Eva žije s roztroušenou sklerózou. Jsem prý maják, který nemůže zářit bez temnoty, říká (Rozhovor)

Jaké jsou příznaky? Je to člověk od člověka, nebo je to podobné u každého?Já bych asi začala tím, co roztroušená skleróza není. Není to ta příslovečná skleróza se zapomínáním. Když si zapomenu vzít léky na RSku, tak se ten vtip vyloženě nabízí, ale nebyl by přesný. Kognitivní funkce (poznávací procesy a operace jako například koncentrace paměti a myšlení pozn. red.) roztroušená skleróza zasahuje až v hodně pokročilém stádiu.

Roztroušená skleróza sama o sobě má neskutečně širokou škálu symptomů. Často se zmiňuje brnění prstů, poruchy citlivosti, záněty očního nervu, únava, poruchy rovnováhy, zhoršená rovnováha, inkontinence, potíže s dýcháním. Někdy je jedním z prvních varovných signálů časté zakopávání třeba i na rovném povrchu. Různé tiky a svalové záškuby nebo křeče jsou další častý příznak.

Samozřejmě existují i závažnější projevy, například ztráta hybnosti. Dříve či později řada sklerotiků potřebuje nějaké pomůcky pro chůzi nebo rovnou invalidní vozík. Někteří zase skončí s cévkou nebo vývodem, protože to svalstvo přestane fungovat. To jsou takové temné vyhlídky, které taky závisí na konkrétním druhu RS, kterých je několik. Těch příznaků je opravdu hodně, ale u nikoho se neprojeví všechny a už vůbec ne všechny najednou.

Jeden pro mě osobně z nejzajímavějších projevů je Lhermittův příznak, který je popisován jako elektrický impulz nebo elektrické šlehnutí vystřelující do dolních končetin při předklonu hlavy. Tohle je jedna z věcí, které mi začaly dávat smysl právě až poté, co mě diagnostikovali. 

Doporučeno

Tereza Těžká o polyamorii: Dělá mi radost, když vidím že Honza s Áňou leží na gauči, koukají na film a sbližují se (Rozhovor) 1. února 2021 v 12:41

A jaké příznaky se projevují u vás?

Sama na sobě pozoruju dlouhý seznamu příznaků, některé umí být docela vtipné a jiné jsou vyloženě otravné. Patřím do těch dvou třetin sklerotiků, kteří se dlouhodobě potýkají s různými zažívacími potížemi, jako je zácpa, průjem, dráždivý tračník, zvracení a podobně. Trochu trpím na zhoršenou koordinaci v prostoru, ale ta jde ruku v ruce i s tou nedoslýchavostí, protože ucho je pro rovnováhu velice důležitý orgán.

Řekla bych, že nejvíc postižené mám ruce, poslední dobou mi z nich neustále něco padá. Stále lovím telefon na zemi, a kdyby mě chtěl někdo pozvat na večeři, bude muset počítat s tím, že to možná nebude úplně elegantní.

Poprvé jsem navštívila lékaře v roce 2015. Tehdy jsem začala ztrácet cit na různých místech těla. Necítila jsem dotek na stehnech, pak se to rozšířilo na břicho, záda, ruce a neskutečně mě brněly prsty.

Tehdy jsem s tím šla k obvodní lékařce s přesvědčením, že dostanu žádanku na nějaké vyšetření. Jenže paní doktorka se na přes stůl podívala a prohlásila, že to mám z toho, že se nehýbu.

RS je taky hodně bolestivá, a podobně jako jiná chronická onemocnění často reaguje na počasí. Já špatně nesu chlad a výrazné změny tlaku vzduchu, například před bouřkou. Ruce mě bolí i po dlouhých procházkách, což mi připadá docela úsměvné.

Jiná úsměvná zkušenost se mi stala před asi dvěma lety, kdy jsem si během dne několikrát převlékala ponožky, protože jsem měla pocit, že je mám na nártu mokré. Říkala jsem si, že mi možná vyšplouchla voda při mytí nádobí. Když jsem se převlékala potřetí, začalo mi to být divné, pak mi došlo, že to nebude ponožkami.  

Kdy jste poprvé začala cítit, že by s vámi mohlo být něco v nepořádku? 

Já jsem ve skutečnosti vlastně nikdy neměla pocit, že by bylo něco v nepořádku. Znáte to, člověka tu a tam něco píchne nebo zabolí, ale nevěnuje tomu pozornost a za chvíli to přejde. Spíš až zpětně po tom, co mě diagnostikovali, mi začala spousta těch píchnutí a zabolení dávat smysl a já si mohla říct: „No jó, to tehdy byla Rska, jasný!“

Pamatujete si na to, kdy jste to šla řešit poprvé do nemocnice? 

