Tomáša zabíja slnko, z bytu môže výjsť len v skafandri: Čas, ktorý tu mám, chcem využiť naplno (Rozhovor)

Napriek tomu, že ho osud prinútil žiť celý život v temnote, srší pozitívnou energiou. Vtipkuje, smeje sa a o svojej chorobe často rozpráva s nadhľadom. Keď príde aj na vážnejšiu tému, rýchlo ju pretočí na žart.

„V škole často stretávam aj malé deti. Vnímajú ma ako atrakciu, keď ma zbadajú, kričia: ‚Pozri, tam je ten kozmonaut‘,“ zasmeje sa a jedným dychom prizná, že sa často potýka aj s nevhodnými reakciami. Paradoxne, väčšinou ich dostáva od dospelých ľudí.

„Keď som išiel v Bratislave MHD-čkou, tak si ma fotili a smiali sa na mne. Raz si ma takto fotili dokonca aj policajti. Bolo to veľmi nepríjemné,“ hovorí.

S Tomášom sme sa porozprávali o tom, ako funguje so svojou chorobou počas všedných dní, ako ho vnímajú rovesníci, ale aj o jeho začínajúcej kariére Tik-Tokera. Počas rozhovoru mu pomáhala s odpoveďami jeho mamina, keďže nie je zvyknutý rozprávať po slovensky. 

Vedel by si mi, prosím, povedať viac o diagnóze, s ktorou bojuješ?

Ide o veľmi zriedkavé onko-genetické ochorenie – xeroderma pigmentosum, ktoré sa objaví približne u jedného človeka z milióna. Nemôžem ísť kvôli nemu na slnko, lebo sa mi tvoria nádory. Preto musím celý život fungovať úplne inak ako väčšina ľudí.

Zobrazit galerii

(8)

Aký je priebeh tohto ochorenia?

Je to veľmi zložité vysvetliť. Okrem toho, že toto ochorenie napáda nervový systém, pravidelne sa mi tvoria rôzne kožné nádory. Keď sa mi nejaký objaví, musím ísť čo najskôr na operáciu, aby mi ho vyrezali a nemetastázoval. Takýmto spôsobom si dokážem predlžovať život.

V súčasnosti som na špeciálnej udržiavacej liečbe – chemoterapii, ktorá spomaľuje tvorbu nádorov. Funguje, lebo v minulosti mi museli ročne vyoperovať aj desať nádorov, teraz zhruba tri. Pri tejto liečbe musím dodržiavať aj prísnu diétu, čo je pre mňa často veľmi náročné.

Napríklad nemôžem jesť žiadne potraviny, ktoré obsahujú vitamín A. Raz som to porušil – vypil som multivitamínový džús a večer sa mi začala liať krv z nosa. Odvtedy som sa poučil a diétu už dodržiavam.

Odkedy si pamätám, neustále beháme s maminou po lekároch a hľadáme možnosti.

Tieto nádory vznikajú ako reakcia tvojej kože na kontakt so slnkom?

Bohužiaľ, objavujú sa aj keď sa slnku vôbec nevystavujem. Pravidelne mám nulové hladiny vitamínu D v tele, čo svedčí o tom, že som maximálne chránený pred slnkom, no nádory sa tvoria i tak. Najčastejšie sa objavujú na tvári.

Je to veľmi nepríjemné, pretože som počas operácií pri vedomí. Mám problémy aj s dýchaním, takže by bolo veľmi rizikové, keby ma lekári zakaždým uspávali. Postihnuté miesto mi väčšinou len lokálne umŕtvia. Všetko teda vnímam a počas zákroku komunikujem s chirurgom. 

Koľko si mal rokov, keď ti lekári diagnostikovali toto ochorenie?

Bolo to krátko pred mojimi tretími narodeninami. Nespomínam si na to, lebo som bol ešte veľmi malý. Odkedy si pamätám, však neustále beháme s maminou po lekároch a hľadáme možnosti. Posledné dva roky som na chemoterapii. Je to náročné, ale som tu. (smiech) 

V čom všetkom musíš prispôsobovať svoj život chorobe?

Vo všetkom. Cez deň chodím von len vtedy, keď je to naozaj nevyhnutné, a vždy musím mať oblečený špeciálny skafander, ktorý ma chráni pred UV žiarením. Na prechádzky chodím jedine večer, po zotmení. 

