Před sedmi lety ho začala hůře poslouchat ruka, pomocí které ovládal myš od počítače.
Během pár měsíců se pak život rodiny Ovsenákových otočil o 180 stupňů. Manželovi a tátovi tří dětí totiž byla diagnostikována amyotrofická laterální skleróza (ALS), nervosvalové onemocnění, které postihuje motorické nervové buňky v mozku a míše. Lék neexistuje a státní podpora rodin, jejichž člen žije s tímto onemocněním, je téměř nulová.
Právě o tom jsme si povídali s Lucií Ovsenákovou, která již sedm let pečuje o svého manžela. Společně jsme probrali začátky nemoci i to, co obnáší péče o nemocného, jak moc je nápomocný stát a zda má naději na změnu.
Jaké byly první příznaky nemoci vašeho manžela?Bylo to velmi nenápadné. Začala ho hůř poslouchat ruka, kterou ovládal myš od počítače, takže si myslel, že se jedná o namožení. Pak už to ale bylo docela rychlé – následovala slabost a problémy s rovnováhou.
Co se dozvíš po odemknutí?
- Co je vlastně nemoc ALS, jak se projevuje a proč se zatím nedá léčit.
- Jak vypadá péče o člověka stiženého touto nemocí.
- Nejen rodina Ovsenákových naráží na systémové paradoxy. Proč je péče o nemocného „domácím vězením vyhlášeným státem“.
- Co potřebují lidé s ALS a jejich rodiny a jak se jim dá pomoci.
- Dočti si článek a podpoř kvalitní autorskou tvorbu, která vzniká na REFRESHER+. Získáš slevy a další odměny i přístup ke všem našim článkům.
