Na Slovensku jsou celkem čtyři děti s touto nemocí. S léčbou musí začít nejpozději dva roky od narození.
Na Slovensku žijí čtyři děti s vzácnou chorobou, která se nazývá spinálních svalová atrofie. Ta postihuje pohybový aparát a svaly, děti postupně přestávají polykat a samostatně dýchat. Léčba je náročná a finančně nákladná, jen samotná terapie stojí kolem 50 milionů korun a podmínkou je, aby s ní pacient začal do dvou let.
Pro malého Riška Slováci cílovou částku vysbírali, avšak podle samotných rodičů jeho skutečný boj o život teprve začíná. „Včera jsme díky vám všem překročili 2 miliony eur. Ze srdce vám děkujeme. Bohužel potřebujeme další statisíce na léčbu, která na Slovensku není možná. Takže ve sbírce pokračujeme. Aktivně komunikujeme s nemocnicí v Bostonu, uskutečnil se hovor mezi Riškovými lékaři v Košicích a lékaři z Bostonské nemocnice,“ píší rodiče na Facebooku.
I v náročné situaci nezapomíná rodina na zbylé tři děti, které jsou sice mladší a jejich nemoc tak není v tak vážném stádiu, přesto budou potřebovat pomocnou ruku. „Myslíme i na ostatní děti, které potřebují stejný lék jako Riško. V pondělí představíme náš plán, jak vysbírat peníze i jim, protože když dostanou lék a léčbu brzy, nemusí zažívat to, co my. Rodičům Alexe, Amélie a Alexeje velmi rádi poskytneme veškeré informace, aby se co nejdříve dostali k léku a poradíme jim, jak mají postupovat,“ uvádějí rodiče na oficiální stránce.
Pomoc už přislíbil i slovenský premiér Peter Pellegrini, zatím však neupřesnil její formu. „Předseda vlády pověřený řízením ministerstva zdravotnictví je ochoten udělat vše, aby chlapec mohl danou léčbu dostat tak, aby to stihl včas a aby mu mohla pomoci,“ reagovala mluvčí ministerstva zdravotnictví Zuzana Eliášová pro Markízu.
Všechny děti mají zřízeny transparentní účty, Riško dokonce i oficiální stránku. Rodičům a blízkým v současnosti zbývá už jen jediná možnost – spolehnout se na pomoc veřejnosti.
Stav Alexova transparentního účtu je dostupný na TOMTO odkazu. Číslo účtu je SK18 8330 00000021 0168 4316. Alexovi musí být lék podán nejpozději do července 2020.
Stav Alexejova transparentního účtu je dostupný na TOMTO odkazu. Číslo účtu je SK02 0900 0000 0051 6626 1289. Alexej má čtyři měsíce, s léčbou musí začít nejpozději v září 2021.
Stav transparentního účtu Amélie je dostupný na TOMTO odkazu. Číslo účtu je SK8183300000002701759617. Amélie nedávno oslavila první rok, v lednu 2021 jí budou dva.