Poprvé jsem navštívila lékaře v roce 2015. Tehdy jsem začala ztrácet cit na různých místech těla. Necítila jsem dotek na stehnech, pak se to rozšířilo na břicho, záda, ruce a neskutečně mě brněly prsty. Tehdy jsem s tím šla k obvodní lékařce s přesvědčením, že dostanu žádanku na nějaké vyšetření. Jenže paní doktorka se na přes stůl podívala a prohlásila, že to mám z toho, že se nehýbu.

Tehdy jsem měla padesát kilo a denně nachodila pár kilometrů, takže jsem se naštvala a šla ještě běhat. A ono se to s tím běháním ještě zhoršovalo. Dnes vím, že to byla moje první ataka roztroušené sklerózy a ano, pohyb ty symptomy zhoršuje, takže mi tehdy paní doktorka neporadila úplně nejlíp. Nakonec to snad za dva měsíce odeznělo. 

Diagnózu jsem dostala až o dva roky později. Bylo to v létě, měla jsem tehdy nějaké potíže s očima. Jedno oko mě začalo bolet při pohybu a měla jsem takové skvrny v zorném poli. Tehdy jsem to vyhodnotila tak, že možná budu mít jen unavené oči od počítače, za kterým trávím většinu času.

Když se člověku děje něco zlého, je to proto, že je dobrý, Bůh ho má rád a ví, jak je silný. Proto chce, aby jako maják zářil i ostatním lidem. A maják nemůže zářit bez temnoty. Takže toho člověka prominutím pošle do sr**ek, aby se z nich dostal a stal se inspirací pro ostatní.

Dala jsem si tedy od monitoru pauzu a o víkendu si vyjela na výlet na Plešivec, kde jsem stejně měla udělat reportáž. Vylezla jsem na kopec a než jsem z něj zase slezla, tak už jsem na to bolavé oko prakticky neviděla. Z Plešivce jsem tedy zamířila rovnou na pohotovost v Motole, kde nejdřív pan doktor něco dlouho hledal ve vyhledávači, pak dlouho konzultoval s kolegou po telefonu, a nakonec rozhodl, že mám jet druhý den ráno do jiné nemocnice. S tím bych řekla, jsme tu chvíli souhlasili oba.

Na neurologii na Bulovce jsem narazila na mladou paní doktorku, která byla velice důkladná. Hned mě poslala na infuze kortikosteroidů a lumbální punkci. To už jsem tušila, že je něco špatně. Bylo. Měla jsem zánět očního nervu a to je jeden z prvních velkých příznaků roztroušené sklerózy. Tu noc po lumbálce jsem celou probrečela, protože jsem už tušila, že mi ji tam najdou. 

V té době jste asi pracovala. Neměla jste potom problém s prací? 

Pracovala a pracuju tam doteď. Moje šéfová má pro moje časté návštěvy lékaře a občasnou absenci pochopení a hrozně si toho vážím. Když mě diagnostikovali, byla zrovna na mateřské a tu reportáž z Plešivce za mě tehdy napsal její záskok. I ten to vzal naprosto senzačně a hodně mi pomohl.

Problém byl, když jsem přestala vidět. Živí mě psaní, takže člověk ten zrak tak nějak potřebuje. Během těch nejhorších dnů, kdy jsem se léčila se zánětem očního nervu, jsem si pomáhala pirátskou páskou, abych si to postižené oko zakryla, ale pořád to byl docela problém.

Měla jsem tehdy hrozný strach, že už to tak zůstane, že o zrak přijdu, což by spolu s mojí těžkou nedoslýchavostí byl dost problém, protože na zraku se cítím závislá. Obvykle se zrak po tom zánětu vrátí zase do normálu. Mně sice zůstalo nějaké poškození, ale pořád to stačí k tomu, abych mohla psát dál. Jen se přitom musím vypořádávat s častou únavou a bolavýma rukama. Na ty celkem pomáhají kompresní rukavice. 

Jaká byla reakce rodiny a nejbližších, když se to začalo zhoršovat?

