Zpravodajský portál pro moderní generaci, která se zajímá o aktuální dění.
Zajímá tě aktuální dění? Zprávy z domova i ze světa najdeš na zpravodajském webu. Čti reportáže, rozhovory i komentáře z různých oblastí. Sleduj Refresher News, pokud chceš být v obraze.
Nepodařilo se uložit změny. Zkus se nově přihlásit a zopakovat akci.
V případě že problémy přetrvávají, kontaktuj prosím administrátora.
OK
V detstve jej diagnostikovali aj vážne zakrivenie chrbtice, ktoré si vyžiadalo náročnú operáciu. Mnohí lekári ju najskôr odmietali operovať, no ona sa nevzdala.
22-ročná Kristína sa narodila s Goldenharovým syndrómom, chýba jej oko aj ucho. Prežila desiatky náročných operácií a napriek tomu, že sa v škole aj v práci stretla so šikanou a odmietaním, nikdy sa necítila byť iná.
„Niekedy sa totiž rodičia k hendikepovanému dieťaťu správajú príliš ochranársky, až mu tým vlastne dávajú najavo, že je iné. Chápem, že je to zo snahy dieťa chrániť, ale v konečnom dôsledku to môže spôsobiť, že ono samo seba začne vnímať odlišne,“ hovorí v rozhovore pre Refresher Kristína.
Dnes otvorene zdieľa svoj život s Goldenharovým syndrómom na sociálnych sieťach, kde jej prichádzajú správy plné podpory, ale aj príbehy ľudí s podobným osudom. S úsmevom spomína aj na prvé rande s priateľom, keď sa jej pokúsil odhaliť tvár, aby jej dal pusu. „Ušla som z auta,“ smeje sa. Kristína si jednu časť tváre dodnes zakrýva vlasmi. Priznáva, že ešte nie je pripravená chodiť s odkrytou tvárou.
Goldenharov syndróm je zriedkavé vrodené ochorenie, ktoré ovplyvňuje vývin tváre, či jej časti. Ako sa tento syndróm prejavil u teba?
Deti s týmto syndrómom sa rodia s asymetriou tváre, môžu im chýbať oči, uši alebo oboje. Ja nemám ani oko, ani ucho na jednej strane. Keď som sa narodila, chýbala mi aj časť kosti v sánke a mala som spánkové apnoe (porucha dýchania počas spánku - pozn. red.), tak mi museli chýbajúcu časť kosti nahradiť kosťou z rebra. Boli len dve možnosti. Buď to prerastie, alebo neporastie. Stalo sa to, čo lekári ani nepredpokladali, prerástla.
Pokúšali sa mi nahradiť aj oko umelým, ale vypadávalo, takže to nebolo riešenie. Okrem tváre má tento syndróm aj ďalšie zdravotné komplikácie. Problémy so srdcom alebo chrbticou. Ja som mala zakrivenie chrbtice. Väčšinou sa operuje pri 40 stupňoch, ale ja som mala až 96.
Lekár mi vtedy povedal, že keby som bola jeho dcéra, na operáciu by ma neposlal. Mala som 12 alebo 13 rokov a nerozumela som ešte celkom rizikám, ale mama cítila, že musíme hľadať riešenie.
Nakoniec sme našli iného lekára. Na prvej konzultácii bolo veľmi rušno, všetci sa hádali, ale povedal nám jasne. Buď operácia, alebo do roka nevyjdem ani po schodoch, lebo by mi to začalo tlačiť na srdce a pľúca. Takže nebola iná možnosť.
Počas operácie mi dokonca zlyhávali impulzy v mieche, preto mi nemohli chrbticu vyrovnať úplne, ale aj tak ju výrazne upravili. Mala som potom komplikácie. Dostala som zápal pľúc, a potom zápal v rane, ktorá sa mi začala otvárať.
V nemocniciach som strávila obrovskú časť života.
Ty si jednu časť tváre prekrývaš vlasmi. Kedy si to začala robiť?
V škôlke som to ešte nerobila. Začala som až na základnej škole, keď prišla šikana. Vtedy som sa rozhodla, že si budem tvár zakrývať, a odvtedy to robím dodnes. Na TikToku mi ľudia často píšu, aby som ju odkryla, ale zatiaľ som sa k tomu neodhodlala.
Keď človek niekoľko rokov nosí vlasy tak, aby zakrývali tvár, veľmi ťažko sa z toho prechádza na niečo iné. Cítim sa v tom pohodlne a ešte sa necítim pripravená mať úplne odkrytú tvár. Aj keď som nedávno začala nosiť slnečné okuliare, pre mňa je to stále veľká zmena. To bolo pre mňa úplne nepredstaviteľné.
O svojom ochorení otvorene rozprávaš na sociálnych sieťach. Tvoje video na TikToku má už takmer 1 milión videní. Aké správy ti chodia do DM's?
Hejty mi väčšinou chodia len do komentárov, ale do súkromných správ prichádzajú naozaj pekné a podporné reakcie. Často mi píšu ľudia, ktorí majú podobnú skúsenosť.
