Zpravodajský portál pro moderní generaci, která se zajímá o aktuální dění.
Zajímá tě aktuální dění? Zprávy z domova i ze světa najdeš na zpravodajském webu. Čti reportáže, rozhovory i komentáře z různých oblastí. Sleduj Refresher News, pokud chceš být v obraze.
Kliknutím na tlačítko tě přesměrujeme na news.refresher.cz
Vyzkoušej klub REFRESHER+ už od 25 Kč během prvních tří měsíců 😱
28. srpna 2020 v 8:57
Čas čtení 0:56
Matej Krajčovič

Jeho kůže se mění v kámen. 15letý chlapec už nemůže sám chodit ani dýchat

ZAJÍMAVOSTI
Uložit Uložené

Jde o onemocnění, které má pravděpodobně jako jediný na světě.

Patnáctiletý Jaiden Rogers trpí zvláštním onemocněním, které má podle všeho jako zcela jediný člověk na Zemi. Jde o syndrom ztuhlé kůže

Jak napovídá název onemocnění, Jaidenova kůže tvrdne, kvůli čemuž má potíže s pohybem a musí používat vozík. Kůže tvrdá jako kámen však může tlačit i na jeho vnitřní orgány, srdce a plíce, takže mu v konkrétních případech hrozí i kompletní selhání oběhu a smrt, píše LadBible.

Jeho koža sa mení na kameň. 15-ročný chlapec už nemôže sám chodiť ani dýchať
Zdroj: www.gofundme.com

Onemocněním trpí od roku 2013, kdy mu maminka na těle našla první fleky ztvrdlé kůže. Ty se následně rychle rozšířily na ruce, žaludek, nohy a krk. 

„Jeho kůže se mění v kámen a ztvrdne tak, že nemůže příliš hýbat nohama. Pokud nedostane léčbu, doktoři říkají, že se bude zkamenělý ve svém vlastním těle,“ uvádí jeho matka Natalie. Zároveň přiznává i největší obavu: „Kůže začala mačkat jeho srdce, takže nemůže dýchat bez ventilátoru a tlačí na ostatní orgány, které začnou selhávat. Jeho budoucnost nevypadá dobře.“

Jeho koža sa mení na kameň. 15-ročný chlapec už nemôže sám chodiť ani dýchať
Zdroj: www.gofundme.com

Doporučeno
Co se stalo se značkami jako Kenvelo, No Fear nebo Fishbone? Co se stalo se značkami jako Kenvelo, No Fear nebo Fishbone? 21. srpna 2020 v 10:33

Rodiče se aktuálně snaží vysbírat peníze na speciální léčbu v Itálii, která by měla zpomalit průběh onemocnění. Matka to považuje za Jaidenovu jedinou šanci na život. Teprve když se totiž onemocnění zastaví, bude mít smysl začít s terapií a uvolňováním již ztuhlých částí těla. 

Syndromem ztuhlé kůže zatím podle lékařských záznamů trpělo pouze 41 lidí na světě. Jaiden by měl aktuálně být jediným žijícím pacientem. Jeho prognózy ale ani tak nevypadají dobře a je pravděpodobné, že vozíku se už nikdy nezbaví. Léčba v Itálii bude jen o snaze co nejvíce prodloužit jeho život.

Jeho koža sa mení na kameň. 15-ročný chlapec už nemôže sám chodiť ani dýchať
Zdroj: www.gofundme.com
Domů
Sdílet
Diskuse