Zpravodajský portál pro moderní generaci, která se zajímá o aktuální dění.
Zajímá tě aktuální dění? Zprávy z domova i ze světa najdeš na zpravodajském webu. Čti reportáže, rozhovory i komentáře z různých oblastí. Sleduj Refresher News, pokud chceš být v obraze.
Nepodařilo se uložit změny. Zkus se nově přihlásit a zopakovat akci.
V případě že problémy přetrvávají, kontaktuj prosím administrátora.
OK
Boj s rakovinou je pro každého velmi osobní a citlivá téma. Fero však o tom svém nemá problém otevřeně mluvit.
Fero je 24letý student psychologie, který rád tráví čas s rodinou, kamarády a věnuje se svému psovi Larsovi. Jednoduchý popis mladého člověka, který se svými zálibami nevymyká z toho, co se od jiných běžných mladých lidí očekává.
Je však jedna věc, kterou drtivá většina jeho vrstevníků řešit nemusí. Ferovi v červenci diagnostikovali myxofibrosarkom, což je vzácný druh rakoviny, který napadá hladkou svalovinu.
Pro každého člověka by to byl obrovský šok, ale pro mladého, zdravého kluka byla tato zpráva přímo neuvěřitelná. „Člověk to ani nečeká a z ničeho nic dostane zprávu, která mu drasticky ovlivní celý život. Nic na tomto světě není garantováno, už vůbec ne zdraví, tak si musíme věci více vážit.“
Fero nám otevřeně povyprávěl o důležitosti brzkého vyhledání odborné pomoci a prozradil nám, čím vším si musel projít, než se konečně dozvěděl svoji diagnózu. Také se s námi podělil o informaci, jak si v této situaci drží nadhled a odkud bere sílu myslet pozitivně. O svém boji píše na Refresher i blog, ve kterém popisuje průběh léčby a pocity, se kterými musí každodenně potýkat.
V tomto článku si přečteš:
Jak Fero zjistil, že s jeho zdravím není něco v pořádku;
kdy se rozhodl vyhledat lékařskou pomoc;
jak reagoval, když zjistil, co se s ním děje;
jakou léčbu podstoupil a co ho ještě očekává;
co mu nejvíce pomohlo vyrovnat se s diagnózou a jak se drží u pozitivních myšlenek;
co radí lidem, kteří se ocitnou v podobné situaci.
Kdy jsi poprvé zpozoroval, že něco není v pořádku?
Začalo to asi před rokem. Projevilo se to nejprve jako bolest, kterou si člověk ani neuvědomuje. Bylo to cítit zejména při určitém pohybu a nebylo to nic očividného, což by naznačovalo větší problém. Přirovnal bych tu bolest ke svalovici.
Kdys té bolesti začal věnovat více pozornosti?
Až když jsem začal pociťovat bolest i při obyčejné chůzi. Začal jsem to víc vnímat a věděl jsem, že se to postupně zhoršuje. Bolest se už neprojevovala jen u specifických úkonů, ale i při normálním, každodenním pohybu. Stále jsem doufal, že to časem rozchodím, ale bylo to pořád horší.
Vyhledal jsi pak lékařskou pomoc?
Chtěl jsem, ale tehdy bylo zkouškové období, a tak jsem tomu nevěnoval příliš velkou pozornost, protože jsem to nechtěl řešit v tak vypjatém období. Poprvé jsem to tedy začal řešit až na jaře, kdy se to ve škole uklidnilo. V té době už na noze byla i taková malá vyboulenina, takže tam bylo něco i vidět.
Jak probíhala první návštěva u doktora, co ti řekli?
Můj obvodní lékař měl k tomu na můj vkus příliš laxní přístup. V podstatě mi tvrdil, že tam nemám co mít. Všiml si ale, že když se mě dotýká na tom místě, tak mě to bolí. Na mou urgenci mě proto doporučil na rentgen i sonografii. Pak jsem však už vůbec nenavštěvoval obvodního lékaře a řešil jsem to jen se specialisty.
Na rentgenu nebylo nic vidět a na sonografii jsem si všiml už i jiného přístupu lékařky, protože k tomu nebyla tak lhostejná. Viděl jsem, že si netroufá odhadnout, co by to mohlo být. I když tehdy jsme všichni doufali, že je to jen nějaký tukový nádor. Sebrala injekcí vzorek, ale nevzešly z toho žádné konkluzivní výsledky.
