Stav dětské paliativní péče v Česku trpí nedostatky. Pomoci může unikátní stavba hospice v Brně.
Každoročně se více než 800 českých rodin dozvídá, že jejich dítě se už neuzdraví. Dětská paliativní péče v Česku je nedostatečná. Chybí terénní pracovníci, praktičtí pediatři nejsou v oblasti paliativní medicíny školeni a nemoc i smrt dětí je ve společnosti tabuizována. Rodiny se často dostávají do sociální izolace. I proto v brněnské lokalitě Kociánka vzniká unikátní dětský hospic, který ponese název Dům pro Julii.
Příběh Julie
Dětský hospic ponese ve svém názvu jméno dívky, jejíž příběh z roku 1998 se rozhodla sdílet její maminka. Vzpomíná na to, jak se její tehdy šestiměsíční dceři přitížilo a museli s ní okamžitě na dětskou pohotovost na pražské Bulovce. Tamní lékař je ale dvakrát poslal domů. „Po bezesné noci už jsme se nenechali odbýt a vyžádaný pediatr nás sanitkou okamžitě transportoval s podezřením na pneumokokovou meningitidu. Přitom stačil zákrok za padesát korun, jedno píchnutí do prstu a z něj zjištění hladiny CRP,“ uvádí Petra.
Přezpívala jsem Julince všechny písničky – a že jich znám. Vyžádaná psycholožka je pro nás utrpením, není připravena na rozhovor s rodiči, jež neví, zda jejich dítě přežije, a já si uvědomuji ten paradox.
Podezření na pneumokoka se bohužel potvrdilo. „Doma s pomocí internetu zjišťujeme, o jakou hrůzu jde, a varianta ohluchnutí nám připadá jako malé vítězství. Lékaři neví, dítě musí být uvedeno do umělého spánku, postupně přestávají fungovat ledviny a Julinka je napojena na mimotělní oběh,“ vzpomíná Petra.
Zjišťuje, že oddělení sice ve vypjatých, život ohrožujících případech funguje bezchybně, není ale absolutně připraveno na komunikaci a pomoc rodinným příslušníkům, kteří se často v nastalé kritické situaci orientují těžko. „Není tu psycholog, který by s vámi mluvil. Není tu lékař, který by s vámi rozebíral možné varianty diagnózy a který by vám předepsal prášek na spaní, protože nemůžete oka zamhouřit. Není tu kněz, který by pokřtil, vyzpovídal či dal poslední pomazání odcházejícím duším a povzbudil pozůstalé,“ píše.
To nejhorší se rodiče Julinky dozvěděli jednou větou, po které následoval dotaz na možnost použití srdce miminka k transplantaci. Julinku, jejíž mozek byl nenávratně poškozen, lékaři odpojili od umělé ledviny. S transplantací rodiče souhlasili, dívčino srdíčko fungovalo dalších, pro rodiče nesmírně bolestných, devět dnů.
„Po deseti letech od tvého odchodu, Julinko, začíná růst dům, který ponese tvoje jméno. Dětský hospic, který bude sloužit rodičům, kteří se ocitnou v naší situaci. Nám už tě nic nevrátí, ale projektem můžeme pomoci dalším rodičům v situaci, kterou si nedokázali nikdy představit. Že budou muset prakticky řešit smrt svého dítěte. Věřím, že bys za to na nás byla pyšná,“ zakončuje Petra vyprávění smutného příběhu, který se se vznikem hospice Dům pro Julii spojil.
Jak bude hospic vypadat?
Cílem je vybudovat místo, kde zkušení zdravotníci, pečovatelé, psycholog, duchovní, sociální pracovník a další poskytnou tu nejlepší možnou péči v těžkém období. Dům pro Julii chce poskytnout odlehčovací péči pro dlouhodobě i krátkodobě pečující i možnost společného prožití terminálního stadia onemocnění.
Pozemek pro výstavbu hospice byl vybrán v roce 2018. Dům budou tvořit hned tři podlaží. Ve spodní části budou kanceláře, šatny pro zaměstnance, technická místnost i sklady ložního prádla, postelí a kompenzačních pomůcek.
Hlavní podlaží budou tvořit například místnosti pro arteterapii, muzikoterapii, kino, wellness, snoezelen (terapie, která aktivuje smysly ve speciálně vybavené místnosti, pozn. red.) nebo společenská místnost s výdejnou jídla a kuchyňkou. Ve vrchním podlaží pak najdeme pokoje pro rodiče a sourozence dětí.
Podle Světové zdravotnické organizace (WHO) jde o aktivní a komplexní péči, která je dítěti poskytována v oblasti tělesné, psychické i spirituální. Paliativní péče zahrnuje i podporu rodině. Začíná ve chvíli, kdy je dítěti stanovena diagnóza, a pokračuje bez ohledu na to, zda je, nebo není dítěti poskytována i péče, která se zaměřuje na diagnostikované onemocnění.