Napríklad mi napísala jedna pani, že v rodine majú 13-ročné dievča s rovnakým syndrómom. Je veľmi šikovná, učí sa na samé jednotky, no teraz začala riešiť šikanu, čo je, žiaľ, niečo, čo sa opakuje u viacerých.
Zdroj: archív Kristíny
Čítaš si takéto príbehy často?
Ozvala sa mi aj mladá žena, ktorá prišla o oko. Predtým bola úplne zdravá, no prekonala rakovinu a v dôsledku toho oň prišla. Písala mi, že sa často stretáva s odsudzovaním a nepochopením, a preto si oko zakrýva páskou.
Sama priznala, že má niekedy strach z ľudí, lebo tí vedia byť veľmi krutí. A aj keď im povie, čím všetkým prešla, ich názor sa nezmení a predsudky ostávajú. To veľmi dobre chápem, pretože s podobným odsúdením sa stretávam aj ja.
Veľa ľudí mi hovorí, že im moje zdieľanie pomáha uvedomiť si priority v živote.
Spomínala si, že si si začala prekrývať tvár vlasmi, keď sa začala šikana na základnej škole. Čo teraz sledujúcim, ktorí majú podobné skúsenosti, odporúčaš?
Áno, mňa šikanovali žiaci najmä z vyššieho ročníka na základnej škole a ja som to asi pol roka nechcela nikomu povedať. Až keď som to napokon priznala učiteľke, tak sa to do týždňa vyriešilo.
Najviac ma však zraňovalo, keď mi len tak na ulici niekto neznámy zakričal, kde máš oko alebo polku tváre. Povedala by som, že toho bolo viac, ako na škole.
Určite mojim sledujúcim odporúčam, aby sa to riešilo s učiteľkou. Bola to chyba z mojej strany, že som to nechcela riešiť s nikým zo školy. Samozrejme, viem, že sú aj prípady, keď učiteľ alebo riaditeľ nič nerobia a len sa na to prizerajú. Vtedy veľa závisí od toho, aký človek tú triedu vedie a aká je jeho osobnosť.
Ako si spomínaš na svoje dospievanie?
Niekedy som bojovala so sebavedomím. Napríklad, po jednej operácii som mala len 35 kíl a cítila som sa veľmi zle.
Bola som veľmi nespokojná so svojou postavou a raz mi jeden chalan povedal, že vyzerám ako anorektička. To ma motivovalo začať cvičiť v posilke a pribrať. Pamätám si, že som o tom nechcela nikomu hovoriť, no aj tak sa to nejak rozšírilo. Ten istý chalan, ktorý ma predtým urážal, mi najskôr povedal, že vyzerám ako anorektička. A o pol roka sa ma opýtal, či cvičím a jem. Keď som mu povedala, že áno, tak povedal: „A prečo to nie je vidno?“ Ťažšie sa mi priberalo, ale priblížila som sa aspoň na 55 kg.
Vtedy som si povedala, že nech urobím čokoľvek, nikdy mu nebudem vyhovovať. On sám nič nerobil, a pritom mňa stále kritizoval.
Aj moje kamarátky sa neustále s niekým porovnávajú. Ja mám po celom tele jazvy a už ich vôbec neriešim. Mám ich osem, sú pre mňa úplne normálne. Samozrejme, aj ja sa niekedy porovnávam, no vždy si poviem, že v konečnom dôsledku na tom až tak nezáleží.
Mala si ako dieťa pocit, že si iná ako ostatní?
Rodičia ma od malička viedli k tomu, aby som bola samostatná, a aby som sa v živote nebála. Mama mi často hovorí, že odvaha mi určite nechýba. Preto som sa väčšinou necítila iná. Uvedomovala som si to až v momentoch, keď prišli posmešky alebo nepríjemné situácie.
Pamätám si napríklad jednu dovolenku, kde bola animátorka, ktorá sa s nami deťmi hrala a pripravila tanec. No žiadne dieťa so mnou nechcelo tancovať, lebo videli, že som iná. Vtedy som sa rozplakala a odmietla som ďalej tancovať. Práve v takýchto chvíľach som si začínala uvedomovať, že sa od ostatných odlišujem. Keby nebolo týchto situácií, cítila by som sa úplne normálne.
Keď som bola malá, v škôlke sa mi len raz stalo, že sa mi niekto posmieval, a to ešte ani neboli deti z mojej triedy, ale z iných ročníkov. Väčšinou to fungovalo tak, že trieda, do ktorej som prišla, bola vopred oboznámená s tým, že tam budem aj ja, takže v kolektíve, kde som bola priamo, som sa so šikanou ani veľmi nestretla. Skôr to prichádzalo od starších detí, ktorým asi nikto nevysvetlil, prečo som iná, a potom mali potrebu si zo mňa uťahovať.
Zdroj: archív Kristíny
Zažila si niečo podobné aj na strednej či v práci?
Áno, ale skôr od dospelých ľudí, než od žiakov. Keď som ukončila základnú školu a rozhodovala sa, kam pôjdem ďalej, mala som veľký sen pracovať v nemocnici. Bola to možno trochu irónia, pretože sama som tam strávila obrovské množstvo času. Mám za sebou veľa operácií, niekedy som bola hospitalizovaná aj dva týždne či mesiac.
