O strastech života s HIV se nám svěřil Čech, který je virem nakažen. Rozhodl se promluvit o svém životním osudu.
Petrovi Sobkovi bylo 33 let, když se nakazil virem HIV. Zjistil to náhodou. První příznaky se totiž jevily jako běžná chřipka. Jaký je život s HIV v Česku? REFRESHER s ním udělal rozhovor a nyní si ho můžeš přečíst.
Kdy a jak jste se dozvěděl, že jste HIV pozitivní?
Začalo to tak, že jsem si jsem si jednou v životě nevzal kondom. Těch pár minut za to opravdu nestálo. Dozvěděl jsem se to takovou náhodou, že jsem onemocněl a moje lékařka mě začala léčit antibiotiky, které pořád nechtěly zabírat. Užíval jsem jedny, druhé, ale pořád nic. Nevěděla rady a poslala mě na infekční oddělení, kde mi mimo jiné provedli test i na HIV infekci. Tam mi sdělili, že jsem HIV pozitivní. Bylo to v roce 2004.
Musel to být veliký šok…
Když mi tuto zprávu paní doktorka oznámila, tak si vůbec nepamatuju cestu domů z nemocnice. Naprosté okno. Začátky pro mě byly hrozně těžký. Hlavou se mi honily myšlenky kdy asi umřu, jak to všechno bude dál… Špatné stavy. Já bohužel mám od dětství různé psychické problémy, takže jsem s tím bojoval trochu hůř. Do dneška kvůli tomu navštěvuju psychiatra.
Vy víte, kdo vás nakazil?
V prvních momentech jsem se tím až zas tak nezaobíral. Tehdy jsem hlavně řešil, co se mnou bude dál. Až potom to vyplynulo z okolností, od koho jsem se nakazil.
Jak na to ten dotyčný reagoval?
To já nevím, já jsem se s ním už nikdy neviděl.
Za jak dlouho přišly prvotní příznaky?
Zhruba tak po měsíci.
Jaké byly?
Já měl učebnicovou primoinfekci. Začalo to stavy jako například při chřipce – dostal jsem 40stupňové horečky, zánět hltanu, vyrážku. Organismus byl velmi oslabený.
Nemoc člověku asi hodně změní život…
Hlavně psychicky. Začal jsem víc přemýšlet o tom, co bude, začal jsem být citlivější. Předtím jsem byl společenský, ale pak se mi najednou vytvořily různé fóbie, hlavně teda z lidí. Nikomu jsem nevěřil, ven jsem moc nechodil. První rok jsem nevyšel mezi lidi. Postupem času jsem to musel odbourat. Došlo na slova mé doktorky, která mi řekla, že se mám snažit žít život jako před sdělením diagnózy. Jednoduché to ale nebylo.
Je něco, co jste mohl dělat a teď už nemůžete?
Popravdě mě to v praktickém životě zase tak neomezuje. Zaměstnání můžu dělat jakékoliv. Člověk by měl být jen opatrnější na sebe, neměl bych moc času trávit na sluníčku, v zimě se zase více obléct, abych neprochladl a tak dále.
Jak reagovala rodina?
Sourozencům jsem to sdělil přímo, ale máma se to dozvěděla bohužel až z novin. Teď o tom ví celá moje rodina, ale nějak se v tom nesnaží pitvat. Když se potkáme, tak se mě máma zeptá, jestli jsem v pořádku, a když řeknu, že ano, je to pro ni dostačující odpověď.
Co kamarádi, známí?
Ti to vzali hodně v pohodě. Nezavrhli mě a naopak se snaží být mi oporou.
Za jak dlouho jste se dostal z těch prvotních špatných stavů a došlo ke smíření?
Smířit se s tím určitě nedá. Bojoval jsem s tím ten první rok, pak mi byla nasazena léčba, protože mi pořád víc a víc narůstala virová nálož, takže jsme museli přistoupit k medikaci.
Co má dělat člověk, který zjistí, že je HIV pozitivní?
Určitě by měl co nejdříve navštívit nějaké ze sedmi AIDS center v České republice, kam může docházet na různé konzultace. Při první návštěvě pak dostane k prostudování takové desatero, kde je poučen co může a co nemůže. Pak je nejlepší dělat to, co dělal předtím.
A co nemůže?
Když má sex, tak se musí chovat tak, aby neohrozil zdraví ani sebe, ani toho druhého člověka. Musí používat kondom.
Dostáváte se kvůli nějakým negativním reakcím do nepříjemných situací?
To víte že jo. Někdo mi ani nechce podat ruku. Přitom HIV infekce se přenáší pouze třemi způsoby – nechráněným pohlavním stykem, krví a při přenosu matky na plod dítěte v těhotenství. Není jiná možnost nakažení. Nepřenáší se líbáním, podáním ruky ani bodnutím hmyzu.
Je možné soužití nakaženého s nenakaženým?
Určitě, při používání stejné koupelny a záchodu, stejného nádobí v kuchyni, zkrátka jedné domácnosti, nevzniká žádné riziko nákazy.
Jak probíhá vyšetření?
Jednoduše. Odeberou vám krev a podle ní zjistí, jestli jste HIV pozitivní. Pokud jste, udělají celkový rozbor krve, kde se zaměřují na ostatní nemoci a zjistí vaši virovou nálož.
