Zpravodajský portál pro moderní generaci, která se zajímá o aktuální dění.
Zajímá tě aktuální dění? Zprávy z domova i ze světa najdeš na zpravodajském webu. Čti reportáže, rozhovory i komentáře z různých oblastí. Sleduj Refresher News, pokud chceš být v obraze.
Nepodařilo se uložit změny. Zkus se nově přihlásit a zopakovat akci.
V případě že problémy přetrvávají, kontaktuj prosím administrátora.
OK
O chronickém únavovém syndromu a problémech, které se s ním pojí.
V květnu proběhl Mezinárodní den podpory nemocných s chronickým únavovým syndromem, který nese odborný název myalgická encefalomyelitida. Problémů, které se pojí s tímto závažným neurologickým onemocněním, je spousta. Ať už jde o samotnou diagnózu, léčbu, nebo nejčastější mýty, se kterými si tento termín veřejnost často spojuje.
Chronický únavový syndrom není jen obyčejná únava
„Únavový syndrom je definován jako silná únava přetrvávající více než šest měsíců, zpravidla v souvislosti s fyzickým i psychickým vyčerpáním. Může být provázen bolestmi kloubů, svalů a hlavy, poruchami spánku, špatnou náladou a neschopností vykonávat běžné každodenní činnosti, špatnou soustředěností, horší pamětí a nižší výkoností. Tímto způsobem se určuje diagnóza únavového syndromu,“ vysvětluje Jaroslav Michálek, vedoucí lékař kliniky Cellthera.
Pro pojmenování tohoto onemocnění se používají převážně dva názvy: Myalgická encefalomyelitida (ME), která se dá volně přeložit jako nezhoubný zánět centrálního nervového systému doprovázený bolestí svalů. Chronic Fatigue Syndrome (CFS) v angličtině, neboli chronický únavový syndrom, který se spustil jako reakce na virovou infekci.
Ani jeden z nich ale není ideální. U ME je problematické, že se dosud nepodařilo prokázat jakýkoli zánět v míše, mozku nebo další části nervového systému. CFS zase může být zavádějící, protože evokuje únavu jako jediný symptom, což může mít za následek zlehčování celého onemocnění.
Přidej se do Refresher Clubu
Co se dozvíš po odemknutí?
Jak se chronický únavový syndrom projevuje.
Jak se dá léčit.
Kolik lidí v Česku s chronickým únavovým syndromem žije.
Co odlišuje chronický únavový syndrom od jiných nemocí, je to, že výše zmiňované symptomy se v reakci na fyzickou nebo mentální zátěž zhoršují, což může trvat i několik týdnů. „Pacienti často nejsou schopni vykonávat běžné každodenní aktivity, udržovat společenské vztahy či pokračovat v práci nebo studiu. Ve vážných případech jsou tyto symptomy tak silné, že pacienti nemohou opustit ani domov či dokonce postel,“uvádí nadační fond Neúnavní, který se zabývá osvětou v této oblasti.
To, jak chronický únavový syndrom vzniká, se bohužel dosud nepodařilo zjistit. Existují různé hypotézy, například že spouštěčem je infekce nebo že se nemoc objevuje jako výsledek problémů s autoimunním mechanismem. Kvůli tomu, že jsou příčiny vzniku nejisté, se veřejnost i někteří lékaři domnívají, že jde o psychické onemocnění. To ale odborníci vylučují. Přesto bývá chronický únavový syndrom v praxi často zaměňován se syndromem vyhoření, který je na rozdíl od prvního syndromu psychického základu.
Stejně tak neexistuje stoprocentně spolehlivý test, který by určil přesnou diagnózu, což s sebou nese další související problémy. Tím jedním je fakt, že lidé často nerozlišují mezi chronickým únavovým syndromem, únavovým syndromem a únavou. Pacienti, u nichž se určuje takto složitá diagnóza, navíc musí absolvovat velké množství testů na další nemoci, které by mohly stav způsobovat, což pro ně bývá psychicky náročné. Vše se navíc mnohdy pojí s nepochopením lékařů i okolí.