Jak ses pak dostal až do bodu, kdy byla nutná operace?
V průběhu dvou až tří měsíců to začalo opravdu růst. Už mi doktoři řekli, že mě budou muset operovat. I já sám jsem to tušil, protože samo od sebe to jen tak nezmizí. Ta operace byla dvoudenní záležitost. Vtipné bylo, že mi operovali něco a sami nevěděli, co vlastně operují. Chtěli to jen celé vyndat a zjistit, co to vlastně je.
Bylo vidět, že s mou diagnózou nemají zkušenosti. Posílali nás napříč nemocnicemi a když už jsem byl na správném místě, přednosta řekl, že dva ze tří operačních sálů jsou v rekonstrukci, tak mě nemá kde operovat.
Jaké myšlenky jsi měl během operace?
Bral jsem to jako rutinní operaci. Takové věci se stávají a je to jen dvoudenní záležitost, po níž bude všechno v pořádku. Nepředpokládal jsem nic horšího a musím říct, že mě to absolutně nenapadlo ani na minutu.
Kdy jsi dostal oficiální výsledky?
To byly asi dva týdny po operaci. Bylo nápadné, že to trvá tak dlouho. Mí rodiče se to dozvěděli první. V amerických filmech to probíhá tak, že pacient sedí naproti lékaři, který mu říká jeho diagnózu. Najednou se ztlumí zvuk a pacient si to začne uvědomovat.
Tak to u mě nebylo, protože jsem se to dozvěděl doma. První minuty a hodiny jsem nechtěl věřit tomu, že se to skutečně děje. Myslel jsem si, že se brzy probudím a mám jen špatný sen. To buzení se však samozřejmě neudálo.
Jak jsi na tuto zprávu zareagoval?
Ani si to nepamatuji. Těch pár minut jsem úplně vytěsnil z hlavy. Vím, že jsem chtěl okamžitě vědět, o co jde. Rodiče mi však nechtěli do detailů vysvětlovat konkrétní diagnózu, protože nechtěli, abych si to googlil. Já to však ani neplánoval udělat.
Jak ses od toho odradil, abys okamžitě nevyhledal všechny informace a ještě více se nevystrašil?
Přidej se do klubu REFRESHER+
Co se dozvíš po odemknutí?
Co na Ferovu diagnózu řekli doktoři;
jak probíhala léčba po diagnóze;
co zažil při druhé operaci;
co všechno ještě musí podstoupit ve své léčbě;
zda jeho mladý věk nějak ovlivňuje přístup lékařů;
V tom momentě mě to ani nenapadlo. Není to chřipka, ani zánět plic a asi víš, jaké věci tam budeš číst. Vůbec jsem to proto nechtěl vidět. Dosud jsem to vlastně ani neudělal. Vyhledal jsem si jen základní informace, o co jde a jaké má toto onemocnění statistiky. Před dvěma týdny jsem se díval na více informací o chemoterapii. Ale to bylo všechno, víc jsem to nechtěl zkoumat.
Diagnostikovali tě s myxofibrosarkomem, který napadá zejména hladkou svalovinu. Co ti o tom řekli doktoři?
O této diagnóze mi toho nikdo moc neřekl. Mnoho doktorů bere pacienty jen jako čísla. Osobní kontakt a konzultace jsou u mnohých na posledním místě. Alespoň takto jsem se na to díval já po čtyřech měsících návštěv všelijakých ambulancí.
Problém však může být i v tom, že tato diagnóza je velmi raritní a někteří se pravděpodobně setkali se mnou jako s prvním pacientem, který s tím bojuje. Když jsem se díval na statistiky, výskyt sarkomů je na počet obyvatel opravdu nízký. A také postihuje zejména starší lidi, čili aby to měl tak mladý člověk, je opravdu neobvyklé.
Jak probíhala léčba hned po diagnóze?
Druhý den jsem šel na onkologii do skalické nemocnice. Čekala mě tam lékařka, ale problém onkologů v okresních nemocnicích je ten, že oni jsou všeobecní onkologové.
Proto většina pacientů, kteří přijdou do okresní nemocnice, je poslána někam jinam ke specialistům. Mě poslali do Bratislavy do Národního onkologického ústavu. Teď jsem momentálně po druhé operaci, kterou jsem měl před 4 týdny. To byl také zajímavý příběh.
Co se dělo?
