V dnešním díle Hlubin ti představíme Inku, která otevřeně mluví o životě s atopickým ekzémem.
Inka se od dětství potýkala s atopickým ekzémem. Dnes sdílí svou cestu k sebepřijetí a projektu (A)top život®, který pomáhá lidem, aby se necítili sami.
I když ji ekzém provází téměř celým životem, větší komplikace přišly až v dospělosti. V roce 2018 se její stav dramaticky zhoršil. K úlevě měly sloužit kortikosteroidy, které se při léčbě ekzému běžně nasazují, ale pokaždé, když je Inka vysadila, ekzém se vrátil. A ještě v horší podobě.
Nosit oblečení, které dráždilo kůži, bylo bolestivé, na tílko si kvůli studu netroufla. Z velké části dne nezbylo nic jiného než škrábání a zoufalství.
Následovaly tři hospitalizace a pocit naprostého vyčerpání. „Byla rána, kdy jsem se nechtěla probudit. Tělo bylo celé popraskané a mokvající. Trvalo mi hodiny, než jsem se vůbec zvedla z postele,“ popisuje na svém blogu. V takovém stavu nebylo možné sportovat, soustředit se ani normálně fungovat. Kvůli bolesti nebyla schopná pořádně spát. Přišlo vyčerpání a frustrace z kruhu bolesti, ze kterého se jí nedařilo dostat ven.
První hospitalizace: Velká naděje i tvrdé zklamání
V lednu 2020 absolvovala svou první hospitalizaci v Ústřední vojenské nemocnici. Doufala, že tam konečně najde komplexní řešení svého zdravotního stavu, protože už situace byla neúnosná.
Byla ohromena profesionálním a chápavým přístupem personálu. O to větší však přišlo zklamání z přístupu k samotné léčbě. Kortikoidy, kapačky, silně zapáchající masti – klasika, kterou už znala. Chyběly ale hlubší testy, snaha hledat příčiny nebo propojení ekzému s dalšími faktory. Strava? Rohlíky a tavený sýr. „Úplný opak toho, co by měl člověk s ekzémem jíst,“ komentuje.
Po návratu domů se ekzém sice na chvíli zlepšil, ale během několika dní se vše začalo opakovat. Pandemie přerušila další plánovanou léčbu, a tak se Inka začala soustředit na úpravu stravy a vnitřní rovnováhu. Začala docházet na psychoterapii, držela přísnou dietu, ale ani tak to nebylo jednoduché. V některých obdobích znovu upadala do frustrace a beznaděje.
Další hospitalizace byla nutností. „Doma už to nešlo zvládnout. Fyzicky ani psychicky,“ vzpomíná. Ani tehdy však nepřišlo žádné zásadní zlepšení. Znovu se setkala s léčbou plnou kortikoidů, obvazů a špatné stravy.
Cesta ke změně
Zásadní zlom přišel ve chvíli, kdy si uvědomila, že skutečné řešení musí začít u ní samotné. Přestala se za ekzém nenávidět, začala se učit přijímat vlastní tělo. Začala hledat hlubší souvislosti. Změnila životní styl. Změnou prošel její přístup ke stresu, stravování, spánek i celková péče o kůži. Naučila se naslouchat svému tělu, reagovat na signály a nepanikařit při každém zhoršení.
Dnes už čtyři roky žije bez jakékoli medikace a ekzém se objevuje jen minimálně. Není to zázrak ani rychlé řešení, ale výsledek důsledné práce, pochopení a trpělivosti.
Z blogu vznikla komunita
V době největší krize začala psát blog, který pojmenovala (A)top život®. Psaní pro ni bylo vysvobozením. Šlo o způsob, jak zpracovat bolest a zoufalství. Původně šlo o její osobní prostor. Neplánovala, že by se kolem něj vybudovala komunita. Brzy se ale začali přidávat další lidé s podobnou zkušeností.
Dnes je (A)top život® bezpečným místem pro všechny, kdo žijí s ekzémem a hledají informace, podporu i sdílení. Inka prostřednictvím projektu šíří nejen praktické tipy a své zkušenosti, ale také osvětu o rizicích spojených s dlouhodobým užíváním kortikosteroidů. Věnuje se především tématu Topical Steroid Withdrawal (TSW), syndromu z vysazení kortikoidů, o kterém se stále příliš nemluví, přestože mnoho lidí negativně ovlivňuje.
Sama totiž prožila několik nepříjemných zážitků, kdy po vyjádření strachu z vedlejších účinků dlouhodobého užívání kortikosteroidů čelila negativním reakcím ze strany lékařů.
Nejhorší bývají komentáře
Jedním z nejbolestivějších aspektů nemoci však nejsou jen fyzické projevy, ale také reakce okolí. „Když máš ekzém, připadáš si jako chodící terč na komentáře. Lidé to často myslí dobře – ale nás to bolí. Hodně. Každá taková věta ti připomene, že jsi jiný. Že tvoje kůže přitahuje víc pozornosti než tvoje oči, tvoje slova, tvoje já,“ vysvětluje Inka.
Právě proto otevřeně mluví i o důležitosti empatie. O tom, že komentáře typu „Co to máš s obličejem?“ nebo „To tě musí hrozně bolet!“ nejsou neškodné. „Komentování vzhledu může rozbořit všechno, co si člověk pracně buduje – důvěru, přijetí, klid. Někdy by úplně stačilo, kdyby se lidé místo ‘Co to máš?’ prostě jen zeptali ‘Jak se máš?’“ dodává v jednom ze svých videí.
Sdílená zkušenost jako nástroj změny
Inka dnes předává své zkušenosti dál. Prostřednictvím textů, rozhovorů, sociálních sítí i osvětových kampaní. Jejím cílem je, aby si lidé nemuseli zažít to, čím si prošla ona sama. Aby našli informace rychleji, cítili se méně osaměle a měli šanci ekzém pochopit v širších souvislostech. Nejen jako kožní problém, ale i jako signál nerovnováhy.