Nejčastější mýty
Nejčastější mýty, které si veřejnost s touto nemocí pojí, shrnul Klub pacientů s myalgickou encefalomyelitidou/chronickým únavovým syndromem. Tady jsou některé z nich:
Mýtus č. 1: „Nemoc není uvedena v Mezinárodní klasifikaci nemocí (MKN-10).“
Fakta: V Mezinárodní klasifikaci nemocí Světové zdravotnické organizace je syndrom chronické únavy, u nás častěji překládaný jako chronický únavový syndrom, od r. 1994 zatříděn v jejím třetím svazku (pod písm. S) pod kódem G93.3. Ekvivalentními diagnózami jsou myalgická encefalomyelitida (ME) a postvirový syndrom únavy (PVFS).
Mýtus č. 2: „CFS v podstatě neexistuje. Je to stav či příznak jiných, doposud neprojevených nemocí.“
Fakta: První i druhé tvrzení je v rozporu se Světovou zdravotnickou organizací. Předmětná nemoc nezpochybnitelně existuje a trpí jí desetitisíce pacientů v ČR a miliony pacientů ve světě. Vzhledem k nespornému faktu – existenci této choroby s diagnostickým kódem G93.3 – mají pacienti ze zákona nárok na diagnostiku a léčbu i na sociální pomoc v případě poklesu jejich schopnosti soustavné výdělečné činnosti v důsledku CFS.
Mýtus č. 3:„Nemoc je neléčitelná.“
Fakta: Vědecká zjištění ukazují, že nemoc NENÍ neléčitelná. Pokud účinné ošetření začne včas (léčba zjištěných infekcí, léčba na zmírnění základních příznaků, zavedení klidového režimu, doplnění deficitů vitamínů), je zde značná perspektiva významného zlepšení zdravotního stavu a kvality života pacienta, zejm. v prvních dvou letech po akutním vzplanutí nemoci. Včasná lékařská péče a klidový režim můžou zabránit postupu nemoci do nevyléčitelných (nikoliv neléčitelných) forem.
Zdroj: Flickr/voľne na použitie
Mýtus č. 4: „Nemoc není vážná a nezpůsobuje žádné trvalé následky.“
Fakta: Dle Evropské společnosti pro ME (ESME) má nemoc velice negativní dopad na pacienty a jejich kvalita života je děsivě nízká. Přibližně čtvrtina pacientů je zcela upoutána na domácí pobyt, postel nebo invalidní vozík. Jeden z deseti pacientů umírá předčasně v důsledku selhání orgánů, rakoviny, onemocnění srdce nebo sebevraždy.
Mýtus č. 5: „CFS je duševní nemoc.“
Fakta: Americké Centrum pro kontrolu nemocí (CDC) v roce 2006 jednoznačně deklarovalo, že CFS je podmíněn biologicky, a nikoliv duševně. Dle Shrnutí výsledků výzkumů CFS zpracovaného Anthony Komaroffem, profesorem lékařství na Harvardské lékařské fakultě, CFS není formou deprese a mnozí pacienti s CFS nemají diagnostikovanou žádnou psychiatrickou poruchu. Někteří pacienti se naopak mohou dostat do deprese následkem toho, jaký dopad na jejich život nemoc má.
Velký problém = bagatelizace
Palčivým problémem, se kterým se chronický únavový syndrom pojí, je jeho bagatelizace. „Mnohdy se pacienti potýkají se zlehčováním celého problému, a to jak ze strany rodiny či přátel, tak ze strany lékařů. Těžko pak hledají oporu a uzavírají se do sebe,“ říká Šimon Procházka, spoluzakladatel nadačního fondu Neúnavní.
Bagatelizování chronického únavového syndromu není ze strany odborníků výjimkou. Například psychiatr Cyril Höschl v časopise Psychologie označil tuto nemoc za nesmyslnou nálepku. Později svá vyjádření korigoval, stále ale trval na tom, že se chronický únavový syndrom mnohdy paušálně používá jako „krycí diagnóza šmahem na všechno, co buď neumíme rozpoznat, nebo co je stigmatizováno“.
