Přepnout do nočního režimu
Přepnout do denního režimu
Pondělí 26. 7. 2021 svátek má Anna, Anita

hledej na refresheru

Chceš dostávat notifikace i na tomto zařízení?
Dnes populární články
Billie Eilish se hledá, široké mikiny vyměnila za korzety. Její kariéra má rychlejší spád než Lady Gagy Billie Eilish se hledá, široké mikiny vyměnila za korzety. Její…
„Máte 30 sekund, abyste opustili kino.“ Režisér po této hlášce ve filmu zachytil, jak řezník brutálně zavraždí vlastní dceru „Máte 30 sekund, abyste opustili kino.“ Režisér po této hlášce…
Pořád si myslíš, že novou podlahu doma nezvládneš svépomocně? Známe způsob, jak na to s profesionálním výsledkem Pořád si myslíš, že novou podlahu doma nezvládneš svépomocně?…
Kia konečně ukázala zcela nový Sportage. Vypadá velkolepě, má to ale háček Kia konečně ukázala zcela nový Sportage. Vypadá velkolepě, má to…
Měl tři nohy a dva pohlavní orgány. Francouzská prostitutka se dvěma vagínami ho prý chtěla pro sebe Měl tři nohy a dva pohlavní orgány. Francouzská prostitutka se…
Děti na Onlyfans: Masturbují, fotí se nahé a pak se stydí jít do školy. Některé z nich jsou oběťmi obchodování Děti na Onlyfans: Masturbují, fotí se nahé a pak se stydí jít do…
Refresher - Rozhovory

Eva žije s roztroušenou sklerózou. Jsem prý maják, který nemůže zářit bez temnoty, říká (Rozhovor)

Možná jsi na ni už někdy narazil. Eva totiž vystupuje na Twitteru pod přezdívkou Shiru, kde vtipně komentuje svůj už ne tak legrační zdravotní stav. Jak jsme během rozhovoru zjistili, roztroušená skleróza není jediná věc, která jí znepříjemňuje život.

Vojtěch Vanda
5. únor 2021, 12:44 Čas čtení: 17:47
Sdílet
Uložit Uložené
Sdílet Sdílet článek
Refresher - Rozhovory
0
Vojtěch Vanda
5. únor 2021, 12:44
Čas čtení: 17:47

Eva žije s roztroušenou sklerózou. Jsem prý maják, který nemůže zářit bez temnoty, říká (Rozhovor)

Možná jsi na ni už někdy narazil. Eva totiž vystupuje na Twitteru pod přezdívkou Shiru, kde vtipně komentuje svůj už ne tak legrační zdravotní stav. Jak jsme během rozhovoru zjistili, roztroušená skleróza není jediná věc, která jí znepříjemňuje život.

Vojtěch Vanda
5. únor 2021, 12:44
Čas čtení: 17:47
Sdílet
Uložit Uložené
Sdílet Sdílet článek

Zákeřná nemoc, na kterou se lék doposud nenašel – roztroušená skleróza. Poměrně známou chorobu, o které slyšíš občas v televizi, ti může evokovat ledasco; možná pohled na osobu, která ke svému pohybu potřebuje invalidní vozík, obyčejná křeč v lýtku nebo to, že někdo na něco zapomene. 

 

Roztroušenou sklerózu, jak tvrdí Nadační fond IMPLUS ve zprávě z roku 2017, má diagnostikováno zhruba 20 tisíc Čechů. Na celém světě s ní žije asi 2,5 milionu lidí. A jestli sis myslel, že je to hlavně záležitost starších lidí, mýlil ses. Nemoc obvykle propuká v mladém věku, mezi 20. a 40. rokem, a často se s ní musí potýkat ženy. Každý den onemocní v České republice tři lidé. Podle registru pacientů s roztroušenou sklerózou ReMuS dvě ženy a jeden muž. A my jsme si s jednou z takových žen popovídali.

