Nepodařilo se uložit změny. Zkus se nově přihlásit a zopakovat akci.
V případě že problémy přetrvávají, kontaktuj prosím administrátora.
OK
„Od mala jsem si praskala klouby na rukou a najednou jsem měla pocit, jako bych měla zablokovaný kloub, později mi napuchl a časem jsem začala řešit i to, jakou láhev si beru do školy, protože klasickou jsem si otevřít nemohla,“ popisuje Eliška.
Eliška žije s diagnózou lupusu již od 14 let. Ačkoli si to zpočátku nechtěla přiznat, jde o chronické onemocnění, které ji bude ovlivňovat do konce života. Že něco není v pořádku, si uvědomila během běžných dní. „V určité době jsem začala být velmi unavená. Přišla jsem po škole domů, převlékla se do pyžama a do minuty usnula. Spala jsem i několik hodin,“ vysvětluje v rozhovoru pro Refresher.
Lupus patří do skupiny autoimunitních nemocí, kdy imunitní systém z neznámých důvodů začne reagovat na vlastní buňky jako na nepřátelské a poškozuje je. Příčina této změny není jednoznačně známá. Tento proces může postihovat buňky různých orgánů těla a podle toho se vyvíjejí i příznaky nemoci. Zánět poškozuje buňky a může vést k jejich zničení.
„I když neznáme jednoznačnou příčinu této reakce imunitního systému, u mnoha nemocí dokážeme určit takzvané spouštěče onemocnění, například UV záření, stres, chlad či infekce. Spouštěcím faktorem může být i užívání určitých léků. Velmi zjednodušeně si celý proces můžeme představit tak, že imunitní systém pracuje, ale je dezorientovaný, popletený a nedokáže správně určit nepřítele, proti kterému má bojovat,“ vysvětluje dermatoložka MUDr. Ľudmila Žigová z AGEL Clinic.
Příznaky lupusu se mohou výrazně lišit podle toho, které orgány onemocnění zasáhne. Na začátku se často objevují nespecifické příznaky jako únava, zvýšená teplota, noční pocení či nečekaný úbytek hmotnosti.
Jak vypadá Eliščin běžný den v porovnání s jejími kamarádkami.
Proč je pro ni low-cost dovolená nepředstavitelná.
Jaké byly první příznaky a jak se ze života aktivní teenagerky stal život plný omezení.
Co může lupus způsobit, pokud zasáhne vnitřní orgány.
Jak probíhala diagnostika a proč může odhalení lupusu trvat roky.
Jaké jsou možnosti léčby a co pomáhá dostat nemoc pod kontrolu.
„Nemohla jsem otevřít láhev“
Kromě extrémní únavy si Eliška všimla i bolesti kloubů, ke které se časem přidal i otok. „Od mala jsem si praskala klouby na rukou a najednou jsem měla pocit, jako bych měla zaseknutý kloub, později mi napuchl a časem jsem začala řešit i to, jakou láhev si beru do školy, protože klasickou jsem si otevřít nemohla. Bolelo mě koleno, ruka, nemohla jsem ji ani pořádně narovnat,“ popisuje.
Přidej se do Refresher Clubu
Co se dozvíš po odemknutí?
Jak vypadá Eliščin běžný den v porovnání s jejími kamarádkami.
Proč je pro ni low-cost dovolená nepředstavitelná.
Jaké byly první příznaky a jak se ze života aktivní teenagerky stal život plný omezení.
Co může lupus způsobit, pokud zasáhne vnitřní orgány.
Jak probíhala diagnostika a proč může odhalení lupusu trvat roky.
Jaké jsou možnosti léčby a co pomáhá dostat nemoc pod kontrolu.
Bolesti zpočátku nepřipisovala velkou váhu, jako další příznak se však objevilo specifické zarudnutí na tváři. „Dnes vím, že je to motýlovitý erytém, varovný signál lupusu, tehdy jsem si však myslela, že je to běžné spálení od slunce,“ popisuje Eliška. Zarudnutí však neustupovalo ani po čase a použití drahých mastí.
