Jak se projevuje endometrióza, a lze ji léčit? Ptali jsme se členek spolku Endotalks Mishy Lebedy a Alice Řezníčkové.
Endometrióza je nezhoubné onemocnění postihující nejčastěji ženy ve věku zhruba od 16 do 45 let. Podle lékařských odhadů jím trpí až 10 % žen, mohlo by se tedy jednat o nejčastější gynekologické onemocnění žen v reprodukčním věku. Není ale vidět, bolesti žen jsou tak často bagatelizovány.
Buňky, které jsou podobné buňkám děložní sliznice, rostou při endometrióze i jinde v těle. Chovají se velmi podobně, cyklicky – narůstají s hormony a odlučují se v době menstruace. Na cyklické odlučování je však uzpůsobená pouze děloha, nikde jinde v těle to není normální. Vznikají jizvy, rozšiřují se ložiska a mohou se tvořit srůsty, čímž endometrióza může prorůstat i do orgánů, například vaječníků, střev či močového měchýře.
Zatím není jasné, jak a proč endometrióza vzniká. Podle odborné veřejnosti se jedná o multifaktoriální onemocnění, které ovlivňuje genetika, imunita a hormony.
Jak se endometrióza projevuje?
Nejčastěji bolestí. O endometrióze se někdy hovoří jako o chameleonovi, projevuje se totiž celou řadou symptomů a velmi snadno se dá zaměnit či přehlédnout.
„Nejčastějším příznakem je bolestivá menstruace, přičemž varovným signálem je zhoršování bolesti v čase. Dalším je neplodnost, čímž trpí třicet až padesát procent žen s endometriózou. Až 64 % žen také za poměrně dost výrazný příznak tohoto onemocnění označuje bolest při sexu. Dále bolestivé vyprazdňování, chronická únava – obecně s jakýmikoli cyklickými problémy je vhodné se poradit s lékařem,“ vysvětlila členka týmu Endotalks Alice Řezníčková.
Ženy s endometriózou trpí také často na nadýmání a střevní potíže: „Jdou tedy spíš na gastroenterologii a skončí se syndromem dráždivého tračníku, to je taková univerzální diagnóza.“
Nicméně mnohdy je endometrióza asymptomatická, 10 až 30 % žen nemá žádné příznaky a zároveň jim nečiní žádné problémy. V takovém případě ale není nutné ji řešit.
– silná a bolestivá (až paralyzující) menstruace
– bolestivý sex
– problémy s vyprazdňováním
– problémy s početím, případně neplodnost
„Je to skutečně velmi individuální, u každé ženy může probíhat úplně jinak, což je také jedním z důvodů, proč je tak složitá na zmapování,“ dodala Řezníčková. Velmi rozdílné průběhy onemocnění také mnohdy stojí za tím, proč ženy na svou diagnózu čekají průměrně 7 let.
„V břiše jsem měla cystu o velikosti pomeranče“
Hormonální antikoncepce maskuje symptomy endometriózy, žena se tedy o ní může dozvědět až v moment, kdy se snaží se otěhotnět – tedy často v době s velmi omezeným časovým rámcem, nebo naopak po těhotenství.
„Dlouhá léta jsem brala hormonální antikoncepci, po vysazení jsem si tedy už ani nepamatovala, jaké to je menstruovat. Myslela jsem, že se mé tělo musí dát zase dohromady po dvou těhotenstvích,“ otevřela svou diagnózu Misha. Bolesti při menstruaci se ale stále zintenzivňovaly.
„Špinila jsem po menstruaci, před menstruací, pak už jsem krvácela 20 dnů v měsíci. Až jednou při kempování jsem měla pocit, že jsem snad potratila. Bylo to strašné, myslela jsem, že vykrvácím. V tu chvíli zpozornil už i manžel. Rozhodla jsem se, že půjdu na gynekologii,“ dodala s tím, že zpětně velmi oceňuje přístup lékaře, který ji vyšetřil. Přestože mu prý muselo být jasné, že se jedná o endometriózu, zbytečně Mishu nevystrašil a rovnou ji poslal ke specialistovi.
„Byla jsem v klidu a nezačala hned googlit, což bylo velmi strategicky dobře jak pro mě, tak pro něj. Specialista, za kterým mě poslal, měl hned jasno – byla to ,čokoládová cysta', jak se endometrióze přezdívá. Viděl totiž cysty naplněné hnědou tekutinou, sraženou menstruační krví,“ vysvětlila. I přes citlivý přístup lékařů byla ale Misha z diagnózy vyplašená.
Její plánovaná operace se však kvůli probíhající pandemii covid-19 zrušila, bolesti ale neustávaly.
Nebyla jsem schopna vylézt z postele, byla jsem permanentně unavená. Ještě aby ne, ukázalo se, že jsem měla v břiše cystu o velikosti pomeranče.