Rodina i moje tři sestry to vzaly v pohodě. Nejsme v nějakém úzkém kontaktu, každá bydlíme jinde, ale vím, že kdybych něco potřebovala, můžu se na ně obrátit. Moje nejbližší kamarádka, se kterou bydlím už skoro deset let, taky zaslouží uznání. Když jsem ležela po lumbálce na Bulovce, sama byla po operaci a zacévkovaná, a v tomhle stavu mi tam vezla nabíječku na telefon.

Vím, že mě má ráda, takže z toho byla docela vystresovaná a dlouho si zvykala na to, že si ze svých nemocí věčně dělám legraci, protože je to přece vážná věc. Ona mě chce politovat a já z toho dělám černé humory, což leckoho přivádí do rozpaků. 

A co přítel?

Krátce před tím vším jsem taky poznala nového chlapce, byli jsme ve fázi sbližování se a já se strašně bála, že nemoc bude v tom případném vztahu problém. Myslím ale, že ve výsledku nás to ještě víc sblížilo, a že to byl právě on, kdo mi nejvíc pomohl se s tou diagnózou vyrovnat.

Sama jsem se bála, že mi RSka do začínajícího vztahu hodí vidle, ale nestalo se. O čtyři roky a pár dalších diagnóz později, chlapec stále drží! A hodně sklerotiků, co znám na Twitteru, jsou v dlouhodobém vztahu či dokonce v manželství a vypadají spokojeně.

Řekl mi tehdy neskutečně krásnou věc, která mi i později pomáhala překonat různé útrapy. Samozřejmě se člověk, který prochází nějakým těžkým obdobím, sám sebe dřív nebo později zeptá: „Proboha za co? Co jsem komu udělala?“ A ten chlapec mi na to odpověděl, že v jeho náboženství Bůh jen zřídkakdy člověka trestá už tomto životě, případný trest přichází až v tom posmrtném.

Když se člověku děje něco zlého, je to proto, že je dobrý, Bůh ho má rád a ví, jak je silný. Proto chce, aby jako maják zářil i ostatním lidem. A maják nemůže zářit bez temnoty. Takže toho člověka prominutím pošle do sr**ek, aby se z nich dostal a stal se inspirací pro ostatní. Myslím, že i když z toho vynecháme Boha, je to docela pěkná filozofie a pokud mají moje problémy inspirovat někoho dalšího k tomu, aby se popral s těmi svými, klidně mi jich dejte ještě pět. 

Nevěříte v Boha?

Věřím. Ne v takového starého dědečka na obláčku se svatozáří, ale v určitou vyšší moc, hybnou sílu prostupující celým vesmírem, která nemá tvar a konkrétní podobu, a která tu a tam některé věci pošťouchne, aby se daly do pohybu.

Je vůbec RSka problém při navazování intimních vztahů?

U nás v RS centru visí leták se statistikami, bohužel tam zrovna nemám cestu, abych se na ta čísla podívala, ale vím, že procento lidí, kterým RS zasahuje do intimního života, bylo poměrně vysoké. Určitě s ní přichází pokles libida i potíže s dosažením orgasmu. U mužů mohou nastat potíže s erekcí, RS taky způsobuje suchost sliznic, což je zase překážka u žen.

Sama jsem se bála, že mi RSka do začínajícího vztahu hodí vidle, ale nestalo se. O čtyři roky a pár dalších diagnóz později, chlapec stále drží! A hodně sklerotiků, co znám na Twitteru, jsou v dlouhodobém vztahu či dokonce v manželství a vypadají spokojeně. I když do takhle důvěrných detailů spolu v konverzaci nezacházíme, věřím, že navzdory možným překážkám prožívají plnohodnotný vztah.

Takže rozumím tomu správně, že vás tyto komplikace nakonec ve vztahu nepotkaly.

Zeptejte se mě za rok, my máme zatím vztah čistě platonický a čekáme na svatbu. Ale již proběhlo varování, že nejen vzhledem k RS, ale i té endometrióze, která věc ještě víc komplikuje, mohou a pravděpodobně nastanou nějaké potíže a nepříjemné situace.

Vztah ale není zdaleka jen o sexu, takže můžu říct, že už teď je perfektní a ta intimní rovina to může jen zlepšit. Neočekávám žádnou frustraci. Možná ho bude víc štvát, že v noci skřípu zubama, což je taky projev RS, a já mu o tom ještě neřekla. (smích)

Dobře. Máte roztroušenou sklerózu. Co potom? Jaký je postup léčby, když vám prvně diagnostikují RS? A jak se pokračuje dál? 