Kým väčšina ľudí sa snaží nemocniciam vyhnúť, ja som sa tam chcela vrátiť a pomáhať chorým.
Išla som sa teda informovať na strednú zdravotnícku školu. V podmienkach bolo, že prijímajú len deti so 100% zdravotným stavom. Ja som však nechcela robiť priamo sestru, ale niečo ako laboratórnu asistentku či podobný odbor.
Na stretnutie som prišla spolu s mamou, no hneď po tom, ako som riaditeľke povedala, že nemám oko a mám aj operovanú chrbticu, jej prvá veta bola: „Musela by si robiť s ľuďmi, držíme ti palce.“ A tým sa to celé skončilo. Ani sa ma nesnažila spoznať, hneď ma odpísala.
Ako na teba vplývali takéto skúsenosti?
Stalo sa mi to potom aj na druhej škole. Bavilo ma aj kreslenie a dizajn, tak som vyskúšala ísť na stavebnú školu. Tam už boli milší, ale zostali úplne v šoku, keď sa dozvedeli, že som v živote nenavštevovala psychológa. Pozerali na mňa, akoby som bola niekto, kto by mal psychológa povinne navštevovať.
Samú seba považujem za psychicky silného človeka. Napriek tomu mi povedali, že ak chcem u nich študovať, musím si urobiť psychotesty. To bol pre mňa veľký zásah do ega. Prečo ja musím robiť psychotesty, keď ostatní nemusia? Predstavovala som si, že ak by mi to na škole nešlo, ešte by som bola úplne vyčlenená z kolektívu.
Tieto dve skúsenosti sa stali v jeden deň. Tak ma to zlomilo, že som sa týždeň nedokázala s nikým rozprávať. Úplne som sa uzavrela do seba, nehovorila som ani s mamou, ani s bratom, proste s nikým. Dokonca som dva alebo tri dni nebola schopná ísť do školy.
Čomu sa teraz venuješ?
Ukončila som gymnázium a v tom istom roku som podstúpila aj poslednú operáciu sánky. Bol to pre mňa strašne náročný rok. Maturovala som, učila sa online a otvorila sa mi rana na krku, ktorá sa tri mesiace nevedela zahojiť, pretože ju nemohli zašiť. Znovu by sa otvorila. Bola to veľmi ťažká skúsenosť, a tak som sa rozhodla dať si na rok pauzu. Počas toho roka som žila chvíľu v Chorvátsku s priateľom, ale nakoniec som sa vrátila domov a chcela som si nájsť prácu.
Najskôr som sa stretla s predsudkami ľudí, no raz som išla ku kaderníčke a rozprávala som jej môj príbeh. Povedala mi, aby som si urobila kurz na nechty a prišla pracovať k nej. Kým ma ostatní odsúdili, ona mi ponúkla pomoc. Som jej veľmi vďačná.
Momentálne teda pracujem v salóne. Prenajímam si tam vlastný priestor a venujem sa manikúre. Robím to zatiaľ len rok, takže mám pred sebou ešte dlhú cestu a množstvo kurzov, ktoré musím absolvovať, aby som sa ďalej rozvíjala.
Spomínaš frajera. Vraj si pri prvej puse utiekla z auta...
(smiech) Sedeli sme v aute a chystal sa mi dať prvú pusu. Chcel mi odhrnúť vlasy, ale ja som v panike utiekla. Bola som nervózna a stále som mala problém ukazovať svoju tvár. Na druhý deň sme sa stretli znova, dal mi pusu práve na tú zakrytú stranu a povedal, že ma ľúbi ešte viac. Vtedy mi naozaj spadol kameň zo srdca. Odvtedy, odkedy mám priateľa, si už nikto nedovolí robiť poznámky.
S partnerom sme sa spoznali náhodou. Narazil do mňa v supermarkete a ja som si zapamätala jeho tvár. O dva týždne som ho našla na Instagrame, začali sme sa sledovať a takto to pokračovalo. Teraz sme spolu už šesť rokov, pochádza z Balkánu.
Zdroj: archív Kristíny
Ako ťa tvoj hendikep ovplyvňuje v bežnom živote?
V bežnom živote ma handicap ovplyvňuje rôzne. Napríklad, mám zhoršené priestorové videnie. Takže pri šoférovaní musím viac otáčať hlavu. Sluchovo som tiež obmedzená, keď som bola malá, mala som vírus, ktorý poškodil sluch.
V škole som často nepočula učiteľov, keď nosili cez covid rúška, bolo to pre mňa hrozné. S kamarátkami som sa vždy postavila tak, aby som lepšie počula, napravo, pretože tam počujem viac. Ak som z ľavej strany, je to horšie.
Máš niečo, čo by si chcela na záver povedať?
Nech vás v živote stretne čokoľvek, nevzdávajte sa, pretože raz bude dobre a každé ťažké obdobie prejde. Vážte si aj tie najmenšie veci, pretože život máme len jeden, a preto si ho užite naplno.