 Tých obmedzení je jednoducho veľmi veľa. Napríklad teraz v lete všetci nosia krátke rukávy – ja si to môžem dovoliť len doma.

Koľko stojí taký skafander a odkiaľ ho kupujete?

Mamina ho objednáva z Francúzska. Zohnať niečo podobné je veľmi náročné, pretože na celom svete existuje iba niekoľko výrobcov. V minulosti som mal skafander z Ameriky, ale už ho prestali vyrábať. Popravde bol dosť nepraktický, lebo nemal ventilátor a ťažko sa mi v ňom dýchalo. Tento konkrétny šije manželský pár, ktorý má deti s rovnakou diagnózou ako ja. Vyrábajú mi ho na mieru a je oveľa lepší. 

Je okolo toho množstvo papierovačiek, pretože každý skafander musí mať svoj certifikát. Poplatky za clo sú tiež veľmi vysoké, preto ho objednávame rovno aj s náhradnými dielmi. Celá takáto sada stojí 1800 eur. 

V čom je takýto skafander špeciálny? Má silný UV filter?

Poskytuje 100% ochranu pred UV svetlom – nedokážu ho presvietiť ani na letisku. Šijú ho z certifikovaných NASA materiálov, ktoré bývajú často nedostupné, čo predlžuje výrobu. Naposledy sme na nový skafander čakali päť mesiacov.

Problém je, že sa sklo priezoru pri používaní veľmi rýchlo poškriabe a stráca UV filter. Zohnať náhradné diely je náročné. Teraz mi mamina napríklad potrebuje kúpiť nové rukavice, ale všade majú výpadok.   

Prispieva ti na skafander zdravotná poisťovňa?

Bohužiaľ, nie. Poisťovňa neprepláca ani vitamíny a krémy, ktoré potrebujem. Mamina preto musí hľadať sponzorov. Sme odkázaní na ich pomoc.

Nemám veľa kamarátov. Väčšina mojich rovesníkov chodí von cez deň. Je ťažké nájsť niekoho v mojom veku, koho rodičia pustia večer na prechádzku.

Koľko ti trvá obliecť si ho?

Niekedy aj pol hodinu. Keď sa niekam ponáhľam, tak sa mi vždy ako naschvál vybijú baterky a ešte viac ma to zdrží. Mamina potom býva nervózna, že nestíhame termín k lekárovi. (smiech) 

Vidím, že tu máte zatiahnuté závesy. Je to jedno z opatrení pre tvoje bezpečie?

Áno. Máme doma hrubé závesy, ktoré zaťahujeme, aby dovnútra neprenikali lúče slnka. Teraz je pod mrakom, takže je to ideálne.

Keď sa chcem chrániť, som nútený žiť v tme. Von chodím jedine naobliekaný. Neviem, aké je to opaľovať sa a užívať si leto s kamarátmi.

Takže sa vôbec nestretávaš vo voľnom čase s rovesníkmi?

Jedine večer, ale to tiež iba výnimočne. Nemám veľa kamarátov. Väčšina mojich rovesníkov chodí von cez deň. Je ťažké nájsť niekoho v mojom veku, koho rodičia pustia večer na prechádzku. 

Ako vieš s týmito obmedzeniami fungovať v živote? Chodíš do školy?  

Áno. Dochádzam do školy pre deti so špeciálnymi potrebami v Ostrihome, kde sa učím za stolára. Do triedy kvôli mne namontovali hrubé závesy a pravidelne ich zaťahujú. Spolužiaci a učitelia sa mi v tomto museli prispôsobiť – v inom sa im zase snažím prispôsobovať ja.

Ako zobrali tvoju chorobu spolužiaci?

Celkom dobre. Niektorí ma už poznali z Tik-Toku. Mnohých spolužiakov prekvapil môj skafander. Pýtali sa ma, čo to je a prečo to mám oblečené. Trpezlivo som im to vysvetlil.   

Takže hovoríš, že ťa prijali do kolektívu.

Museli. (smiech)

Keďže sme prepojení so základnou školou, často v areáli stretávam malé deti. Vnímajú ma ako atrakciu – keď ma zbadajú, kričia: „Pozri, tam je ten kozmonaut.“ (smiech)

S akými reakciami sa stretávaš, keď ťa vidia ľudia na ulici v skafandri?