„Byla jsem ale zároveň matkou dvou dětí, takže jsem si ještě sama nad sebe dávala bič toho, že nejsem schopná se postarat tak, jak bych chtěla. Endometrióza tedy razantně zasáhla do kvality mého života. Naštěstí byl lockdown, kdybych měla v takovém stavu docházet do kanceláře, nemohla bych pracovat,“ popsala Misha.
Na operaci se nakonec dostala s ročním odkladem. Podstoupenou laparoskopii ji dodnes připomíná pět „děr“ na břiše. Rekonvalescence byla dlouhá a náročná. Mishe došlo, že ženy s endometriózou si zaslouží, aby o ně někdo pečoval. Ještě z postele založila první pacientskou organizaci Endotalks.
U rodiny a přátel nejprve pochopení nenašla, její problém dlouho bagatelizovali: „Poté jsem začala dělat kampaň, viděli výsledky, příběhy ostatních žen. Na to konto jsem se i já dočkala validace.“
Tlak na to, abych byla silná a neukázala slabost, mi zpětně přijde velmi krutý. Zvlášť od jiných žen.
„Nevěděla jsem, že bolestivá menstruace není normální“
„Je hrozně těžké říci, kdy můj příběh s endometriózou začal. Už od začátku jsem měla bolestivou menstruaci, moje maminka ji měla také, nikdy mě nenapadlo, že by to nebylo normální,“ popsala svou zkušenost Alice.
V 16 letech začala brát hormonální antikoncepci, která bolesti samozřejmě zmírnila. „Prášky“ užívala 13 let, po vysazení se ale bolesti velmi rychle vrátily – a dokonce se začaly zhoršovat.
„Hodně to bolelo, tudíž jsem strávila spoustu času v posteli. Pak se k tomu přidaly bolesti při vyprazdňování – došlo to do fáze, kdy jsem přemýšlela, zda chci jít na záchod, nebo to držet. Přičemž oba stavy bolely,“ dodala.
K diagnóze se dostala oklikou. Všimla si, že její problémy jsou cyklické, že se opakují vždy ve stejné fázi menstruačního cyklu – tedy v době těsně před menstruací. Svěřila se proto svému praktickému lékaři, který byl také prvním, koho napadlo, že by se mohlo jednat o endometriózu.
O endometrióze jsem předtím slyšela. Myslela jsem si ale, že je to „hardcore“, který se nemůže slučovat s mými problémy. Vždycky jsem si říkala, že to musí být fakt strašné, ještě horší než to, s čím se potýkám já.
„Říkala jsem si ale, že to bude jen další nemoc, která se vyloučí, protože už se jich vyloučila spousta. Přes Centrum asistované reprodukce jsem se pak dostala do Centra pro léčbu endometriózy v Německu, kde mi lékař hned při prvním ultrazvuku řekl: ‚Máte to tady, tady, tady. To je jasná endometrióza.‘ Rovnou jsem dostala termín operace,“ řekla Alice.
Endometriózu měla v rektovaginálním septu – v oblasti mezi konečníkem a pochvou. Právě kvůli tomu trpěla bolestmi při vyprazdňování.
„Kromě endometriózy mám i adenomyózu, což znamená, že ložiska rostou přímo v děložním svalu, ale nedají se odstranit. Operace tedy mé bolesti vyřešila, ale ne všechny,“ dodala s tím, že bolest je snesitelnější i díky pojmenování, diagnóze.
A umí s ní nyní také lépe pracovat: „Dříve jsem hodně odkládala vzatí si léku na bolest. Snažila jsem se to vydržet bez něj. Bolest už pak byla tak rozjetá, že prášek nezafungoval. Oproti tomu teď jsem se naučila brát Ibuprofen první 3 dny pravidelně a to mi umožňuje s bolestí lépe fungovat. Kromě toho chodím pravidelně na osteopatii, změnila jsem jídelníček a snažím se víc hýbat a pracovat s pánevním dnem.“
Už jen díky pojmenování člověk ví, že není simulant. Žena může přestat obviňovat sama sebe, své tělo: 'ostatní ženy zvládají menstruaci naprosto bez problémů, tak proč ne já?'
Menstruace nemusí bolet
Jak uvedla Lebeda, laická veřejnost nezná příznaky endometriózy, trpící žena se tudíž sama bičuje a myslí si, že musí bolest vytrpět, že je to přeci normální. V čemž ji utvrzuje i její okolí. Dost často pak končí s těžkými depresemi. „Ani lékaři nemají dostupné nejnovější informace, výzkumy. Proto se také ženy neptají, jaká je její menstruace – ptají se, kdy byla naposledy,“ řekla Lebeda.