Jak se k nemoci staví lékaři?
U nás v Česku před vyšetřením vždycky musím oznámit, že jsem HIV pozitivní. Tady nastává potíž v tom, že spousta doktorů a zubařů takového člověka vůbec nechce ošetřit. Je to diskriminační, nemělo by to být, ale bohužel se to u nás vyskytuje.
Je to jinde ve světě jiné?
V Anglii například nemusíte vůbec oznamovat, že máte HIV. Jdete k lékaři, tak k němu jdete a lékař se tam k vám chová, jako byste měli jakékoli jiné onemocnění.
Vy jste figuroval v Domě světla, což je centrum pro lidi s AIDS. Co jste tam dělal?
Byl jsem tam jako asistent ředitele, nyní jsme ale založili vlastní organizaci Red Ribbon, kde se věnujeme přímé pomoci nemocným s jejich chorobou. Na internetu nás můžou zkontaktovat a nechat si poradit přes naší poradnu. Také se věnujeme prevenci, pořádáme každý rok rekonvalescenční pobyty, kde informujeme nemocné a jejich přátele a rodiny o tom, co dělat a co ne. Je potřeba, aby si nemocní uvědomovali, že na to nejsou sami.
Proč jste se rozhodl, že veřejně vystoupíte a začnete o nemoci mluvit?
Já jsem převzal v roce 2009 žezlo po mém bývalém kolegovi, který byl také HIV pozitivní, ale už zemřel. Viděl jsem v tom smysl a o čtyři roky později jsem propůjčil tvář kampani Ruka v ruce proti AIDS.
Bylo to těžké?
Zprvu ano. Hlavně, když mě zabírala televizní kamera a já měl v přímém přenosu mluvit o své nemoci. Bylo to náročné, ale po letech jsem si zvykl.
Co HIV a zaměstnavatelé? Je složité si najít práci?
Naštěstí u nás není povinnost oznamovat to, že je člověk takto nemocný. Mohlo by to zaměstnavatele odradit. Lidi tu bohužel pořád žijí s předsudky. Mají odstup.
Proč myslíte, že to tak je?
Chybí peníze na prevenční projekty. Lidi radši přispějí na zvířata než na lidi s HIV.
Když si vedle sebe postavíte Petra Sobka před nakažením a Petra Sobka v roce 2017, jaké jsou to osoby?
Úplně jiný. Já jsem se víc uzavřel do sebe. Izolace od lidí člověka naučí spíše naslouchat, než mluvit. Teď už moc do společnosti nechodím. Když chci být mezi lidmi, jdu na Václavák, na Staromák, ale snažím se spíš splynout s davem. Zarazím si sluchátka do uší, abych je od sebe izoloval, ale důležité pro mě je, že jsem mezi nimi.
Chodíte se někam bavit?
Ani ne. Přeci jenom už stárnu, je mi 46 let, na diskotéky nechodím, vyhledávám spíš klidnější místa.
Je pro vás těžké navazovat nová přátelství?
Navazuju je spíš na internetu. Ale problém to pro mě není.
Nejsou lidi někdy ostražití, když jim řeknete o své nemoci?
Občas se to stane. Stalo se mi už i to, že jsem někomu napsal o své nemoci a on se mnou přestal komunikovat. Občas jsou vůči mně i vulgární, ale s tím se člověk musí vyrovnat.
Co vám říkají?
Říkají mi, abych chcípnul, nadávají, že si za to můžu sám, prostě hnusný věci. Ale doba se pomalu mění, lidi jsou pokornější.
Mění se i povědomí o té nemoci jako takové?
Přístup mladých se o něco proměnil, ale občas ne úplně k lepšímu. O nemoci sice mají informace, ví, že existuje, ale zase si myslí, že se jich to nemůže týkat a ochranu dost často neřeší. Setkal jsem se už i s reakcemi, že na to přece jsou léky, takže se jim nemůže nic stát. Přitom počet nakažených v Česku bohužel roste.
A dá se to teda vůbec nějak léčit?
Léčit se to nedá. Jsou na to léky, které můžou průběh nemoci zpomalit a člověk tak může žít „normální“ život. Už ani nemají tolik vedlejších účinků jako kdysi. Já osobně mám kvůli lékům vysoký cholesterol, zvedl se mi cukr, měl jsem velký úbytek červených krvinek.
Vy je musíte brát každý den?
Včera jsem dobral poslední plato starých léků. Bral jsem pět tablet denně. Teď začnu brát úplně nové léky. A tam je dávkování už jen jedna tableta denně. To je obrovský rozdíl.
Máte nějakého partnera?
Ne, jsem už devět let sám.
Je to těžké si někoho najít?
Je. Stává se mi, že když řeknu, že jsem HIV pozitivní, tak toho člověka to zaskočí a couvne. Všechno je to bohužel kvůli malé informovanosti lidí. Hledat si partnera mezi pozitivními je ale taky dost často obtížné.
Setkáváte se s dalšími HIV pozitivními. Jsou otevření o své nemoci mluvit tak jako vy?
Naopak. Nejsou tak otevření o své nemoci mluvit, protože se bojí.
Kolik je v Česku nakažených?
Něco kolem tří tisíc. Z toho jsou většina muži. U pěti set už propuklo stádium AIDS. Přes 250 lidí na nemoc zemřelo.