 

Zdroj: Archiv Evy Soukupové

 

Možná jsi už někdy slyšel od blogu Blboun v hrsti, nebo jsi na Twitteru narazil na přezdívku Shiru. Za oběma projekty se skrývá novinářka Eva Soukupová, která svůj život s nemocí veřejně zaznamenává pro příští generace. Rozhodli jsme se ji proto kontaktovat, aby nám přiblížila, co všechno takové břímě s sebou nese. To jsme ale netušili, že Shiru je tak trochu speciální případ...

 

V tomto článku si přečteš:
  • Co je roztroušená skleróza a jak se projevuje
  • Jak se s ní Eva vyrovnává 
  • Jakým způsobem jí nemoci ovlivňují život
  • Proč diagnostikovaná roztroušená skleróza neznamená konec světa
  • Kam se obrátit, když pociťuješ příznaky
  • Proč si ze svých stavů dělá srandu

 

 

Když jsme si domlouvali rozhovor, uvedla jste, že jste sběratel diagnóz. Co to konkrétně znamená? 

Už od dětství si nesu několik dědičných i získaných handicapů. Například z máminy strany je to stará dobrá migréna, nic výstředního. Po tátovi jsem zase společně se sestrami pobrala nedoslýchavost s vyhlídkami na pozdější hluchotu. Taky pár trvalých následků po autonehodě, když mi byly 4 roky, díky čemuž jsem na střední škole zdárně unikala normálnímu tělocviku, ale měli tam alespoň speciální třídu pro studenty s různým druhem postižení nebo s astmatem, čehož si zpětně velmi vážím. 


Paradoxně jsem se ale dlouho považovala za zdravého člověka, protože jsem opravdu málokdy byla nemocná. Chřipka, angína, nachlazení a další běžné nemoci se mi vyhýbaly, no a pak jsem si to začala vybírat jinde.

 

Jeden pro mě osobně z nejzajímavějších projevů je Lhermittův příznak, který je popisován jako elektrický impulz nebo elektrické šlehnutí vystřelující do dolních končetin při předklonu hlavy.

 

Myslím, že to začalo právě roztroušenou sklerózou v roce 2017 a v následujících letech jsem přibrala několik dalších chronických nemocí. Například endometriózu, u které mi pan doktor vysvětlil, že sice oficiálně není označená za autoimunitní onemocnění, ale mnoho odborníků ji tak chápe a že často chodí v balíčku s další autoimunitní chorobou, což v mém případě je Rska.

Naopak nezávisle na skleróze jsem prodělala zánět ledvin, po kterém mi jedna strana zůstala poškozená, což vedlo k hypertenzi. Ono se říká, že vysoký tlak člověk necítí, ale já musím říct, že tenhle jsem nakonec opravdu cítila. Když jsem s tím šla k lékaři, sestřička na mě vyzkoušela tři digitální tlakoměry, všechny tři zahlásily error, tak mě musela změřit ručně, pročež jsme se shodly, že mám zdravý tlak za dva lidi. Ono to bylo 245/160, přitom zdravý tlak pro představu je 120/80.

 

Bohužel, než se to začalo léčit, už ten tlak stihl napáchat nějaké škody. Ono to zřejmě nějaký čas procházelo bez povšimnutí a já zaznamenala, že je něco v nepořádku až poté, co se mě vlastní srdce pokoušelo umlátit zevnitř.


Toho je na jednoho člověka opravdu příliš. Jaká je vlastně domluva s doktory v nemocnicích, když jste neslyšící? 

Když jdu k někomu novému, varuju je předem obvykle hned po „dobrý den“. Většina se přizpůsobí rychle a když to fakt vázne, začnou psát. Lékaři i sestry mívají zkušenost s komunikací s různě handicapovanými lidmi, takže domluvit se dá.

 

Ale teď je situace komplikovaná i s těmi, co mě znají, protože kvůli rouškám logicky nemůžu odezírat a já si odezíráním jinak hodně pomáhám. Nicméně za pár týdnů si budu zařizovat nová sluchadla, tak se ta situace snad trochu zlepší.


