„Chápu, čím si procházíš. Četla jsem knihu, kde měla hlavní hrdinka rakovinu.“
„Četl jsem, že když nebudeš jíst, tak tu nemoc vyhladovíš. Měla bys to vyzkoušet.“
Tyto a spousta dalších nevhodných vět mi byly adresovány v době, kdy jsem se léčila z rakoviny tlustého střeva. Setkala jsem se s množstvím nevhodných komentářů a poznámek, které, ač mnohdy neúmyslně, přidávaly k již tak náročné situaci další vrstvu. Většina z nich přišla online (svou cestu jsem totiž sdílela na TikToku) a jejich autorům a autorkám na nich nepřišlo nic zvláštního, nepatřičného či necitlivého.
Za uplynulý půlrok, kdy jsem docházela na chemoterapii, mi došlo, že lidé bez přímé osobní zkušenosti s rakovinou mnohdy absolutně netuší, jak s nemocnými mluvit.
Na jednu stranu se asi nedivím. Rakovina je totiž stále tabu a debaty o ní se odehrávají výhradně v ordinacích a domovech nemocných.
Větu „Všechno se děje z nějakého důvodu“ tak mohou zdraví lidé vnímat zcela nevinně. Nedojde jim, že člověk s rakovinou si ji může přeložit jako „Vlastně je to tvoje vina, že jsi onemocněl“.
Už na začátku své cesty jsem rychle zjistila, že ne každý ví, jak reagovat na zprávu o něčí diagnóze. Popravdě, nevěděla jsem to nejdřív ani já sama. Mám brečet? Křičet? Ptát se na otázky? Hledat si informace? Být silná a postavit se diagnóze čelem?
Moji nejbližší mi naštěstí po celou dobu léčby poskytovali neochvějnou podporu a útěchu. Byť ani pro ně to nebylo jednoduché a mnohdy si nebyli jisti správnými slovy. Jiní se ale občas uchylovali k poznámkám, které se pohybovaly od mírně necitlivých až po vyloženě zraňující.
„Není to tak zlé, vždyť se to dá léčit“, „Hlavně zůstaň pozitivní, to se zvládne“, „Mohlo by to být horší“ nebo má oblíbená „Ani nevypadáš nemocně“. Ačkoli byly míněny (asi) dobře, podkopávaly závažnost toho, čím jsem procházela. Dopouštěli se jich přitom lidé, kteří neměli s rakovinou žádnou osobní zkušenost.
Bagatelizace, doporučování všech možných alternativních „léků“ od pampelišek po výtažek z kozího kopyta, nevyžádané rady, zmiňování smrti... „válečná“ mluva, která se s onemocněním často pojí. Nemocné stavíme do rolí bojovníků na bitevním poli. Nejen že tak zbytečně zdůrazňujeme, že nad rakovinou lze pouze vyhrát nebo prohrát, ale také danému člověku přisuzujeme další zodpovědnost. Znamená to snad, že ten, kdo na rakovinu zemřel, dost nebojoval? Dost se nesnažil? Dostatečně nechtěl žít? Něco takového může říct jen někdo, kdo nikdy nebyl vážně nemocný.
A obdiv, který místo povzbuzení ťal do živého. „Ty jsi tak statečná! Já bych to nezvládla.“ Já ale nemám jinou možnost, chtělo se mi pokaždé křičet. Musím projít léčbou. Co je statečného na tom nechtít zemřít v pětadvaceti?
Je důležité si uvědomit, že i dobře míněná slova mohou ublížit. Ne, řešením ale není neříkat nic a předstírat, že váš kamarád právě neprochází nejnáročnějším obdobím svého života, jen proto, že nevíte, jaká slova zvolit. Je důležité naslouchat, nehovořit s nemocnými jen přes optiku jejich diagnózy a respektovat hranice.
Abych nemluvila jen za sebe, zeptala jsem se dalších mladých lidí, co jim nejvíce vadilo a vadí. Všichni k tomu mají, bohužel, co říct.