U mě bylo v první řadě potřeba doléčit ten zánět, na to se obvykle podávají kortikosteroidy. Napřed infuze, pak tablety. Poté, co se diagnóza potvrdila i magnetickou rezonancí, bylo potřeba najít s RS centrum, protože Bulovka vlastní nemá.

Magnetická rezonance hučí, bzučí, bouchá, skřípe a některé se i třesou tak, že člověk přemýšlí, jestli je tohle ještě pořád normální, nebo už se to s ním hroutí.

Ale já si vždycky představuju, že jsem astronaut a jsou to turbulence při průletu atmosférou, což dělá celé vyšetření mnohem dobrodružnější.

Co to RS centrum je? RS centrum je zvláštní část neurologie, kde pracují odborníci se specializací na dané onemocnění. Já si tam chodím pro recepty a na pravidelné kontroly. Taky tam odevzdávám použité jehly a stříkačky od mých injekcí. V případě, že bych měla nějaké akutní potíže související s RS, můžu přijít bez objednání, a pokud by to bylo vyhodnoceno jako relaps/ataka, dostanu tam infuze.

Mají na to vlastní místnost s takovými speciálními vesele barevnými křesly na infuze. Jeden pytlíček obvykle kape dvě hodiny, po dvou hodinách můžu domů a na další dávku přijít zase ráno. Chodí se na to snad pět dnů po sobě. Je tam také pracoviště psychologa. A tuším, že ve spolupráci s RS centrem někde probíhá i rehabilitační cvičení speciálně pro RS pacienty.

Jo a taky mi v RS centru jednou ročně vypisují kontroly na MRI, aby se vidělo, jak moc se ta nemoc v mozku rozšiřuje, jak postupuje, a kolik je tam nových lézí.

Myslíte magnetickou rezonanci hlavy. Ano. I to je pro některé lidi stresující. Protože leží v úzkém tunelu se zafixovanou hlavou a všude kolem je neskutečný kravál. Magnetická rezonance hučí, bzučí, bouchá, skřípe a některé se i třesou tak, že člověk přemýšlí, jestli je tohle ještě pořád normální, nebo už se to s ním hroutí. Ale já si vždycky představuju, že jsem astronaut a jsou to turbulence při průletu atmosférou, což dělá celé vyšetření mnohem dobrodružnější.

No a pak je tam jedna sekvence se zvukem, který zní, jako kdyby ten stroj pořád opakoval „kozy, kozy, kozy“, což je pubertální humor, ale vždycky se nejmíň usměju. A přiznám se, že tam – hluku navzdory – usínám, takže jsem pak vždycky trochu zmatená a rozespalá, když mě vytáhnou.

Ráda hraju videohry. Možná už nemám tak dobré reflexy a míření není moje silná stránka, ale svůj styl hry jsem tomu přizpůsobila.

Hodně hraju třeba Titanfall 2, kde považuju za pohodlnější místo střílení toho protivníka dohonit a dát mu pěstí. Je to tak i mnohem zábavnější, vřele doporučuju.

Jaké centrum jste nakonec našla?Já jsem skončila ve VFN na Karlově náměstí, které si všichni hodně chválí. Léčbu pak určí lékař. Pokud to projde přes pojišťovnu, může pacient dostat biologickou léčbu, která je poměrně nákladná. Já jsem na začátku dostala Rebif. Třikrát týdně jsem si píchala injekce pomocí takového chytrého přístroje.

Rebif má ale dost nepříjemné vedlejší účinky, první dva měsíce jsem měla po každé aplikaci přes noc horečku, zimnici a bolesti. Moje spolubydlící ke mně nejednou vstávala třeba ve 4 ráno, aby mi udělala čaj a přinesla další peřinu, protože já jsem se dokázala jen třást a brečet. Po dvou měsících to nejhorší odezní, ale zůstanou třeba červené skvrny na kůži v místě vpichu. A přeci jen se čas od času vrátí takové ty chřipkové příznaky. Může to být dost vyčerpávající. Taky proto jsem asi po roce změnila léčbu. A zdá se, že to funguje.

RSku sice žádný lék zatím nemůže vyléčit, ale dá se alespoň zpomalit její postup a zmírnit příznaky. Nadějně teď vypadá nový výzkum firmy BioNTech, kterou známe hlavně díky očkování proti Covid-19. Tatáž firma teď na myších úspěšně otestovala nový lék. 

