Zpravodajský portál pro moderní generaci, která se zajímá o aktuální dění.
Zajímá tě aktuální dění? Zprávy z domova i ze světa najdeš na zpravodajském webu. Čti reportáže, rozhovory i komentáře z různých oblastí. Sleduj Refresher News, pokud chceš být v obraze.
Nepodařilo se uložit změny. Zkus se nově přihlásit a zopakovat akci.
V případě že problémy přetrvávají, kontaktuj prosím administrátora.
OK
Řekni mi – hra pro život a dobré umírání. To je název nové karetní hry, která tě může připravit na poslední dny tvého života. Její podstatu jsme probrali s ředitelem Centra paliativní péče Martinem Loučkou.
Smrt je nedílnou součástí života a je fakt, že se v určitý moment budeme muset smířit s tím, že si pro nás také přijde. Napadlo tě někdy, jak bys chtěl, aby tvůj konec života proběhl? Víš, kde bys chtěl zemřít? Kdo se o tebe bude starat? Co budeš chtít během té doby dělat a koho bys chtěl mít kolem sebe?
Na tyto otázky se člověk obvykle neptá. Faktem ale zůstává, že nevíme, kdy si smrt pro nás přijde, proto je důležité se nad odchodem ze světa zamyslet. Nyní to jde hrou. Pracovníci Centra paliativní péče totiž dali dohromady hru Řekni mi – hra pro život a dobré umírání, na jejíž realizaci vybrali na Hithitu čtyřikrátvíc, než potřebovali.
V rozhovoru s ředitelem centra Martinem Loučkou se proto dozvíš, jak se nová karetní hra hraje, co vlastně paliativní péče, jakožto péče o umírající, obnáší a zda se opravdu dá umírat dobře.
Řekni mi – hra pro život a dobré umírání. Tak byla nazvána karetní hra, na kterou jste skrze crowdfundingovou kampaň na Hithitu vybírali peníze. Není ten název trochu až oxymórní? Co může udělat umírání dobrým?
Já jsem hluboce přesvědčen o tom, že umírání může být dobré a špatné. Smrt, jako taková, je tragická skutečnost, ale to, s čím můžeme něco udělat, není ta smrt samotná. Neovlivníme, jestli někdo umře, nebo ne – všichni jednou zemřeme.
Můžeme ale udělat něco pro to, jak budou vypadat dny, týdny a měsíce před samotnou skutečností, že někdo zemře. Proces, kterým si člověk v posledních dnech projde, se dá upravit tak, aby byl v rámci daných možností nejlepší. A to já považuji za dobré umírání, tedy správné využití potenciálu, který člověk ještě má.
To, předpokládám, má umožnit i hra, na kterou jste vybírali peníze.
Hra by tomu měla pomoct tím způsobem, že nabízí příležitost lidem, aby se začali včas bavit o svých přáních okolo umírání, a také o tom, čeho se naopak v závěru života obávají. Protože my víme, že o tom přemýšlí, že vědí, co by určitě nechtěli, ale málokdo to někomu řekne.
Naše hra nabízí příležitost nějakou tyto otázky otevřít nezávaznou formou hry a reálně pomoci tomu, že když se jednou bude „lámat chleba“, tak má člověk větší jistotu, že lidé kolem něj vědí, co je pro něj důležité. Zároveň mu to může pomoci v tom, že se v těžkých rozhodnutích lépe zorientuje a lépe zformuluje své myšlenky, až se na ně bude jednou někdo ptát.
Je to karetní diskuzní hra a v podstatě hlavní a téměř jedinou výlučnou součástí jsou kartičky, které obsahují otázky. Konkrétně je zde několik desítek otázek, z nichž některé jsou vážné, některé méně vážné, a některé bych dokonce řekl i legrační.
Ještě než se zeptám na obsah, co symbolizuje ta pampeliška na jejím obalu? Vypadá, že je v odkvětu. To má symbolizovat pomalé umírání?
Myslím, že jsme měli různé grafické návrhy, o kterých jsme se bavili. Pampeliška byla pro nás symbol, který do jisté míry obsahuje pomíjivost lidského života. Například, když se rozfoukne. Zároveň pro nás vyjadřuje jakýsi symbol krásy a radosti, protože ty odkvetlé pampelišky jsou, zejména pro děti, oblíbenou radostí, a zároveň jakousi přirozenou součástí každoročního cyklu, který vidíme kolem sebe v přírodě. Přišlo nám to vhodné k tématu, které bychom chtěli také zařadit do každodenního života.