Samozrejme, ľudia sú prekvapení a nechápu, prečo mám na sebe oblečený skafander. Niektorí sa slušne opýtajú – takým rád všetko vysvetlím. Najmilšie bývajú deti.

Bohužiaľ, niekedy sa stretávam aj s nevhodnými reakciami a to hlavne od dospelých. Keď som išiel v Bratislave MHD-čkou, tak si ma fotili a smiali sa na mne. Raz si ma takto fotili dokonca aj policajti. Bolo to veľmi nepríjemné.

Pravidelne ma budili zo spánku fantómové bolesti. Vynárali sa mi spomienky z operácií, počas ktorých som bol pri vedomý. Mal som pocit, akoby ma zaživa rezali.

Ako bežne tráviš dni?

Cez deň som v škole. Keď prídem domov, tak som až do večera vo vnútri. Hrám Xbox alebo točím Tik-Toky. Niekedy idem večer na prechádzku.

O čom točíš videá?

Teraz aktívne netočím, pretože mi zablokovali účet na Tik-Toku. Pravidelne som však robil denné vlogy o živote s mojou chorobou. Mal som účet so 16-tisíc sledovateľmi a desiatkami videí. Všetko mi zmazali.  

Posledné mesiace uvažujem o tom, že by som si mohol založiť kanál na YouTube. Chcem motivovať svojich rovesníkov, aby sa nevzdávali, aj keď to nemajú v živote ľahké.

Internet je kruté miesto – ľudia často píšu nenávistné komentáre, ktoré by naživo nikdy nevyslovili. Ako reagovali na tvoje videá?

Niekedy mi ľudia písali veľmi kruté veci – napríklad prečo vôbec žijem. Našťastie sa však našlo aj veľa pozitívnych komentárov, ktoré ma podporili a dodali mi silu pokračovať.

Môže ísť človek s tvojím ochorením napríklad na dovolenku?

Áno, ale je to komplikované. Boli sme už viackrát pri mori. Fungovali sme tak, že cez deň som bol zatvorený na hoteli s babkou a večer po zotmení som išiel na pláž. Bolo to trochu komické – všetci už odtiaľ odchádzali a ja som sa išiel kúpať. (smiech)

Nerátam, koľko času mi ešte zostáva. Jednoducho žijem. Čas, ktorý tu mám, chcem využiť naplno.

Ako zvládaš psychicky svoju chorobu?

Beriem to tak, ako to je a bojujem. Nebudem klamať, mal som aj ja horšie obdobie. Keď som si začal uvedomovať vážnosť svojej choroby, chcel som so všetkým skoncovať. Pravidelne ma budili zo spánku fantómové bolesti. Vynárali sa mi spomienky z operácií, počas ktorých som bol pri vedomí. Mal som pocit, akoby ma zaživa rezali. Niekedy v tom čase som sa však stretol so Separom a ten ma veľmi namotivoval.  

Ako ste sa nakontaktovali?

Stretnutie dohodla jedna nadácia – ja som o ničom netušil. Zrazu sa len zjavil u nás doma medzi dvermi. Skutočne ma to prekvapilo a dojalo. Celý deň sme strávili spolu a večer sme absolvovali plavbu loďou. Veľa sme sa vedeli rozprávať o chemoterapii a o mojej chorobe, keďže si tiež prešiel rakovinou. Dokonca si vyskúšal moju helmu. Povedal, že je cool a sám by vraj takú nosil.

Poznáš niekoho, kto trpí rovnakou chorobou ako ty?

Poznám jedno dievča z Maďarska, ale nie je na tom dobre. V zahraničí existujú rôzne nadácie, ktoré organizujú super nočné programy pre ľudí ako som ja. Na Slovensku však o nikom inom neviem. Som v tom sám. 

Chcel by si povedať niečo na záver?

Mojím rovesníkom odkazujem, aby to nikdy nevzdávali, aj keď to niekedy býva veľmi ťažké. Zo všetkého sa dá vziať niečo dobré. Kedysi som si často kládol otázku, prečo práve ja musím byť chorý. Dnes to beriem tak, že práve ja som ten človek, ktorý to zvládne.

Nerátam, koľko času mi ešte zostáva. Jednoducho žijem. Čas, ktorý tu mám, chcem využiť naplno.