V onkologickém ústavu jsem byl asi pětkrát před tím, než jsme se konečně k něčemu dopracovali. Když jsem předtím zmínil, že pacient je jen číslo, tady to platilo vícenásobně. Vždy když jsem tam přišel, tak jsem komunikoval s někým jiným. Neměl jsem žádný osobní kontakt a často jsem ani nevěděl, za kým mám jít.
Poprvé nás sestřička k někomu náhodně přiřadila. Ten doktor mě kupodivu přijal velmi rychle a věnoval se mi. Měl jsem za sebou rentgen, sonografii i CT a on ještě chtěl, abych měl magnetickou rezonanci.
Měl jsem štěstí, protože mě vzali velmi rychle, jelikož čekací doba je obvykle několik měsíců. Po výsledcích mě poslal na chirurgickou ambulanci, protože se vyjádřil, že okolí tumoru je třeba celé vyoperovat, protože zasahoval i do okolních tkání.
Byla to takzvaná radikalizace. Obřezali vše kolem toho, i zdravé tkáně, sval, podkoží a brali vzorky i z okostice. Vzali mi asi 12 centimetrů svalu. Raději více, aby se předešlo tomu, že se to bude šířit dál.
Dlouho jsem přemýšlel, jestli vůbec něco takového mám psát. Pak jsem si však říkal, že to není ostuda a není to nic stigmatizujícího.
Proběhlo to bez problémů?
Ani bych neřekl. Myslel jsem si, že to proběhne jako první operace, kdy budu v jeden den hospitalizován a druhý den zoperován. Musel jsem tam však strávit čtyři dny, protože chtěli, aby byl při operaci i ortoped. Bylo vidět, že s mou diagnózou nemají zkušenosti.
Posílali nás napříč nemocnicemi a když už jsem byl na správném místě, přednosta řekl, že dva ze tří operačních sálů jsou v rekonstrukci, tak mě nemá kde operovat. Skončil jsem zpět v Národním onkologickém ústavu, kde mě po čtyřech dnech pustili domů, protože se nic nevyřešilo. Nakonec mě operovali o týden později, když vyřešili tento problém.
Už jsi dostal výsledky i z této operace?
Ano, v pátek, tedy před třemi dny. Odstranili vše, co říkali. Byl jsem opravdu vystrašený, jak to bude vypadat. Je to však lepší, než jsem očekával. Musím se však brzy opět hlásit na Národním onkologickém ústavu.
Řekli ti doktoři přímo a na rovinu, o co jde?
Záleželo na tom, s jakým doktorem jsem komunikoval. Někteří byli fajn, zejména mladší ročníky. Čím více titulů před jménem a za jménem doktor měl, tak tím byl ten kontakt neosobnejší, čest výjimkám.
Co ti řekli o vyhlídkách do budoucnosti?
Nyní asi záleží všechno na mně, do čeho se pustím. Očekávám, že mi bude doporučena další terapie, ať už chemoterapie, radioterapie nebo kombinace obou. Je třeba nejprve zamezit dalšímu růstu karcinogenních buněk. Nevím ještě, co budu dělat. Nerad bych však za půl roku znovu tento problém řešil a šel na další operaci.
Když komunikuješ s lékaři, oni tvou diagnózu nazývají rakovinou?
Rakovina se vůbec v jejich terminologii nevyskytuje. Já jsem rakovinu asi neslyšel od žádného doktora. Z psychologického hlediska mi to vyhovuje, že to takto nikdo nenazývá, protože každý mluví jen o zhoubném nádoru. Vysloveně slovo rakovina podle mě v odborné terminologii ani není zažité, protože určitě má hodně negativních asociací. Na mém blogu jsem to tak nazval asi poprvé, protože se mi zdálo zbytečné vymýšlet si nějaké pseudonázvy.
Když si lékaři všimnou, že ti je jen 24 let, změní se jejich přístup?
Popravdě jsem to možná trochu i očekával, ale nebylo to tak. Možná ještě u toho prvního, který mi zajistil vyšetření, na které se normálně čeká dlouho. Ale mohlo to být i kvůli mé specifické diagnóze, která se každý den nevidí. Na druhou stranu člověka až zarazí, kolik mladých lidí potká na chodbách Národního onkologického ústavu.
Jak bys ze své zkušenosti hodnotil lékařskou péči na Slovensku?