Adam (22): Zkus 30 dní pít jenom vodu a nechoď na chemoterapii!
Dvaadvacetiletého Adama Chomu můžeš znát z TikToku, kde prostřednictvím edukativních videí sdílí svou zkušenost s rakovinou. Přestože bolesti Adam nejprve přikládal krční páteři a přetrénování, v květnu loňského roku lékaři zjistili, že mu na zadní mozkovou jámu tlačí nádor. Nyní má za sebou operaci, radioterapii a v průběhu léta ukončí také chemoterapii. Celková léčba jej tak bude stát jeden rok života.
Přestože na sociální sítě začal publikovat se záměrem edukovat veřejnost, především pak mladé lidi, právě internet je místem, kde se s nevhodnými komentáři či připomínkami setkává velmi často.
„Ty nejhorší bych rozdělil do dvou skupin. Tou první jsou lidé, kteří mají potřebu tě nějak odsoudit. To jsou spíše připomínky, abych se nelitoval na internetu, ale najdou se i takoví, kteří se smějí například tomu, že nemám vlasy – i když moc dobře vědí důvod,“ říká Adam a dodává, že navzdory tomu, že se rakovina dnes již dá úspěšně léčit, to není procházka růžovým sadem.
„Druhá skupina jsou lidé, kteří ti chtějí ‚pomoct‘, ale říkají věci typu ‚nechoď na chemoterapie, zabíjí tě to‘, ‚nasaď frutariánskou dietu‘ a můj favorit ‚pij 30 dní jenom vodu‘,“ doplňuje bývalý profesionální florbalista.
Z nevhodných komentářů si ale Adam nic nedělá. „Šel jsem veřejně publikovat nemoc, která je ve společnosti tabu. To, že přijdou nějaké hloupé a nesmyslné komentáře, k internetu prostě patří,“ říká. Uvědomuje si ale, že každý člověk je jiný a jinak by je mohla nést například holčička, která přišla o vlasy.
Tak tomu bylo třeba v případě třináctileté Violy, kterou Refresher do článku také oslovil. Začátkem loňského roku jí lékaři diagnostikovali zhoubný nádor ledviny a po náročné operaci jí začal koloběh radioterapií a chemoterapií. Přestože tak ve velmi mladém věku zažívala nejtěžší období svého života, nevyhnuly se jí posměšky. Děti se jí nezdráhaly napsat „ať umře do rána“ nebo že „jí om*dají nádor“.
Klíčový je proto podle Adama respekt. „Zdraví lidé si kolikrát neuvědomí, co mají, dokud to neztratí. Rakovina se bohužel může objevit u každého,“ uzavírá Adam s tím, že právě proto je dobré o rakovině edukovat.
Kristýna (24): Budeš moci otěhotnět?
Čtyřiadvacetiletá Kristýna se již od osmnácti let potýká s rakovinou kůže. Po chirurgickém odstranění ochranného lemu a spádových uzlin měla tři roky od nemoci pokoj. Poté se ale bohužel vrátila v podobě metastáz na plicích. Nyní je tak opět v léčení.
Také Kristýnu můžeš znát ze sociálních sítí. Cestu s onkologickým onemocněním sdílí na Instagramu pod přezdívkou @melanom_a_ja, kde podporuje další pacienty se stejnou diagnózou a šíří osvětu. Je také členkou spolku ATENA, kde se snaží pomáhat onkologicky nemocným.
„Co nejhoršího mi někdo v nemoci řekl? No, jsou to takové klasické věty, které lidé řeknou, aniž by si uvědomovali, co mohou způsobit,“ říká úvodem Kristýna.
Mezi takové věty podle ní patří:
- „Jsi mladá, to zvládneš.“
Proč zlehčovat situaci jen kvůli věku? Přijde mi to jako naprostý nesmysl. Ano, jsem mladá, ale to neznamená, že mě ta nemoc nemůže „sežrat“.