Podle Jaroslava Michálka není třeba hned označovat lidi s únavovým syndromem za duševně choré, ale spíše pochopit jejich zdravotní problémy komplexně v plném rozsahu. „Často pak dobré slovo, uklidnění a naznačení té správné cesty k uzdravení znamená více než pilulka antidepresiva. Vždy jde o trpělivost ze strany lékaře i pacienta, protože jestliže únavový syndrom provází zdravotní potíže déle než půl roku, není možné, aby odezněly za den nebo týden,“ říká.
Dodává, že diagnóza únavového syndromu je pro něj jen vodítkem, že tělo i duše pacienta nejsou dlouhodobě spokojené a je třeba tomuto problému věnovat zvýšenou péči. „To spočívá vždy ve změně myšlení. Změně, která na první místo v životě dává zdraví a péči o něj,“ doplňuje.
Léčba mírní symptomy
Jen v Česku trpí chronickým únavovým syndromem odhadem 0,1–0,5 % obyvatelstva, tedy okolo padesáti tisíc lidí. Postihuje všechny, bez ohledu na věk, pohlaví nebo životní styl. Podle Jaroslava Michálka se často jedná o mladé dospělé. Liší se pak poměr nemocných žen vůči mužům, přičemž nemocných žen je více.
Kdy řešit únavu?
Únavu někdy zažil každý z nás. Je normální, pokud přijde po náročném fyzickém nebo duševním výkonu, stresové události, nebo když člověk zkrátka nemá dostatek odpočinku a spánku. Mnoho lidí ale neřeší únavu bez zjevné příčiny. Podle Klubu pacientů s ME/CFS je dobré vyhledat lékaře, když únava trvá dlouho a je intenzivnější, než člověk doposud zažil. Je podobná velké slabosti, omezuje v běžném fungování a vyskytují se u ní další znepokojivé příznaky, jako je nová bolest, zvýšená teplota, slabost nebo zadýchávání se.
Pokud taková únava neodezní ani po zavedení takzvaných režimových opatření (mezi která se počítá například dostatek spánku, relaxační cvičení, dostatek tekutin, detoxikace těla, správné dýchání nebo vhodná strava), je návštěva lékaře namístě.
Protože není zjištěna přesná příčina nemoci, neexistuje ani lék, který by odstranil její příčinu. Zdravotní péče se tak zaměřuje především na zmírnění symptomů a snahu zlepšit pacientům každodenní život. Cílem péče je tak zajistit klidový režim a individuálně řešit zjištěné léčitelné problémy, jako jsou infekce, alergie, poruchy imunity, spánku nebo úzkost a deprese.
Organizací, které se věnují lidem s chronickým únavový syndromem, ale i osvětě v této oblasti, je v Česku několik. Od roku 2005 funguje Klub pacientů s myalgickou encefalomyelitidou/chronickým únavovým syndromem. Ten přináší důležité informace nejen pro samotné pacienty, ale i pro lékaře, rodiny a přátele nemocných nebo pro veřejnost.
V roce 2020 vznikl nadační fond Neúnavní na podporu pacientů s ME/CFS. Poskytuje terapeutickou péči, poradenskou a přátelskou podporu a věnuje se i advokační práci. Snaží se tak pacientům pomoci v tom, aby mohli žít život podobný tomu, který žili před nemocí. „Za rok a půl fungování nadačního fondu se nám podařilo realizovat několik aktivit, skrze které jsme se postupnými krůčky snažili seznamovat širokou veřejnost s tématem chronického únavového syndromu,“ uvedl k fungování fondu Šimon Procházka.
Na léčbu chronického únavového syndromu se specializuje i klinika Cellthera se sídlem v Brně pod vedením Jaroslava Michálka, který se snaží o komplexní přístup k pacientům. „Naši pacienti jsou zpravidla velmi spokojeni se širokou škálou odborných doporučení, která jim dávám a která vycházejí z důkladného, minimálně 60 minut trvajícího úvodního rozhovoru – konzultace. Teprve na základě této konzultace jsem schopen získat důvěru nemocného a navést ho na širokou škálu možností a opatření, které můžeme společně nastavit,“ říká Michálek.