Zdroj: s dovolením Centra paliativní péče/Martina Loučky
Jak se tedy hra hraje?
Je to karetní diskuzní hra a v podstatě hlavní a téměř jedinou výlučnou součástí jsou kartičky, které obsahují otázky. Konkrétně je zde několik desítek otázek, z nichž některé jsou vážné, některé méně vážné, a některé bych dokonce řekl i legrační, ale všechny se nějakým způsobem dotýkají tématu závěru života, lidských hodnot, které máme v životě, toho, co je pro nás důležité, jakým způsobem pracujeme se strachem nebo jak pracujeme s dilematy, které v životě potkáváme.
Princip hry je takový, že vytáhnete libovolnou kartičku, přečtete otázku, na chvíli se se spoluhráči zamyslíte, a po chvilce přemýšlení může, kdo bude chtít, říct odpověď. Hra je zajímavá v tom, že často slyšíte velmi různé odpovědi na otázky, které jsou pro člověka zdánlivě jednoznačné. Hrál jsem to mnohokrát a je pro mě zajímavé, že u některých otázek se mění moje odpověď, a u jiných se nemění. Během té diskuze si člověk může uvědomit, že to není vždy tak černobílé a že jej názory ostatních lidí mohou obohatit.
Hru můžete hrát, jak dlouho chcete. Mám zkušenost, že hodina nebo hodina a půl uteče jako voda, když člověk hraje třeba v osmi lidech. U téma může propuknout obrovská diskuze, u jiného zase vůbec, jindy se zase nikdo do odpovídání nemá, tak můžete celou dobu mlčet, když nechcete. Navíc otázek je tam tolik, že jsem nezažil, aby se všechny otázky vyčerpaly během jednoho hraní.
Ta hra se tedy nedá vyhrát, jestli jsem to dobře pochopil...
Jeden důležitý herní prvek tam je. Hráč dostane na začátku několik žetonů a v momentě, kdy někdo řekne něco, co se jej nějakým způsobem dotkne, tak může dotyčnému žeton dát jako výraz nějaké účasti. Na konci hry se hodí mincí, a podle toho, jestli padne panna nebo orel, vyhraje ten, kdo má nejvíce nebo nejméně žetonů. Vy se proto snažíte hrát tak, abyste měl nejvíc i nejméně.
Smrt se netýká pouze starších osob, jak se někdy může mladým jevit. Doporučil byste tedy hru i mladším lidem nebo je tam nějaké věkové omezení, zvlášť pro menší dětí? Nebo komu je určena?
Myslím si, že to věkové omezení, je přesně, jak říkáte, u těch menších dětí. Pro tu hru potřebujete umět číst. Mimo to by malé děti na základce potřebovaly řadu otázek nějak interpretovat. Každopádně sám jsem ji hrál se středoškoláky a mělo to úspěch, takže bych se nebál to od střední školy výše klidně hrát.
Na druhou stranu si dovedu představit, že by se to dalo hrát s menšími dětmi, muselo by se s nimi o tom ale hodně povídat. V některých situacích se totiž tato hra dá hrát jako nějaká hlubší zábava někde na chalupě s kamarády, ale také se dá využívat ve zdravotnictví s rodinou pacienta, který je těžce nemocný, jak se to dělá třeba ve Spojených státech. Je možné například vybrat jen podskupinku otázek, kterou byste chtěl s těmi dětmi nebo rodinou probrat.
Zdroj: s dovolením Centra paliativní péče/Martina Loučky
Jsem rád, že jste zmínil Spojené státy, protože, jak jsem se dočetl ve vaší kampani, nápad na tuto hru se neurodil nikde v Česku, ale v Americe, kde jste ji objevil. Je to tak? Jak vznikl ten proces její transformace do češtiny?
Měl jsem možnost být ve Spojených státech na stipendijním pobytu a jednou jsem tam na konferenci tuto hru zahlédl. Zdálo se mi to jako hodně zajímavá věc, jelikož se ve svém profesním životě věnuji paliativní péči a s naší organizací se snažíme o to, aby se péče o umírající pacienty zlepšovala. Často narážíme i na to, že bývá problém i na straně poptávky. Sami nemocní a jejich blízcí moc nevědí o tom, že taková péče existuje a nejsou připraveni na rozhovory o konci života. Proto se snažíme hledat způsoby, jak s veřejností pracovat.