Je to opravdu katastrofa. Zejména ten robotický přístup a extrémně dlouhé čekací doby na všechno. Předtím, než člověk zjistí, co mu vůbec je, uběhnou i 3 až 4 měsíce. To může být opravdu významná doba, kdy se člověk už mohl soustředit na léčbu. Určitě to ale není chyba daných lékařů, ale systému jako takového.
Jak ti tato diagnóza ovlivnila vysokoškolskou docházku?
Školu zatím nijak, protože na operace jsem šel, až když jsem měl uzavřený ročník. Tehdy jsem o diagnóze ještě nic netušil. Nedokážu si ale představit, že bych toto řešil přes školní rok.
Čím dříve se začne problém řešit, tím lépe. Když už zjistí diagnózu a není pozitivní, tak sice se to snadněji řekne než udělá, ale nesmíš se do sebe uzavírat. Je opravdu lepší, pokud si máš s kým o tom promluvit, ať už to je rodina nebo kamarádi.
Změnila tvá rodina a kamarádi své chování chování vůči tobě?
Samozřejmě, že jsem si toho u některých členů rodiny a u kamarádů všiml. Jsou například tolerantnější. Nechci však takovou změnu v chování pociťovat a pokud se mnou někdo kvůli diagnóze zachází jinak a tu změnu cítím, tak se mi to nelíbí.
O své cestě píšeš na Refresher i blog. Bereš to jako formu terapie?
Je to určitě jistý druh terapie. Dlouho jsem přemýšlel, jestli vůbec něco takového mám psát. Pak jsem si ale říkal, že to není ostuda a není to nic stigmatizujícího. Nevšiml jsem si ale, že by kvůli tomu na mě někdo změnil názor v negativním smyslu.
Nepřemýšlel jsi v této situaci i nad vyhledáním odborné psychologické pomoci?
Přemýšlel jsem nad tím, protože mi to doporučila i lékařka. Ještě jsem však nikam nešel. Mám k tomu takový postoj, že pokud někdo náhodou přijde, tak s ním pokecám a když ne, nebudu to vyhledávat sám.
Co ti teď pomáhá nejvíce se s tím tak vyrovnat?
Kamarádi, rodina a velmi mi pomohl i pes Lars. Více si užívám kontakt s ním, je to také forma terapie. Předtím, než jsem šel na operaci, jsem si začal více uvědomovat, jak moc si s ním užívám procházky. Teď jsem měsíc po operaci a bez doprovodu jsem ho nemohl jít ani sám vyvenčit, protože bych ho neudržel.
Když někdo bude číst tento článek a najde se v podobné situaci, tak co bys mu poradil? Jak to má co nejlépe zvládnout?
Pokud si všimne jakéhokoli prvního náznaku, ať to začne okamžitě řešit. Je dost demotivující, jak dlouho všechno trvá a jak se ztrácí drahocenný čas. Čím dříve se začne problém řešit, tím lépe. Když už zjistí diagnózu a není pozitivní, sice se to snadněji řekne, než udělá, ale nesmíš se do sebe uzavírat. Je opravdu lepší, pokud si máš s kým o tom promluvit, ať už je to rodina nebo kamarádi.
Takže si sám udržuješ pozitivní myšlení?
Snažím se, popravdě stále mi to asi nedochází a asi si neuvědomuji, co všechno mě ještě čeká. Takže na to nemyslím, ani na to nechci myslet. I lékařka mi však řekla, že velká část léčení záleží na psychice a tom, jak se k tomu člověk postaví. Určitě pozitivní myšlení hraje velkou roli v léčbě.
Jak ti tato diagnóza změnila pohled na život?
Uvědomil jsem si, že se opravdu život může změnit v jedné sekundě. Člověk to ani nečeká a z ničeho nic dostane zprávu, která mu drasticky ovlivní celý život. Nic na tomto světě není garantováno, už vůbec ne zdraví, tak je třeba si věcí více vážit.
A jaké máš plány do nejbližší budoucnosti?
Rád bych udělal bakalářskou práci a dokončil ročník, i když toto je prozatím sporné. Pak bych samozřejmě chtěl pokračovat s magistrem, protože studium psychologie mě baví, zejména forenzní část, jak je možné vidět i z mých článků. Jednoduše, nezanevřít na život a protloukat se jím i nadále. I když nám někdy uštědří i takovou ránu. Ptát se „proč právě já“ ale není ten nejšťastnější přístup.