Každý mesiac bioliečba, štyri operácie za mnou, ďalšia ma čaká tento rok. Aký mindset mi pomáha žiť s Crohnom?

Tentoraz som išiel rovno za chirurgom s domnienkou, že sa mi zlatá žila vrátila. Lekár mi však povedal, že mi pri prvej operácii spôsobili trhlinu v konečníku, tzv. fissuru a budú ma musieť operovať znovu. Dúfal som, že touto operáciou sa moje problémy nadobro vyriešia, no nestalo sa.

Prešlo pár mesiacov od operácie a v blízkosti konečníka mi navrel akýsi vred. Po hodinách googlenia som zistil, že pravdepodobne pôjde o perianálnu fistulu – čiže zapálenú žľazu v konečníku. Podľa dostupných informácií ide o jedno z najčastejších a najbežnejších pridružených ochorení ľudí, ktorí trpia Crohnovou chorobou. Práve tak som sa o tejto chorobe dozvedel krátko predtým, ako mi ju diagnostikovali. Podstúpil som v poradí už tretiu operáciu presvedčený, že to bolo naposledy a bude už len dobre.

Užíval som lieky a dokonca som sa dostal vďaka prísnej diéte do remisie. Veril som, že to tak ostane navždy. Po roku sa kŕče aj hnačky vrátili. Kortikosteroidy prestali zaberať. Lekárka ma preto poslala do IBD centra, kde mi nasadili biologickú liečbu. Ide o infúznu terapiu. Každý mesiac si odvtedy chodím posedieť na hodinu do nemocnice, kým mi stečie infúzia. Keďže mi liečba rýchlo zabrala a ťažkosti pominuli, opäť som veril, že už bude len dobre a žiadnu ďalšiu operáciu nepodstúpim.

Hoci som bol kvôli zníženej imunite častejšie chorý – biologická liečba znižuje imunitu – bral som to ako akúsi daň za to, že už nemusím prežívať kŕče a mať hnačky. Nebudem klamať, niekedy ma dosť frustrovalo, keď som takmer každý druhý mesiac vypadol z tréningov boxu a vždy musel budovať kondičku nanovo, no snažil som sa to brať tak, ako to je.

Potom však, čo mi biologická liečba začala spôsobovať nepríjemný ekzém na rukách a na nohách, psychicky som sa začal rúcať. Nemohol som kvôli nemu športovať, nechcel som chodiť na verejnosť a bol som uväznený doma. Nevidel som z tejto situácie východisko. Začal som prokrastinovať vo všetkých oblastiach a nedokázal som sa nakopnúť do života. Moje ideály, že bude raz dobre, sa zrútili.

Ešte na hlbšie dno som padol na začiatku tohto roku. Kupoval som byt, sťahoval som sa a všetky stresy s tým spojené sa odrazili aj na priebehu môjho ochorenia. Vrátili sa kŕče, hnačky a čo bolo najhoršie, aj ďalšia perianálna fistula. Musel som podstúpiť jednu operáciu, pri ktorej mi lekári nainštalovali tzv. drenážny setón. Zjednodušene vysvetlené: z konečníka mi trčí akási gumená šnúrka, ktorá odvádza von hnis zo zapálenej žľazy.

Samo osebe by to nebol až taký problém, až na to, že keď idem na toaletu, nemôžem sa utrieť papierom, ale musím použiť sprchu alebo bidet. To znamená, že som opäť uväznený doma a von nechodím, kým to nie je nevyhnutné. Dokedy takto budem fungovať, neviem, pretože čakám na termín ďalšej operácie, pri ktorej mi ho vyberú.

Tu sa však dostávam k pointe, a to k tomu, čo mi najviac pomohlo v ťažkých chvíľach. Bola to úprimnosť k sebe samému. Keď som si hovoril, že po ďalšej operácii bude lepšie, klamal som si. Vytváral som si očakávania a keď sa mi zhoršil zdravotný stav, dostával som úzkosti a depresie. Zmenil som preto svoj mindset a prijal som, že nikdy nebudem úplne zdravý. Sú len lepšie dni a horšie. Horšie sa musím snažiť spríjemniť, lepšie čo najviac užiť.

Napríklad teraz, keď viem, že som väčšinu času iba doma, tak som si nakúpil čo najviac hier na PS-ko či kníh a snažím sa nájsť si zábavu tak, aby som nemal pocit, že mi uniká život. Zároveň sa už však teším na dovolenky, ktoré si užijem čo najskôr po ďalšej operácii.

Nebuď na seba prísny

Ešte predtým, než sa dostanem k ďalšiemu bodu môjho mindsetu, chcem podotknúť, že si žijem svoj sen. Keď niekto má nejaké ciele, vízie a ide si za nimi, nezastaví ho ani choroba. Samozrejme, niekedy to máme náročnejšie ako zdraví ľudia, no ja som príkladom, že to je možné. Vždy som sa chcel živiť písaním a kreatívnou prácou – a pravdepodobne v tomto segmente mám aj tú výhodu, že som viac-menej pánom svojho času.

Podľa mojej snúbenice som workoholik. Okrem písania pre Refresher si na plecia hádžem aj iné projekty a snažím sa robiť všetko preto, aby som sa uživil tým, čo ma baví. 

Crohn sa však často neprejavuje len kŕčami, ale aj únavou. Som typ človeka, ktorý sa vždy snaží dať zo seba 110 %. Deadliny dokončiť načas, dodržať slovo a prípadne ešte vymyslieť nejakú nadprácu. Jeden text som schopný prepísať päťkrát, kým sa mi nezdá byť top. Bohužiaľ, nie vždy to ide.

Celé roky som sám seba bičoval, keď mi niečo nevyšlo, ako som si to naplánoval. Keď som náhodou chvíľu prokrastinoval, nadával som si, že som lenivec a mal som zo seba zlý pocit. Až do momentu, kým som neprijal, že aj ja mám slabšie dni a chvíle, kedy to nejde, a je to v poriadku. Mám diagnózu a nemôžem fungovať na 110 %, 365 dní v roku. Nie je to lenivosť, sú to symptómy. Keď cítim, že nevládzem, namiesto bičovania seba samého si idem oddýchnuť.

V práci o mne vedia, že som svedomitý, a ak sa mi náhodou aj niečo nepodarí vtedy, keď chcem a ako chcem – pravdepodobne za to nemôže lenivosť a lajdáckosť, ale moja diagnóza. A tu sa dostávam k mojej najdôležitejšej rade:

Neospravedlňuj sa

..Keď zrušíš stretko s kamošmi, tréningy či iné akcie. Neospravedlňuj sa a nevyčítaj si, že často chýbaš v práci kvôli lekárom či operáciám. Nerobíš to preto, že chceš, ale preto, že musíš. Nikto z nás si chorobu dobrovoľne nevybral.

Viem, že ešte donedávna som mal zo seba vždy zlý pocit, keď som šéfovi písal, že som zase chorý a potrebujem ďalšie voľno kvôli lekárom. Na tréningoch boxu som sa po chorobe vždy ukázal len s malou dušičkou, pretože som raz chodil a raz nechodil, až som v trénerových očiach musel vyzerať ako najväčší lajdák na svete. No v skutočnosti nie som.

Som chorý a napriek tomu sa snažím žiť naplno. Za dni, keď to nejde, sa nemám komu ospravedlňovať a nemám si čo vyčítať. Keď viem, že sa inak úprimne snažím, môžem byť rád za výkon, ktorý podávam, a tešiť sa z neho. Rozumní ľudia v tvojom okolí všetky „nie“ pochopia – a keď nepochopia, je to ich problém, a nie tvoj.