Pojďme se pobavit o roztroušené skleróze. Mohla byste nejprve jednoduše vysvětlit, co je to za nemoc? 

Roztroušená skleróza je autoimunitní onemocnění, při kterém imunitní systém člověka napadá jeho vlastní nervové buňky v mozku a míše. Tím se vytvářejí léze, ložiska, v nichž probíhá zánět. Ten proces ve výsledku zabraňuje přenosu nervových vzruchů. 

 

Zdroj: Archiv Evy Soukupové

 

Článek pro předplatitele REFRESHER+
PŘIDEJ SE K PŘEDPLATITELŮMUŽ MÁM PŘEDPLATNÉ: PŘIHLÁSIT SE
nebo Odemkni 1 článek přes SMS
Pošli SMS na 90211 s textem CLANEK 94179 a dočti tento článek.
Cena SMS za otevření článků je 89 Kč s DPH. Jak to funguje?
POSLAT SMS
Upozornit na chybu. Pokud jsi našel nedostatek v článku nebo máš připomínky, dej nám vědět.
Náhledový obrázek: Archiv Evy Soukupové
NAHORU
Sdílet
Uložit Uložené
Sdílet Sdílet článek
Dostávej nejlepší obsah mailem
Nestíháš všechno sledovat? Pošleme ti do schránky nejčtenější a nejlepší obsah.
Žádný spam. Kdykoli se můžeš z odběru odhlásit.
Posílat e-mail
Nejčtenější články
Nyní
24 hod
7 dní
30 dní
Více z tématu refresher
více článků
Sponzorované články
více článků
Další news
před hodinou
Další medaile pro Česko! Choupenitch vybojoval bronz v šermu.
před 2 hodinami
Bitcoin opět prudce roste, za 24 hodin stoupl o 12 %. Ovlivnily to i slova Elona Muska a šéfa Twitteru.
dnes v 11:35
Hana Lipovská chce do Sněmovny. Kandidovat bude za Volný blok.
více news
Mohlo by tě zajímat
Přejít na úvodní stránku
Dostávej upozornění na aktuální události, jako je tato. Zapnout upozornění
Dnes populární články
Billie Eilish se hledá, široké mikiny vyměnila za korzety. Její kariéra má rychlejší spád než Lady Gagy Billie Eilish se hledá, široké mikiny vyměnila za korzety. Její…
„Máte 30 sekund, abyste opustili kino.“ Režisér po této hlášce ve filmu zachytil, jak řezník brutálně zavraždí vlastní dceru „Máte 30 sekund, abyste opustili kino.“ Režisér po této hlášce ve…
Pořád si myslíš, že novou podlahu doma nezvládneš svépomocně? Známe způsob, jak na to s profesionálním výsledkem Pořád si myslíš, že novou podlahu doma nezvládneš svépomocně? Známe…
Kia konečně ukázala zcela nový Sportage. Vypadá velkolepě, má to ale háček Kia konečně ukázala zcela nový Sportage. Vypadá velkolepě, má to ale…
Měl tři nohy a dva pohlavní orgány. Francouzská prostitutka se dvěma vagínami ho prý chtěla pro sebe Měl tři nohy a dva pohlavní orgány. Francouzská prostitutka se dvěma…
Děti na Onlyfans: Masturbují, fotí se nahé a pak se stydí jít do školy. Některé z nich jsou oběťmi obchodování Děti na Onlyfans: Masturbují, fotí se nahé a pak se stydí jít do…
Domů
Sdílet
Diskuse
Hledat
Více
Zapni upozornění a už ti nic neunikne!

Chceš vědět, co se děje, a mít přehled? Dostávej upozornění o nejžhavějších zprávách na Refresheru.

(Příklady: Hořel Notre Dame, Zemřel Mac Miller, Trailer na Avengers)
(Příklady: Sagan skončil první, Nový zákon s vlivem na moderní lidi, Dnes nás čeká zatmění slunce)
Pokud chceš, abychom ti poslali téměř všechny novinky, vyber tuto možnost.
Zavřít