Z toho důvodu jsem kontaktoval autory, kteří tehdy už jednu takovou zkušenost s lokalizací měli. Myslím, že se našel někdo na Tchaj-wanu, takže jsme se docela rychle domluvili. Na prvotní nákupy práv a překladů na hru jsme dokonce dostali grant od ministerstva práce a sociálních věcí.
Poté to bylo docela dlouho v našem šuplíku, jelikož jsme čekali na možnosti, v nichž bychom mohli hru škálovat. V rámci pilotního projektu jsme vytvořili asi třicet krabiček a udělali seminář pro lidi z domů pro seniory, kteří karty dostali, sebrali jsme z testování pilotní zkušenosti a pak jsme čekali na příležitost k získání většího finančního obnosu, abychom mohli hru udělat ve větším množství a distribuovat ji po republice.
Dostali jsme pak grant od Nadace OSF na člověka, který se tomu začal na část úvazku věnovat a vytvořil i část kampaně na Hithitu, která před pár týdny úspěšně skončila.
Když člověk čelí konci života, prožívá velmi podobné emoce, ať už je odkudkoliv.
Dá se tedy říct, že je to kompletní překlad originálu, nebo jste do hry vložili i nějaké vlastní prvky?
Dá se říct, že je to z velké míry překlad amerického originálu s tím, že je velmi pečlivě upraven do českého prostředí. Lokalizaci jsme se věnovali opravdu poctivě; měli jsme několik kol editace formulací vět v otázkách, testovali jsme je s řadou cílových skupin a jednu otázku jsme museli dokonce kompletně zrušit, protože měla vyloženě americké reference.
Herní mechanismus je ale zachován beze změny. Když člověk čelí konci života, prožívá velmi podobné emoce, ať už je odkudkoliv. Takže nebylo nutné dělat tolik úprav, což se nám nakonec potvrdilo i v praxi.
Vaše kampaň na Hithitu lidi oslovila, vybrali jste více než 550 tisíc korun, přičemž cíl byl 125 tisíc. Čekali jste takový zájem?Přiznám se, že jsem tušil, že bude o hru velký zájem a že prvotní metu naplníme relativně rychle. Nebylo to z důvodu namyšlenosti, ale spíše proto, že jsme za tři roky, co jsme projekt nosili v hlavě, o projektu mluvili se spoustou lidí. A kde jsme se s tím vytasili, tam to dostalo dobrý ohlas.
Měli jsme teda nějaký zpětný ohlas, věděli jsme, že to lidem přijde jako dobrá myšlenka a také jsme měli zkušenost s prvotním hraním. Věděli jsme, že když se to potom někde vytáhne, tak to lidem přijde jako opravdu užitečná zkušenost.
Byl jsem ale hrozně mile překvapen, jak rychle se to podařilo naplnit. My jsme první metu dosáhli za nějakých 48 hodin, což bylo, přiznám se, jen zbožným přáním v koutku srdce. Díky tomu jsme pak mohli nastavit další mety a dát lidem možnost nás podpořit i v dalších aktivitách, které ke hře chceme připravit.
Budou hlavně dvě. Zaprvé chceme spustit takzvané komunitní hraní, což znamená, že bychom ve všech krajských městech rádi iniciovali vznik lokální skupinky lidí, kteří by si hru vzali pod patronát, a pořádali hraní pro veřejnost. Při podobných setkáních se i seznámíte s neznámými lidmi, se kterými si nakonec povíte mnohem víc než třeba s rodinou. Plán je takový, že bychom to chtěli realizovat od září.
Druhou věcí je příprava průvodce budoucí péčí, což by byl dokument s trochu vážnějším charakterem, jenž by mohl lidem pomoci si své myšlenky, jež si dokáží během hry uvědomit, někam zapsat, aby zůstaly uchovány. Je to variace na dokument dříve vysloveného přání. Lze do něj uvést, že byste na sklonku života nechtěl být na přístrojích, nebýt živený sondou a podobně. Tento dokument má však spoustu problémů, který v reálné klinické praxi moc nefunguje.
