s tím vyrovnat?Stále se snažím dělat alespoň nějaké věci, které mě baví. Jsem šťastná i za to, že se mi podaří jít ven se psem na procházku. Když manžel ještě mohl, tak se staral o včely, to jsem po něm nyní přebrala, takže i tam relaxuji… Je pro mě strašně důležité najít si nějaký čas sama pro sebe, i kdybych si měla jenom jít sednout do cukrárny na kafe.
Bohužel, s touto náročností na organizaci je to velmi frustrující a ubíjející. Musím říct, že více než nemoc samotná mě ubíjí to, jak u nás péče o lidi s tímto onemocněním nefunguje. Neustále musím něco řešit, vymýšlet, organizovat, shánět zdravotní pomůcky, řešit situace, kdy zdravotní pojišťovna změní způsob úhrady, schraňovat nějaké papíry, obvolávat lékárny a podobně. V normální rodině by na to byli dva lidé, ale u nás jsem na to sama. Manžel sice může ovládat očima počítač, takže když někde stačí třeba napsat e-mail, tak mi s tím pomůže, ale stejně je většina věcí na mně. Je to unavující.
Zdroj: Unsplash/jeshoots/volně k použití
Nejlepší je srovnat si, kolik zdravotní pojišťovnu stojí člověk na ventilátoru, který leží v nemocnici. Nějakých 230 až 340 tisíc korun měsíčně. My ale tyto peníze nemáme.
Život s ALS musí být náročný i finančně. Na kolik vyjde měsíční péče o nemocného?To se vůbec nedá říct. Nejlepší je srovnat si, kolik zdravotní pojišťovnu stojí člověk na ventilátoru, který leží v nemocnici. Nějakých 230 až 340 tisíc korun měsíčně... My ale tyto peníze nemáme a lepíme to tak, jak můžeme. Pokud nemáme prostředky na to, aby mě někdo mohl vystřídat, tak prostě musím být doma já.
Ale abych si jenom nestěžovala, spousta věcí funguje dobře. Například zapůjčení plicního ventilátoru, jeho servis, máme hrazené důležité zdravotní pomůcky… To funguje výborně. Bohužel ale spousta věcí zůstává nehrazených a musíme je shánět a kupovat zvlášť.
Kdybych měla výdaje rozdělit, tak to jsou výdaje za záskok, doplňky, které do určité míry docela dobře fungují, a zdravotní pomůcky. Nám ale vypadly obě výplaty. Nemůžu chodit do práce, musím být doma a manžel samozřejmě také nemůže chodit do práce. Máme ale velké štěstí v tom, že manžel dříve pracoval v IT oboru a pořád ještě částečně pracuje, díky počítači ovládanému očima. To nás momentálně finančně drží. Bohužel finanční situace rodin jako my, kdy vypadnou obě výplaty, je natolik neřešená, že se neobejdeme bez pomoci různých nadací a sbírek. Probíhá aktuálně nějaká sbírka, do které by se veřejnost mohla zapojit?Teď nám doběhla jedna na Donio, což bude velká pomoc. Jinou aktuálně nemáme.
Zdroj: se souhlasem Lucie Ovsenákové
Vrátím se ještě k postoji státu. Když byla manželovi nemoc diagnostikována, dostalo se vám odpovídajících poradců a poradkyň, kteří by vás provedli tím, co bude následovat, na jaké příspěvky máte nárok a jiné?Strašně záleží, na koho narazíte. Obecně je tato nemoc spojená s tím, že vám řeknou: „No, s tím se nedá nic dělat, léčba neexistuje.“ Ale v každé velké nemocnici je sociální pracovnice, která člověka alespoň nasměruje na dávky, úřad práce, příspěvky na péči, invalidní důchod a další. Ale pak je spousta věcí, o nichž člověk absolutně netuší, že je má zařizovat. A na to není připravený nikdo.
Nám naštěstí hodně pomohl spolek ALSA, který se nemocí zabývá a jehož prioritou je pomáhat lidem, kterým byla čerstvě sdělena diagnóza. Lidem, kteří nevědí, jak se to bude vyvíjet dál a kam se mají obracet.
A když už víte, komu si říct o pomoc, tak bohužel hrozně dlouho trvá, než se vše schválí. Při této nemoci jde přitom o čas a ve chvíli, kdy doktor vidí aktuální stav a předepisuje nějakou pomůcku, tak během měsíce, dvou, tří může být onen stav už úplně někde jinde. A s tím se nepočítá.