Poskytovatelé zdravotní péče musí vyhodnocovat a mírnit fyzické, psychické a sociální strádání dítěte. Aby byla (dětská) paliativní péče efektivní, měla by zahrnovat široký přístup, který začleňuje i rodinu dítěte a využívá dostupných komunitních zdrojů. Může být poskytována na všech úrovních zdravotní péče.
Za projektem stojí architektonické studio Čtyřstěn. Když jeho členy oslovila zakladatelka a ředitelka hospice Radka Vernerová s prosbou, zda by se do projektu pustili, neváhali. Měli prý ale trochu strach z toho, jestli vše zvládnou udělat tak dobře, jak si projekt zaslouží.
„Když jsem ten nápad slyšel poprvé, tak se mně samozřejmě začaly hlavou honit příběhy dětí a rodin. Taky jak by taková stavba měla vypadat, jestli má být veselá jako školka, nebo naopak pietní jako smuteční síň,“ uvedl architekt Tomáš Págo. Inspiraci brali architekti mimo jiné i ze zahraničních hospiců.
Jak se zapojit?
Pokud chceš i ty finančně přispět ke vzniku prvního dětského hospice nebo podpořit dětskou paliativní péči, máš několik možností. Všechny jsou shrnuty přímo na stránkách Domu pro Julii, tady ti přinášíme některé z nich:
- Jednorázový nebo trvalý finanční příspěvek. Ten můžeš poslat přímo přes Dům pro Julii nebo formou dárcovské platformy Darujme.
- Staň se pokladničkářem. Pokladniček na příspěvek pro stavbu hospice je několik, pokladničkářům se dosud podařilo vybrat téměř milion korun. Pokladničky navíc plní velmi důležitou osvětovou funkci a šíří povědomí o dětské paliativní péči. Jestli máš zájem pomoci touto formou, stačí se ozvat na e-mail [email protected].
- Nákup na e-shopu. Hospic provozuje také e-shop, na kterém si můžeš pořídit třeba tričko, náramek, hrníček, batoh a spoustu dalších věcí.
Stav dětské paliativní péče v ČR je nedostačující
Podle České společnosti paliativní medicíny v Česku chybí dostatek empirických dat o počtu potřebných dětí a dostupnosti dětské paliativní péče. Z dosavadních zkušeností ovšem vyplývá, že podmínky, které by rodinám umožnily mít dítě s život omezujícím či ohrožujícím onemocněním v průběhu onemocnění a umírání v domácí péči, jsou nedostačující.
Jakákoli péče o dětského pacienta má svá specifika v porovnání s péčí o dospělého člověka. V paliativě spočívá hlavní rozdíl především ve spektru a rozložení diagnóz vyžadujících tento typ péče. U dětí tvoří onkologická diagnóza jen pouhých dvacet procent všech případů.
V širším kontextu vyžadují paliativní péči dvě skupiny dětí. Ty, které mají život limitující onemocnění, tedy stav, kdy je předčasné úmrtí obvyklé (některé svalové dystrofie, spinální muskulární atrofie [SMA], degenerativní onemocnění CNS, dědičné poruchy metabolismu), dále pak ty, které mají život ohrožující onemocnění, tedy stav, kdy je vysoká pravděpodobnost předčasného úmrtí v důsledku těžké nemoci (onkologické diagnózy, intenzivní péče po vážném úrazu CNS a další).
Některé kritické body stavu dětské paliativní péče v Česku:
- Neexistují nemocniční paliativní týmy, které by pacienty a jejich rodiny připravily na předání do domácí péče
- Odborné vzdělání zdravotníků v paliativní péči je minimální, komunikační schopnosti personálu jsou limitovány vlastní nejistotou z důvodu nedostatečné připravenosti
- Komunikace mezi profesionály, kteří poskytují péči dětem s život zkracujícím či ohrožujícím onemocněním, je stále nedostatečná, je nutné se zaměřit na její zlepšení, a to především s ohledem na kontinuitu péče o dítě a podporu rodiny (a to v širším významu, tedy např. včetně sourozenců)
- Nezbytné odlehčující pobytové služby jsou stále nedostačující
- Chybí terénní pracovníci, praktičtí pediatři nejsou v oblasti paliativní medicíny školeni
- Nemoc i smrt dětí je ve společnosti tabuizována, rodiny se často dostávají do sociální izolace
Kromě hospice Dům pro Julii se na paliativní péči pro děti zaměřuje například Cesta domů, Nadační fond Klíček, Nadační fond dětské onkologie Krtek nebo Mobilní hospic Ondrášek. V Praze by měl v následujících letech vzniknout specializovaný dětský hospic, který v usedlosti Cibulka na Praze 5 plánují vybudovat manželé Vlčkovi.
„Každý rok se přes 800 českých rodin dozvídá, že jejich dítě se už neuzdraví. Chceme aspoň části z nich pomoci této těžké situaci lépe čelit a spoluvytvářet budoucnost, ve které je péče o kvalitu života závažně nemocných dětí stejně důležitá jako snaha o jejich léčbu,“ uvedl šéf Avastu Vlček.