Proto bychom chtěli takový dokument vymyslet a dát jej volně na internet, aby si jej lidé mohli stáhnout a vyplnit. Také bychom chtěli pomoci praktickým lékařům a personálu v domovech pro seniory, aby dokázali tento dokument správně vyplňovat se svými klienty nebo pacienty a zařadit jej do zdravotnické dokumentace tak, aby byl při zhoršení situace k dispozici.
Přestali se toho bát média i politici – dneska, když se podíváte do volebních programů, tak většina stran má paliativní péči zmíněnou v rámci priorit ve zdravotní nebo sociální oblasti, což je skvělé. Kdyby si někdo napsal hospice jako téma před deseti lety, tak by jej lidé hnali s vidlemi.
Pojďme se trochu pobavit o samotné činnosti Centra paliativní péče, kterého jste ředitelem. Můžete několika větami shrnout, o co se centrum stará?
Kdybych to měl říct jednou větou, tak zmíním, že se naše Centrum paliativní péče snaží o to, aby se v Česku lépe umíralo. Děláme to tak, že se snažíme pomáhat těm, kteří pomáhají. V centru nemáme žádné pacienty, ale hodně pracujeme s nemocnicemi, s domovy pro seniory, s hospici, s praktickými lékaři a pomáháme jim nastavovat procesy kolem paliativní péče.
Snažíme se je také vzdělávat; pořádáme kurzy pro lékaře a snažíme se o rozvoj výzkumné činnosti, protože paliativní péče byla u nás taková popelka a práce dobrovolníků se srdcem na dlani. Nikdy kolem toho nebylo moc dat.
Jde nám o to, aby se z paliativní péče u nás stala stejná součást zdravotnictví jako v zahraničí. V rámci výzkumných projektů se snažíme dokázat její efekt a zjišťovat, co si lidé v závěru života opravdu přejí, abychom mohli vést debatu na základě dat a nejen pocitů či hlubokých lidských příběhů z praxe.
K tomu se zeptám, jak moc lidé vědí, že taková služba vůbec existuje? Ze zkušenosti vím, že se lidé o paliativní péči dozví až v momentě, kdy je urgentně potřeba.Už je to řada let, ale u nás byl proveden průzkum veřejného mínění, kdy se zjistilo, že vlastně dvě třetiny lidí nevědí, co ten pojem paliativní péče znamená. V poslední době se to ale podle mého zlepšuje, protože služba zažívá takový boom. Přestali se toho bát média i politici – dneska, když se podíváte do volebních programů, tak většina stran má paliativní péči zmíněnou v rámci priorit ve zdravotní nebo sociální oblasti, což je skvělé. Kdyby si někdo napsal hospice jako téma před deseti lety, tak by jej lidé hnali s vidlemi.
Nicméně víme, že pro běžnou populaci to stále zůstává opředeno mnoha mýty, nedorozuměními a představou, že hospic je temné místo, ve kterém se umírá, a že je to místo, kam se nechci dostat. Je třeba, aby se o výhodách těchto služeb veřejnost dozvěděla dříve než na sklonku života.
Rozumím. Aby nebylo zbytečně pozdě...
Často se setkáváme s tím, že se lidé poté ani nestíhají do hospice dostat. Požádají si totiž tak pozdě, že se to během jejich posledních pár dnů nestihne domluvit. Poté v hospicích slýcháváme, že je škoda, že o tom lidé nevěděli dřív, jelikož by do něj babičku umístili dříve a nemuseli by ji nechávat po různých LDNkách (léčebna dlouhodobě nemocných, pozn. red.) a nemocnicích, kde si s ní nevěděli rady.
Zároveň doháníme na druhé straně i problém s nabídkou. Vždycky říkám: pojďme pomoci lidem lépe porozumět paliativní péči, ale zároveň lidé nemohou být v předstihu oproti reálné dostupnosti těchto služeb. Ve většině nemocnic nejsou paliativní týmy a ve většině regionů není ani dostatečná hospicová kapacita. Chceme ten rest dotáhnout tak, aby v momentě, kdy si člověk o takovou službu požádá, ji mohl dostat. Myslím si ale, že na tom začínáme být tak dobře, že o ni můžeme lidem začít pomalu říkat.