Vy se zajímáte o novinky v oblasti vývoje léků aktivně? Diskutujete s lékaři o tom pokroku?Sleduju různé novinky ze světa vědy, protože mě to baví a občas se mezi nimi objeví zprávy o pokrocích ve studii RS. Ale na tuhle konkrétní mě upozornil partner, který novinky sleduje snad víc než já. Ještě jsem neměla příležitost tohle s lékaři probírat a myslím, že je na to ještě dost času. Ale určitě se časem zeptám.

Tak nějak předpokládám, že když člověk trpí vícero diagnózami, tak se RS snáší asi mnohem hůř nebo ne? Ovlivnilo vás to nějak jinak, než je obvyklé? 

To nedokážu posoudit. Ale určitě nejmíň únava se násobí. Člověk je někdy unavený do té míry, že mu je to všechno jedno. 

Omezuje vás to v běžném životě třeba tak, že nemáte koníčky? Musela jste třeba omezit nějakou stravu nebo vyhýbat se konkrétní fyzické aktivitě? 

Jsem teď na dietě kvůli zase něčemu jinému, ale obecně se pro RS doporučuje držet si zdravou váhu, což jde ruku v ruce s nějakou rozumnou úpravou jídelníčku, je-li to třeba. Fyzickou aktivitu se naopak snažím mít vyšší než před nemocí. Existují různé cviky na lepší rovnováhu a hybnost, taky se ráda projedu na eliptickém trenažeru, který mám doma a který jsem si právě kvůli RS pořídila. V podstatě si snažím získat co nejlepší formu pro případ, až ta nemoc začne někde na hybnosti ubírat, aby bylo vůbec kde brát.

Koníčky si udržuju pořád stejné. Ráda hraju videohry. Možná už nemám tak dobré reflexy a míření není moje silná stránka, ale svůj styl hry jsem tomu přizpůsobila. Hodně hraju třeba Titanfall 2, kde považuju za pohodlnější místo střílení toho protivníka dohonit a dát mu pěstí. Je to tak i mnohem zábavnější, vřele doporučuju. 

Kromě hraní her miluju vaření a focení, takže věnuju hodně času i tomu. Vůbec nejradši fotím jídlo, na což mám i zvláštní Instagram, a momentálně si osahávám také videorecepty. 

Dokážete jmenovat nějaké rutinní problémy, se kterými se musíte denně potýkat? 

Co se RS týče, nejsem na tom ještě tak špatně, aby mě vyloženě omezovala v běžném životě. Vím, že si musím dávat pozor, abych se příliš nevyčerpala, protože jinak to bude bolet klidně i několik dnů v kuse.

Snažím se chodit spát v rozumnou hodinu. A třikrát týdně si před spaním píchnout léky, takže kdybych se spontánně rozhodla u někoho přespat, ideálně by to nemělo být v pondělí, ve středu nebo v pátek. Což nezní zrovna spontánně.

V této době to asi není dobrý nápad, hlavně kvůli koronaviru...

Momentálně se s ohledem na celkový zdravotní stav izoluju doma, protože zrovna covid do své sbírky chorob nepotřebuju. 

Doporučeno

Říkají jim české Grety. Anička a Eliška bojují za ochranu životního prostředí 2. února 2021 v 10:45

Vy jste o svých denních trablech a o nemoci psala na svém blogu Blboun v hrsti. Když jsem se ale naposledy díval, tak to vypadalo, že jste to hodně omezila. Proč?Ani mi ho nepřipomínejte, víte, jaké já mám výčitky, že už jsem tak dlouho nic nenapsala? (smích) Mám za sebou neskutečně dlouhé dva roky. Měla bych zmínit, že jedním z příznaků RS jsou taky deprese. Já jsem taky nějaký čas pobírala antidepresiva a byla potřeba vypořádat se s hromadou dalších věcí nejen po zdravotní stránce. Do toho mi vloni přišla naprosto paralyzující únava a nekontrolovatelné přibírání na váze.

Twitter jsem měla, abych někde dělala humor. Ukázalo se, že nemoci jsou nekonečným zdrojem vtipů. A od té doby, co si dělám srandu sama ze sebe, si ji nestíhám dělat z kohokoliv dalšího, což je určitě společensky přijatelnější.

Byla jsem přesvědčená, že jsem ulovila poruchu štítné žlázy, ale testy vyšly v pořádku a dodnes vlastně nevím, co to způsobilo. Ale skoro rok jsem nebyla schopná pořádně fungovat. Ráno jsem se vzbudila a o dvě hodiny později jsem brečela nad notebookem, že už zase nedokážu vydržet vzhůru, přitom musím pracovat. S takovou se cokoliv nad pracovní povinnosti v zaměstnání nic dalšího dělat nedá.