Spolek ALSA pomáhá pacientům, pacientkám a jejich rodinám s poradentstvím, konzultuje s nimi vhodné terapie, vytvořil specializované půjčovny pomůcek, pořádá rekondiční pobyty a zařizuje výjezdy specialistů*specialistek do domovů nemocných.
Zapojit se do pomoci můžeš i ty. Třeba na sbírkové platformě #spolecneprotibezmoci, přímou pomocí pacientům a pacientkám nebo darováním pomůcek a dobrovolnictvím.
Vy jste o celé situaci mluvila také s ministrem práce a sociálních věcí Marianem Jurečkou (KDU-ČSL). Vyslyšel vás? Chystá se změna?Po pěti letech péče o manžela jsem došla k názoru, že takhle to už dál nejde. Že to není únosné, dlouhodobě udržitelné. Hledala jsem si proto informace, mluvila jsem s různými lidmi, s politiky, úředníky, s panem ministrem a došla jsem k tomu názoru, že je to opravdu velký dluh vůči těmto lidem a že péče jde primárně za zdravotními pojišťovnami. Že to jsou zdravotní pojišťovny, kdo by měl tuto péči hradit.
Jestliže ji hradí člověku v nemocnici, tak srovnatelný objem péče by měl mít i člověk doma. Spousta lidí úplně zbytečně skončí doživotně v nemocnici, protože rodina si na péči netroufne – nezvládne to finančně ani časově.
Když jsem začala hledat řešení, snažila jsem se zjistit, proč se o manžela nemohou starat sociální služby a zda to jde změnit. Jela jsem za panem ministrem Jurečkou a měla jsem štěstí, že mě přijal, vyslechl mě a přišlo mi, že se o to opravdu hodně zajímá. Mluvila jsem i s dalšími lidmi na Ministerstvu práce a sociálních věcí a nabyla jsem dojmu, že tam jsou schopní lidé, kteří se snaží pomoci. Na druhou stranu celá ta věc neleží pouze na nich a je důležité, aby změny schválila i vláda, aby na to byly peníze. A v tom jsem velký pesimista.
Velkou roli hraje i Ministerstvo zdravotnictví. Bohužel dlouhodobě nepanuje shoda na tom, co by se mělo nechat v rukou zdravotníků a co by mohly dělat sociální služby a osobní asistenti. Teď spolu oba resorty už konečně komunikují, ale obávám se, že reforma sociálních služeb možná bude, ale nebude se nás opět týkat.
Po všech jednáních jsem došla k názoru, že prvořadě by Ministerstvo zdravotnictví mělo zajistit, aby zdravotní pojišťovny hradily péči člověku doma stejně jako v nemocnici. Jde o lidi, kteří jsou na úrovni intenzivní péče v nemocnici. Kdo jiný než zdravotní pojišťovny by to měl zajistit. A zároveň je potřeba toto doplnit sociálními službami či osobními asistenty, kterým by mělo být umožněno plně zastoupit pečujícího.
Často se stává, že když někdo dostane tuto diagnózu, jeho okolí najednou neví, jak s ním má mluvit. (...) Strašně moc pomůže, když se k nemocným budou chovat úplně normálně jako k normálním lidem.
Jak by se k této nemoci měla postavit veřejnost, aby pacientům a pacientkám pomohla?Je dobré lidi žijící s ALS nevyčleňovat. Často se stává, že když někdo dostane tuto diagnózu, jeho okolí najednou neví, jak s ním má mluvit, jestli o tom vůbec může mluvit, zda ho má litovat atd. Lidé prostě nevědí a strašně moc pomůže, když se k nemocným budou chovat úplně normálně jako k normálním lidem. Nepřeruší s nimi kontakty, nebudou se bát s nimi mluvit, mluvit o té nemoci… a když si něčím nebudou jistí, ať se prostě zeptají.
Druhá věc je, pokud máte někoho takového ve svém okolí, tak lepší než posílat peníze na anonymní projekty je pomáhat konkrétně. I my máme kolem sebe lidi, kteří se nám ozvali a pomohli nám. Je neuvěřitelné, že takoví lidé pořád existují.
Všichni lidé navíc mohou volat po změně, prosazovat ji a snažit se o to, aby se péče zlepšila, aby lidé s ALS mohli zůstat doma a aby neleželo vše jen na rodině, která to nemůže sama zvládnout.