Jak se s pacienty pracuje a co všechno tato práce zahrnuje?
Základní princip paliativní péče, když to řeknu laicky, je v tom pomoci lidem, kteří čelí nevyléčitelné nemoci s tím, aby zbývající čas mohli prožít co nejlépe. Prvním krokem je poznat, co pro ně znamená nejlíp. Pro někoho to může znamenat být doma obklopen blízkými, pro někoho to může znamenat opak. Jsou různé představy o tom, co je kvalita života, proto se musíme vždy snažit pochopit, co je pro ty lidi důležité. Pak se jim snažíme co nejvíc vyjít vstříc.
V paliativní péči se klade i velký důraz na podporu blízkých. My říkáme, že často trávíte větší část práce s rodinou nemocného než s nemocným samotným. Pomáháte jim se vyrovnat s nároky, které s sebou péče přináší.
Co děti? Funguje pro ně ta péče stejně jako pro dospělé, nebo je to jinak?
V základních principech moc velké rozdíly nejsou. Snažíme se pomoci tomu, aby dítě mohlo zbytek života prožít co nejlépe, přestože je jeho život mnohem kratší, než bychom si přáli. Snažíme se podpořit i rodinu, aby to zvládla. Odlišnosti jsou v tom, že vládne mnohem větší tendence rodičů mít děti doma, zatímco u dospělých je to většinou o lůžkových zařízeních, která velkou část péče berou na sebe. Pak je tam také odborná odlišnost v tom, že se dětská paliativní péče věnuje velmi často i dětem, které mají jiné diagnózy než dospělí, kteří typicky v hospici umírají na onkologická onemocnění, demenci, chronické srdeční selhání a podobně.
Dětská paliativní péče se stará o děti s těžkými vrozenými vadami či syndromy, které jim výrazně komplikují život, a bez odborné péče by brzo zemřely. Díky podpoře toho týmu pak dokáží žít dlouho, někdy i měsíce či roky. Většina dospělých je zase narozdíl od dětí v hospici posledních pár dnů nebo týdnů života, měsíce jsou výjimky. Obvyklá délka hospicové péče u dospělých je 2 až 3 týdny.
Rád bych ještě možná shrnul jednu skutečnost, a to je to, kdo má na paliativní péči vlastně nárok?
No, to jste se zeptal dobře. Úplně bych se to tak neodvážil formulovat, protože v Česku není nikde nárok zakotven. V jiných zemích, například v Itálii, kde momentálně jsem, mají zákon o paliativní péči, který říká, že občané Itálie mají na ni právo. V Česku to tak jednoduše vyargumentovatelné není, ale reálně by na ni měl mít právo každý člověk, který se potýká se závažnou život ohrožující nemocí, která mu znemožňuje v prožívání dobrého života.
Nemusí to být tedy úplný sklon života. Může jít i o pacienty, kteří například dostanou infarkt, a jsou odvezeni do nemocnice. V momentě, kdy by měl dotyčný možnost podpory ze strany paliativního týmu, máme data k tomu, že mu to v procesu vyrovnávání se s jeho nemocí pomůže víc, než když tuto péči k dispozici nemá.
Pořád mi hraje v hlavě to, jak jste uvedl, že je český paliativní systém takovou popelkou. Jak moc je to u nás horší v porovnání se zahraničím? Mám z toho pocit, vzhledem k tomu, že je u nás ta péče nevyvinutá, jestli by například nebylo lepší ji vyhledat za hranicemi…
Budeme narážet na podstatu paliativní péče, o které jsme mluvili, tedy vyjít vstříc člověku, který se trápí s těžkou nemocí. Většina lidí vám řekne, že by byli radši doma se svými blízkými. Odvést je tedy někam jinam by moc nepomohlo. Samotná medicínská část, tedy léčení symptomů, není zas tak náročná záležitost. Fyzické příznaky dokážeme velmi dobře zvládnout. Těžším úkolem je, jak zorganizovat tu situaci tak, aby měl člověk možnost čas strávit tak, jak si sám přeje.