Teď už to vypadá, že se mi energie vrací, ale s časem jsem na tom pořád mizerně, tak místo psaní blogu radši odpočívám u her nebo i filmů. Protože i ta kreativní aktivita je docela vyčerpávající a já se na to ještě necítím. 

O svém soužití s RS každopádně píšete na Twitteru. Je to jistý způsob ventilace? Cestu k vám si našly přes 3 tisíce sledujících, což značí, že to asi lidi zajímá.

Zjednodušeně, Twitter jsem měla, abych někde dělala humor. Ukázalo se, že nemoci jsou nekonečným zdrojem vtipů. A od té doby, co si dělám srandu sama ze sebe, si ji nestíhám dělat z kohokoliv dalšího, což je určitě společensky přijatelnější. Na velikosti publika mi od začátku nezáleželo, tweetovala jsem pro kamarády a známé, stejně jako jim píšeme na Facebook.

Pokud to baví tolik lidí, samozřejmě mi to lichotí a pokud to pro někoho má ten efekt majáku, o kterém jsem už mluvila, jedině dobře. Mnoho ze svých sledujících považuju za svoje kamarády a vím, že když si potřebuju zanadávat, někdo mě vyslechne. Ale to vyslechnutí samo o sobě je spíš takové druhořadé. Ta primární ventilace u mě spočívá v tom udělat ze svého neštěstí vtip. Myslím, že to máme v rodině. 

Jak to myslíte?Před lety mou maminku diagnostikovali s rakovinou. Ležela v nemocnici, kam jsem ji okamžitě jela s mladší sestrou navštívit. Šly jsme tam s pochmurnou náladou, brečely. A když jsme odcházely, brečely jsme taky, ale smíchem. Máma, které v danou chvíli hrozila amputace nohy, ležela na posteli a metala na nás jeden vtip o svém stavu za druhým.

Vůbec jsem nechápala, jak si z toho může dělat takovou srandu. Léta poté jsem se přistihla, jak dělám úplně totéž. Což je vlastně lichotivé, protože moje mamka byla naprosto úžasná žena, a pokud se jí aspoň v něčem podobám, dělá mi to radost.  

Stává se, že vám lidé píšou o radu? Co byste vzkázala lidem, kterým byla skleróza nově diagnostikována? 

Ano, někteří nově diagnostikovaní mě na Twitteru už oslovili. Myslím, že už to vědomí, že nejsou sami, jim pomáhá. I já jsem tam tehdy hledala radu a společnost, když jsem v tom byla nová. Většinou je potřeba hlavně překlenout tu dobu mezi diagnózou a první návštěvou RS centra, protože tam už pak má člověk možnost mluvit s lékařem a oni obvykle všechno v klidu vysvětlují. 

Na Twitteru se vloni objevilo i vlákno, co bychom poradili nově diagnostikovaným. Často tam zaznívalo nepanikařit a nemít strach. Stres obecně nikdy žádné nemoci neprospívá, jenom všechno zhoršuje.

Setkáváte se osobně s dalšími lidmi, kterými byla diagnostikovaná RS? 

Jsme v kontaktu na Twitteru a se spoustou z nich bych se ráda jednou potkala. Ne proto, že nás spojuje nemoc, ale proto, že jsou to skvělí lidé, které jsem si oblíbila. A některé z nich jsem sledovala už před nemocí. 

Zkoušela jste kromě normální léčby i nějakou alternativní? Konopí je prý účinné. 

Zatím nemám důvod o tom uvažovat. Zápach konopí mi bezpečně spouští těžkou migrénu, takže by to asi bylo docela kontraproduktivní, ale vím o lidech, kteří ho užívají a chválí si to. Nejen na RS. Já si zatím vystačím s konvenční léčbou, i když bych samozřejmě byla ráda, kdyby se využití konopí v medicíně věnovalo více pozornosti. Určitě by to pomohlo hromadě lidí. 

Doporučeno

Ezra Švagr: Jsem demisexuál, nebinární, ale v poslední době se trochu kloním i k identitě trans muže (Rozhovor) 4. února 2021 v 12:00

Dokázala byste si dneska život bez RS představit? 

Rozhodně si umím představit, že bych rozmary našeho počasí prožívala bezbolestně a představa je to milá. Ale asi bych bez ní neprožila hodně situací, za které jsem teď v životě vděčná. Jak se říká, v nouzi poznáš přítele. A já jsem poznala, že mě vlastně obklopuje parta fantastických lidí.