- „Budete moct mít miminko? / A kdy budeš moct otěhotnět?“
Tohle je pro mě nejhorší věta ze všech, protože jsem před druhým nálezem chtěla otěhotnět, bohužel osud to napsal jinak. Nepřijde mi namístě se na tohle vůbec ptát. Když okolí ví, že jsem nemocná, tak je logické, že to teď prostě nejde a nevím, jestli vůbec někdy půjde!
- „Nemůžeš si to tak brát.“ / „Nesmíš na to tak myslet.“ / „Musíš bojovat!“
Jsem člověk, který se snaží myslet pozitivně, ale jsou dny, kdy jsou tato slova zbytečná. Vím, že normální člověk nedokáže pochopit pocity onkologického pacienta, ale zase je tu otázka, proč zbytečně zlehčovat a „mávat“ nad onemocněním a nad pocity nemocného člověka rukou?
- „Tohle onemocnění měla moje babička a UMŘELA NA TO!“
- „Ty se máš, že nemusíš do práce. Taky bych chtěl/a být doma a odpočívat.“
Opravdu bych radši byla zdravá a fungovala jako dřív.
- „Měla bys zkusit tuhle alternativní léčbu! Plno lidí to vyléčilo, určitě to bude lepší než léčba těmi tvými tabletami!“
Každý si vybere léčbu, které věří. Já naprosto důvěřuji svému onkologovi a léčbě, kterou mi předepsal. Dokonce se mi stalo, že mě lidé odsuzují za to, že se nechám léčit klasickou moderní medicínou.
- „Ty se vůbec nechováš, jako bys měla rakovinu!“
A jak se má chovat člověk s rakovinou? Má někde sedět v koutě a brečet? Člověku se změní život a snaží se využít každé situace, kdy mu je dobře, k dalším zážitkům. Nikdo z nás neví, jak dlouho tu budeme, ale člověk s rakovinou má nad sebou velký vykřičník. Takže já se snažím život užívat, a ne jen prožívat.
Kristýna dodává, že sice chápe, že to většinou není míněno zle, ale podobné věty podle ní opravdu nejsou namístě. Místo nevyžádaných rad je důležitá empatie. „Není ostuda přiznat, že nevíte, co říct. Také se stačí zeptat, jestli člověk nepotřebuje nějak pomoci – a jestli o tom vůbec mluvit chce,“ uzavírá.
Tereza (24): Okolí nechápalo, že rakovina není chřipka
Čtyřiadvacetileté Tereze lékaři diagnostikovali Hodgkinův lymfom ve čtvrtém stadiu. Absolvovala proto pětiměsíční léčbu v podobně dvanácti cyklů chemoterapie.
„Nejdřív jsem si myslela, že nebudu mít co odpovědět, že mi nikdo nic špatného neřekl,“ otevírá Tereza téma poté, co jsem jí o vyjádření psala. Nakonec si ale vzpomněla, co ji při léčbě štvalo.
„Nejhorší pro mě bylo, když mi ostatní neustále po celou dobu léčení říkali věty typu „ty to zvládneš, proč bys to neměla zvládnout, vždyť jsi mladá“. Říkala mi to rodina, kamarádi i všichni známí. Nebavilo mě poslouchat to pořád dokola. Přišlo mi, že nikdo nechápe, jaké to je. Že to není chřipka. Že to je prostě 50 na 50. A že nemám na výběr,“ popisuje.
Podobné věty v ní zanechaly strach, zda všechno zvládne: „Ne kvůli sobě, ale kvůli ostatním. Bála jsem se, že je zklamu, když to nezvládnu. I když jsem věděla, že to tak úplně nezávisí na mně.“
Dodává, že člověk s rakovinou nechce poslouchat ani lítostivé řeči. „Určitě chce podporu, ale jen do jisté míry. Potom už potřebuje, aby se s ním mluvilo o normálních věcech, ne jen dokola rozebírat léčbu a jestli to zvládne,“ vysvětluje Tereza.