Eliška žije s lupusem: Ze začátku jsem nedokázala ani otevřít láhev. Každé ráno řeším, jestli se dokážu postavit na nohy a fungovat Zdroj: Archiv respondentky/se svolením
Motýlovitý erytém je typické zarudnutí tváře, které se nejčastěji spojuje s onemocněním lupus. Objevuje se zejména na lících a nose, přičemž svým tvarem připomíná motýla. Zpravidla nebolí ani nesvědí a může po čase spontánně zmizet. Objevit se může i při jiných zdravotních problémech.
Při lupusu se mohou objevit i další kožní projevy. Kůže může být zarudlá, zhrubnutá, olupovat se nebo se může ztenčovat a tvořit jizvičky. Projevy se nemusí objevit jen na tváři, ale i na jiných částech těla, například na rukou či nohou, kde mohou připomínat omrzliny, vysvětluje zkušená lékařka.
Lupus může kromě kůže zasáhnout i další orgány. Příznaky závisí na tom, které části těla onemocnění ovlivní. Zejména na začátku mohou být nenápadné a připomínat jiné nemoci, proto může diagnostika trvat déle.
Mezi možné projevy patří:
Ledviny: zánět, otoky tváře nebo nohou, krev či bílkoviny v moči.
Krev: snížený počet červených krvinek, bílých krvinek nebo krevních destiček.
Plíce: zánět pohrudnice nebo jiné zánětlivé změny.
Srdce: zánět osrdečníku nebo srdečního svalu.
Nervová soustava: bolesti hlavy, závratě, problémy s pamětí či soustředěním, změny nálady.
Další příznaky: výrazná únava, zvýšená teplota, noční pocení nebo nevysvětlitelný váhový úbytek.
Lékaře navštívila teenagerka až když onemocněla. „Dostala jsem chřipku a šla k lékaři. Řekla jsem mu o všech dlouhodobých příznacích a on se mě zeptal, jestli už jsem slyšela o diagnóze lupus. Hned nám dal číslo na dětskou revmatoložku. Maminka jí řekla, že můj pediatr má podezření na lupus, a hned mě vzala. Měla jsem obrovské štěstí v neštěstí, protože mnozí pacienti se léta trápí, běhají po urgentech, vyšetřeních, a mě diagnostikovali prakticky okamžitě,“ říká Eliška.
Začala jsem řešit i to, jakou láhev si beru do školy, protože klasickou jsem si otevřít nemohla.
Z ordinace šla rovnou do nemocnice. Během měsíční hospitalizace jí lékaři udělali kompletní vyšetření a stanovili diagnózu. „Po měsíci jsem odtud odešla s hotovými papíry, s hotovou diagnózou, s nastavenou léčbou,“ popisuje Eliška.
Podle lékařky Ľudmily Žigové bývají první příznaky lupusu velmi nespecifické, proto může stanovení diagnózy trvat déle. Lékaři při podezření postupně vyšetřují zánětlivé parametry, reakce imunitního systému a pacienta doporučují na vyšetření k revmatologovi nebo imunologovi.
Zdroj: Archiv respondentky/se svolením
V té době měla všechny orgány v pořádku a nemoc potvrdily až specifické krevní testy. Pokud by lékaři nemoc neodhalili včas, její zdravotní stav by se mohl výrazně zhoršit, protože lupus může postupně poškozovat i vnitřní orgány. „Je to individuální, ale lupus může v první řadě zasáhnout ledviny. Mohla jsem skončit na dialýze nebo s vážným poškozením ledvin,“ vysvětluje Eliška.