Dalším důvodem, proč se ženy k diagnóze dostanou často velmi pozdě je fakt, že o menstruaci se nemluví, je to tabu. Stejně jako bolestivý sex. Jak uvedly zpovídané ženy, ženská intimita a cykličnost se zkrátka „nenosí“.
Jak probíhá endovyšetření?
Když už se ženy rozhodnou své problémy řešit, často podle zakladatelky Endotalks Mishy Lebedy dochází k tomu, že lékaři jejich bolest bagatelizují.
„Prostě: menstruace bolí, snad se to zlepší po porodu. Do té doby může žena užívat hormonální antikoncepci nebo analgetika. Čímž se ale dostáváme k otázce, jak zdravé je nadužívání analgetik a následné vytváření závislostí. Není náhodou, že ženy s endometriózou kromě analgetik nadužívají i alkoholu, který jim pomáhá zmírnit bolest,“ popsala Lebeda.
Ve společnosti podle ní panuje úzus, že lékař přece ví všechno. Je tudíž problematické, že o diagnózách často hovoří velmi stroze, neřeší nuance. „Člověk si z toho vycizeluje 20, 30 %, a z toho právě vznikají nedorozumění, mýty. Nelze proto s pacientem jednat pouze fakticky, ale je nutné dávat pozor i na to, jak funguje jazyk,“ vysvětlila s tím, že řada lékařů ani endometriózu nepozná, nebo neví, jak s ní naložit.
To bylo také jedním z důvodů, proč spolek začal tvořit animovaný seriál se základními informacemi o endometrióze. Koncipovaný je tak, aby zaujal mladé dívky a ženy ve věku mezi 15 a 20 lety a zvýšil tak povědomí o tom, co může žena dělat v případě příznaků.
Zářným příkladem je neplodnost. Pro lékaře se jedná o diagnózu s pevně danými nuancemi – tedy, když se páru rok při pravidelném styku nedaří počít. Laici si to ovšem mohou podle Řezníčkové přeložit tak, že neplodnost rovná se nemožnost mít nikdy děti. „To ale není pravda, neplodnost se dá léčit, zároveň se mění v čase. Proto se snažíme podávat informace víc laickým, lidským způsobem. Aby se eliminovala nedorozumění,“ uvedla Řezníčková.
„Bouráme zaklínadla, jak jim říkáme. Když si žena nad 35 let vyslechne, že má endometriózu a navíc je neplodná, je to pro ni strašné. Ženy si tak vytváří emoční bloky, které celkovému stavu vůbec nepomáhají. Říkáme lékařům, ať různé termíny nepoužívají, ať si je nechají v učebnici, ale s pacientkou komunikují lidsky,“ dodala Lebeda.
Dalším „zaklínadlem“ je podle ní nálepka „nevyléčitelná“. Medicínsky totiž vyléčit endometriózu nelze, příliš často dochází k recidivě. Žena s ednometriózou tedy slyší „nevyléčitelná“ a zakóduje si, že už se z toho nikdy nedostane. Je ale možné zmírnit symptomy, bolest, zlepšit kvalitu života.
Díry v břiše vs. díry v systému
Endometrióza se může objevit takřka kdekoli s celou škálou symptomů. K jejímu odhalení zároveň nemusí nutně dojít při běžné preventivní prohlídce na gynekologii, jelikož povědomí o tomto onemocnění chybí i u lékařů.
Mapa odborníků spojených s endometriózou.
„Lékaři ženě řeknou, že endometriózu nemá, jelikož se s žádným podobným nálezem v břiše zatím nesetkali. Druhá možnost je, že ženu „otevřou“, sdělí jí, že má endometriózu, a zase ji „zavřou“, jelikož neví, jak jinak postupovat. Třetí varianta je, že endometriózu lékaři odstraní, ale ne zcela – a dost často se uchylují k radikálním zásahům. Například v případě cyst na vaječnicích jsou schopni odstranit celé vaječníky,“ popsala Řezníčková s tím, že to může mít velké dopady na ženinu plodnost a snahu otěhotnět.
„Když už lékaři o endometrióze slyšeli, ví hlavně to, že ji lze diagnostikovat pouze laparoskopicky, to je však zastaralá praktika. Dnes je možné použít i expertní ultrazvuk nebo magnetickou rezonanci,“ vysvětlila Řezníčková s tím, že existuje i spoustu alternativních způsobů léčby.
„Někteří také říkají, že ženy mají endometriózu, protože pozdě rodí a málo kojí, což není nikterak prokázáno,“ dodala.
Podle Lebedy však nejsou na vině lékaři, ale systém, do kterého se promítá i ekonomická bariéra. Operace endometriózy je totiž podobně náročná jako u onkologického onemocnění. Nemocnice proto raději provedou hodinový urologický zákrok než tříhodinový endomteriózní zákrok – což samozřejmě nemotivuje lékaře k tomu, aby se o problematiku endometriózy zajímali.