A to srovnání: my máme v České republice docela dobré hospice, přibývá jich, a většina z nich je ve srovnání se zahraničím na dobré úrovni. Umírá v nich však jen 2 % lidí ročně. Ve Spojených státech je to prakticky 66 %. Je nutné, abychom umírání s paliativní péčí dostali do mainstreamu, aby se to stalo normálním a aby se začalo mluvit o hospicu jako o dobré variantě, kterou bychom mohli rodinám nabídnout. Zatím je to stále trochu podpultové zboží a naráží to právě na to, kde máme vůči pacientům největší dluh – nemocnice.
Syndrom vyhoření je v paliativních týmech mnohem méně častější než v jiných částech zdravotnictví (...)
V čem ten dluh vězí?
Většina lidí v Česku, a ostatně i v dalších zemích, umírá v nemocnicích a v nemocničním prostředí, kde nemáme dostatek paliativních týmů. Když přijedete do Německa, Rakouska nebo Anglie, tak je normální, že zde máte kliniku paliativní medicíny nebo tým, jenž se o lidi stará. U nás je takových nemocnic jednotky, možná deset. Jejich provoz je navíc financován ve formě darů, grantů, dotací… Není to běžná část zdravotnictví.
Ještě se zeptám na tu druhou stranu, tedy na ty, kteří se o nemocné starají. Stará se vaše centrum i o ně?
Zatím neposkytujeme přímo supervize nebo nepropojujeme týmy s psychology nebo odborníky, ale tím, že se snažíme pomoci lidem, aby se jim lépe pomáhalo, dostáváme zpětnou vazbu, že to lidem pomáhá. To, co je pro lidi v těchto situacích nejvíc náročné, je pocit jakési bezmoci, kdy se staráte o člověka, o kterém víte, že zemře, a máte pocit, že jste nějak selhal. Když nevíte o paliativní péči, tak tento moment může být náročný.
Kdežto když lidem otevřeme perspektivu a řekneme jim, že pro člověka není nejhorší zemřít, ale zemřít špatně, a že se s tím dá něco dělat a když se to podaří, tak ten konec může být naplněn i hezkými momenty, hned se to vnímá jinak. Od kolegů jsem kolikrát slyšel, že do nemocnice začaly chodit děkovné dopisy od lidí, jimž zde zemřeli příbuzní, a všichni se tomu divili. Když se to ale zvládne, tak nejen pro toho člověka, ale i pro příbuzné to může být velká pomoc. Pečující dostanou velký pocit zadostiučinění a cítí, že je ta práce k něčemu.
Proto je syndrom vyhoření v paliativních týmech mnohem méně častější než v jiných částech zdravotnictví a je to právě tím, že jednak mají velký prostor o tom spolu mluvit oproti jiným místům ve zdravotnictví či sociálních službách, kde je to často osamělá bitva. V noci na službě se musíte sám vyrovnat s tím, že vám zemřeli tři lidé, tak si zapálíte na balkoně a ráno frčíte dál.
Je to také o tom, že je ta práce krásná, a vy chodíte domů s pocitem, že jste zase někomu pomohli s tím, aby jeho život byl dobrý. To v mnoha povoláních nedostanete.
(...) To, co pečující štve, není tematika jako taková, ale provoz, směny, peníze a taková klasika.
A co konkrétně pracovníci v paliativní péči dělají pro to, aby si práci „nenosili domů“?
Paliativní týmy věnují velkou pozornost tomu, co zažili, o příbězích, mluví o tom spolu a pomáhají si vzájemně. Pak je to také o tom, že je ta práce krásná, a vy chodíte domů s pocitem, že jste zase někomu pomohli s tím, aby jeho život byl dobrý. To v mnoha povoláních nedostanete.
Znám snad jen jednoho člověka, který tohoto měl dost. To, co pečující štve, není tematika jako taková, ale provoz, směny, peníze a taková klasika. Jde o to, aby do té práce šli lidé, kteří k ní mají vztah, a pak se ukáže, že to pro ně není kritické.
Jaké budou vaše další kroky k tomu, aby byla paliativní péče v Česku lepší?
Budeme se dál snažit v tom, co děláme. Vzdělávání může hodně pomoc, stejně jako práce s veřejností. Dále je také určitě potřeba vyvíjet jistý tlak na státní činitele a pojišťovny, aby tyhle dobré věci ukotvili v našem systému zdravotnictví. Nedává smysl, aby normální medicína byla hrazena z pojištění a paliativní péče byla považována za nějakou třešničku na dortu, kterou dostanete jen v momentě, když máte štěstí.