„Rodiče i lékaři se mnou museli bojovat“
Při biopsii tenkého střeva jí lékaři zjistili celiakii a nastavili dietu. „Tehdy jsem začala mít úplně flegmatický přístup. Do té doby jsem byla aktivní dítě, věnovala se tanci, gymnastice i plavání, jedla jsem, co jsem chtěla. Říkala jsem si, že teď přece nezměním celý svůj život. Bála jsem se také, že z léků přiberu,“ říká Eliška s tím, že s ní lékaři i rodiče zpočátku museli velmi bojovat.
Lékařka vysvětluje, že lupus postihuje výrazně častěji ženy než muže. Přesný důvod však zatím vědci neznají, ale předpokládají, že roli hraje genetika i ženské pohlavní hormony. Nemoc se nejčastěji objevuje mezi 15. a 45. rokem života. Mezi nejznámější pacientky patří zpěvačka a herečka Selena Gomez, která kvůli lupusu podstoupila transplantaci ledviny a otevřeně dlouhodobě mluví o tom, jak jí nemoc změnila život.
Eliška po prázdninách nastoupila do deváté třídy. Těžce tehdy snášela, že musí dodržovat přísný režim. „Brala jsem 25 léků denně. Když mě někdo nabídnul něčím z bufetu, musela jsem odmítnout, protože v tom byl lepek. Dokonce jsem přestala chodit i na taneční, hlavně proto, že jsem se připravovala na přijímačky na střední,“ vysvětluje.
Zdroj: Archiv respondentky/se svolením
Ačkoli jak sama říká, při léčbě nebyla úplně důsledná, výsledky byly lepší a lepší. K tanci se nakonec ještě na chvíli vrátila. „Šli jsme na soutěž v disco a už během cesty jsem se cítila zvláštně. Moje koleno bylo tak napuchlé, že mělo dvojnásobný objem. Ale neměla jsem na výběr, nechtěla jsem kamarádku a trenérku nechat ve štychu, a tak jsem to nějak odskákala, pak jsem však už nadobro skončila,“ říká.
Eliška si na studium vybrala střední zdravotnickou školu. A jak se smíchem říká, do školy se učila ze své zdravotní karty. „Praxi jsem dělala během pandemie. Když se personál dozvěděl, jakou mám diagnózu, okamžitě mě poslali pryč. Takže jsem praktická sestra. Na vysoké jsem si však už vybrala sociální pedagogiku, ačkoliv jsem uvažovala i nad ošetřovatelstvím“ vysvětluje.
K snídani si dám deset léků
Přestože je její stav aktuálně stabilizovaný a snaží se žít naplno, Eliška si uvědomuje, že její běžný režim je jiný než režim jejích vrstevníků. „Každé ráno vstanu s tím, že přemýšlím, zda mě něco nebolí a zda se vůbec dokážu postavit a nějak reálně fungovat. Zdravá holka si udělá kávu a snídani, já si udělám kávu, snídani a k tomu si dám deset tablet. Řeším, že se musím natřít SPF. Slunce je pro lupus velký problém, nemůžu se opalovat ani chodit bez ochrany.“
Zdroj: Archiv respondentky/se svolením
Faktory jako slunce, stres nebo infekce podle odbornice mohou spustit nebo zhoršit příznaky nemoci. Kromě uvedených faktorů to mohou být i některé léky, kouření či nezdravý způsob života.
„Tyto faktory patří k takzvaným spouštěčům nemoci. Jsou tím impulzem, který změní fungování imunitního systému, který začne bojovat proti vlastním buňkám. Zjednodušeně řečeno – imunitní systém pracuje správně, rozpoznává a bojuje proti nepřátelským buňkám i vlastním poškozeným a nefunkčním buňkám. Najednou se objeví spouštěč – například UV záření, které bylo dosud dobře tolerováno – a imunitní systém to nevyhodnotí správně. Dochází k poruše rozpoznání škodlivých a nepřátelských buněk. Imunitní systém bojuje zánětem i proti vlastním buňkám, poškozuje je až zabíjí, a tím narušuje normální funkci orgánů i celého organismu,“ vysvětluje MUDr. Ľudmila Žigová.