„Chceme tedy dosáhnout toho, že endometrióza bude označena jako závažné onemocnění ve stejné kategorii jako onkologická onemocnění. Zdravotnictví je o penězích, to není nic nového, nicméně v tomto případě se znemožňuje dostupnost kvalitní péče pro pacientky,“ dodala Lebeda. I tyto bariéry daly před rokem vzniknout Endotalks.
V kontrastu k mnohdy nešetrné léčbě endometriózy, se kterou mají reálné zkušenosti ženy s diagnostickými laparoskopiemi provedenými neodborníky, stojí certifikovaná centra. Ženám poskytují skutečně odbornou up-to-date péči. Jsou multioborová, což znamená, že v nich spolupracují specialisté z nejrůznějších oborů včetně fyzioterapie a psychologie. Ti mohou odkázat i na alternativy, se kterými mají jejich pacientky dobré zkušenosti.
Odborníci v certifikovaných centrech zároveň mají vědomosti a dovednosti k tomu, aby zákroky byly co nejšetrnější. Mají také zkušenosti s tím, jak nejlépe zachovat ženinu plodnost.
Endotalks: propojení mezioborové spolupráce
Endotalks je první česká pacientská organizace, která se zabývá endometriózou. Založena byla před rokem na popud lékařů a odborníků, protože subjekt, který by se vyloženě věnoval pacientkám, předával jim informace, doprovázel je, chyběl.
„Je důležité, aby žena s endometriózou byla opečovaná, na což lékaři nemají prostor. Jakmile je diagnóza jednou vyřčená, může způsobovat panické ataky, deprese, úzkosti. Je proto důležité pacientce všechno dovysvětlit, uklidnit ji,“ vysvětlila Lebeda s tím, že aktuálně v České republice funguje pouze tři certifikovaná centra.
Poprvé se pro vznik pacientské organizace vyslovil gynekolog Jan Drahoňovský, který působí jako vedoucí lékař Centra pro léčbu endometriózy v ÚPMD Podolí. „Týden před operací mi řekl, že osvětová kampaň je super, ale pacientská organizace je opravdu potřeba. V té době jsem se tomu zasmála. Avšak poté jsem se probudila z narkózy a nevěděla jsem, co bude, byla jsem na to sama. Došlo mi, že ženy by tohle všechno mohly zažívat jinak, že organizace je opravdu nutná,“ uvedla ředitelka Endotalks Lebeda.
Následně se tedy spojila s lidmi, kteří se této problematice již věnovali a vznikla mezioborová spolupráce, kdy každý člen týmu má svou specifikou a nezastupitelnou roli.
„Zároveň jsem o tomhle problému veřejně promluvila na svých sociálních sítích. Navalily se na mě kamarádky, o kterých jsem vůbec netušila, že mají endometriózu. Což mi přišlo absurdní – jsme kámošky, ale vlastně o tom nevím,“ dodala.
Složení týmu je tak opravdu různorodé – například Alice Řezníčková pracuje v IT, dříve působila jako fyzička. „Nemám biologické vzdělání, ale pohybovala jsem se osm let ve vědě – byla jsem tedy zvyklá si vyhledávat články, číst odborné publikace. A když jsem v roce 2019 dostala svou diagnózu, zjistila jsem, že v Češtině o endometrióze nejsou skoro žádné zdroje. A pokud byly – byly většinou zastaralé,“ vysvětlila Řezníčková, která se v Endotalks zaměřuje především na odborné rešerše a copywriting.
Také ona osvětu nejprve šířila jen na svých sociálních sítích pro případ, že by mezi přáteli měla někoho, kdo endometriózou také trpí, ale třeba o tom neví. Za měsíc nasbírala spoustu obsahu a založila osvětovou stránku Endopedie.
„Zároveň v Německu, kde bydlím, fungují podpůrné skupiny pro ženy s endometriózou. Do jedné z nich jsem se dostala a velmi mi pomohla. Řekla jsem si, že by bylo super mít něco podobného i v Česku,“ vysvětlila Řezníčková.
Prostřednictvím Endotalks se tak ženy s diagnózou dostanou k podpůrné platformě, která zajišťuje individuální péči pomocí vyškolených dobrovolníků z řad pacientů s endometriózou. Spolek pořádá skupinová setkání a debaty s odborníky. 26. března zároveň poprvé proběhl pochod Prahou, čímž se organizace zapojila do celosvětové kampaně. Endotalks je možné podpořit finančním příspěvkem, koupí merche či sdílením jejich „message“ například na sociálních sítích.
„Žena zpočátku nemusí vůbec vědět, s kým o svém problému mluvit. Není to téma, které dokážou hned všichni pochopit. Může proto pomoci i si jen promluvit s někým, kdo zažívá to samé. Zjistit, že nejsem sama,“ uvedla Řezníčková.