I dovolené jsou pro Elišku velkou výzvou. Destinace si musí vybírat mnohem opatrněji než většina lidí a zohledňovat nejen zdravotní péči v dané zemi, ale i podmínky ubytování. Největším rizikem jsou však pro ni vysoké teploty a přímé slunce. „V žádném případě bych teď nemohla jet například do Dubaje nebo někam, kde je podobně horko, protože to je pro mě velké riziko,“ říká.
Low budget dovolená, kterou oblibují zejména studenti, tak pro ni není úplně reálná. Přes omezení je Eliška aktivní mladá žena. Vedle studia brigáduje, bydlí v sdíleném bytě s kamarádkami. Snaží se od nich neodlišovat, s některými věcmi se však musela smířit.
„Zatímco ony si po práci skočí ještě do fitka nebo na koupaliště, já si musím jít pospat. Zkrátka, já už na to nemám energii.“ Hodně proto závisí i na ochotě kamarádek najít kompromis a přizpůsobit společné plány jejímu zdravotnímu stavu. Její každodenní život navíc ovlivňují pravidelné kontroly u různých odborných lékařů, které musí absolvovat.
„Ten nejhorší scénář je, že skončím v nemocnici se zánětem v celém těle. Mohou mi selhávat ledviny, budu potřebovat dialýzu. Lupus může zasáhnout srdce i další orgány. V takovém stavu už nestačí běžné léky, ale nastupuje velmi agresivní léčba a člověk zůstává v nemocnici, dokud se jeho stav nepodaří stabilizovat,“ vysvětluje Eliška, do jakého stádia se může dostat její nemoc.
Zdroj: archív respondentky
Léčba a dlouhé období remise
Při vhodné léčbě však medicína dokáže zastavit aktivní proces zánětu. Lékařka povzbuzuje, že bezpříznakové období remise může trvat i dlouhou dobu a v této fázi nemoci může pacient vést plnohodnotný život.
Základem léčby lupusu jsou léky, které tlumí zánět a nadměrnou aktivitu imunitního systému. Cílem léčby je dostat nemoc pod kontrolu, prodloužit období bez příznaků a zabránit poškození orgánů. Mezi často používané léky patří antimalarika, například chlorochin a hydroxychlorochin. Působí protizánětlivě, pomáhají chránit ledviny, kůži či centrální nervový systém a snižují riziko zhoršení nemoci.
Při akutním zánětu nebo těžších stavech lékaři používají glukokortikoidy (kortikoidy), které dokážou rychle potlačit zánět. Po zlepšení stavu se jejich dávka postupně snižuje.
Další skupinou léků jsou imunosupresiva. Ty ovlivňují fungování imunitního systému a pomáhají tlumit jeho přehnanou reakci. Patří sem i biologické léky. „Na základě nových poznatků o imunologických procesech dokážeme podávanou léčbou zasáhnout cíleně jen určité části imunitní odpovědi. Tím dosáhneme lepší a rychlejší cílený výsledek léčby, tedy neovlivňujeme imunitní systém jako celek. Tento způsob léčby se stále vyvíjí a má svá omezení a rizika. Na symptomatickou léčbu, např. tlumení bolestí kloubů, se používají i nesteroidní antirevmatika a další léky. Důležitou součástí prevence vzplanutí nemoci je i vyhýbání se spouštěčům nemoci. To je nejčastěji omezení vlivu UV záření. Tehdy je třeba pamatovat na doplnění vitamínu D,“ upozorňuje odbornice.
Podle lékařky Ľudmily Žigové je velmi důležitá včasná diagnostika a včasné zahájení léčby, aby se zabránilo vážnému a nezvratnému poškození orgánů. Léčba patří zejména do rukou revmatologa, imunologa, kožního lékaře a dalších specialistů podle toho, které orgány lupus postihne.
