Nepodařilo se uložit změny. Zkus se nově přihlásit a zopakovat akci.
V případě že problémy přetrvávají, kontaktuj prosím administrátora.
OK
Všetci trpia vzácnym ochorením spinálna svalová atrofia prvého typu. Ak sa im nepodarí podať liečbu do 2 rokov, môžu zomrieť.
Slovensko žije posledné týždne koronavírusom. Sú tu však aj rodiny, ktoré okrem novej pandémie bojujú mesiace aj s iným zabijakom.
Riško Bálint, Alex Brdársky, Amélia Bartakovics a Alexej Fabian prišli na svet len pred niekoľkými mesiacmi. Od začiatku roka sa však stali pre mnohých hrdinami. Celé Slovensko sa totiž vďaka nim dozvedelo, ako vyzerá život s najťažšou formou spinálnej svalovej atrofie. Rodičia sa pre niech totiž snažia vyzbierať viac ako dva milióny eur na najdrahší liek na svete Zolgensma, ktorý im má pomôcť. Niektorým sa to už podarilo, no niektorí vo svojom boji ešte pokračujú.
Rýchly zabijak
SMA, teda „spinal muscular atrophy“, po slovnesky spinálna svalová atrofia je genetické ochorenie pri ktorom degenerujú motorické bunky v mieche, čo vedie k úbytku svalových buniek. Malí pacienti so SMA typu 1 sa tak pravdepodobne nikdy nenaučia sedieť, stáť či chodiť. Ak sa im to aj podarí, postupne tieto schopnosti stratia. Okrem toho, že nedokážu držať samostatne hlavu, hýbať rukami či nohami, najväčšie riziko im hrozí preto, že nedokážu sami ani prehĺtať či dýchať.
Přidej se do Refresher Clubu
Čo sa dozvieš po odomknutí?
Ako sa darí Riškovi po užití lieku Zolgensma?
Premiér Pellegrini pred voľbami sľúbil deťom pomoc. Aká je však realita?
Prečo nemajú ostatné dve deti Amélia a Alexej isté, že sa dopracujú k vytúženému lieku?
Kedy má Alex naplánovaný začiatok liečby
Bude drahý liek preplácať poisťovňa?
Ak aj rodiny zoženú dostatok peňazí, prečo majú problém nájsť lekára, ktorý liek dieťaťu podá?
„Pri tomto najhoršom type najčastejšie detičky zomierajú na to, že im zlyhá dýchanie, väčšinou sa nedožijú druhého roku života,“ hovorí Andrea Hrušovská, mama najmenšieho Alexeja Fabiana. Bohužiaľ, sa takýto senár môže týkať až 95% chorých detí.
Hoci sa spinálna svalová atrofia oficiálne radí do kategórie tzv. vzácnych ochorení, medzi smrteľnými dedičnými chorobami je na druhom mieste. Pravdepodobnosť výskytu je jedno z 8 až 10-tisíc.
Nová nádej
Na Slovensku už niekoľko rokov existuje liek pre pacientov so SMA, ktorá sa volá Spinraza. Keďže tieto detičky majú pre chýbajúce gény problém s tvorbou proteínu s názovm „survival motor neuron“ (SMN), Spinraza im podľa správy Európskej medicínskej agentúry pomáha tento proteín nahrádzať. Výsledky liečby však nie sú trvalé a ochorenie sa môže znovu prejaviť. Jej podanie je navyše veľmi nepríjemné a musia ho opakovať každé štyri mesiace až do konca života. Jedna dávka pri tom stojí cez 81 000 eur.
„Spinraza sa pichá priamo do miechy, čo si vždy vyžaduje hospitalizáciu a minimálne týždeň v bolestiach s rôznymi špeciálnymi polohovaniami malej,“ hovorí otec Amélie Juraj Bartakovics. „Už sme jej podali 6 dávok Spinrazy a zatiaľ sa to ochorenie aspoň spomalilo. Máme slušný progres čo sa týka motoriky, ale je otázka ako dlho sa to bude dať udržať. Vždy v nejakom čase nastane bod, kedy sa to zasekne a choroba postupuje opäť ďalej. Ale už aj udržanie aktuálneho stavu je pri Spinraze dobrý výsledok,“ dodal pre Refresher Améliin otec. Liek zatiaľ plne hradí poisťovňa.
Všetky štyri deti absolvovali alebo stále pokračujú v liečbe Spinrazou, keďže však nemá trvalé výsledky, ani šancu na úplné vyliečenie, ich rodičia hľadali ďalej. Na americkom trhu sa koncom minulého roka objavil nový špeciálny liek s názvom Zolgensma. Tento liek je schopný nahradiť chýbajúci gén SMN, ktorý produkuje spomínaný dôležitý proteín na funkčnosť svalov. Ide o jednorázovú liečbu, ktorú deťom podávajú infúziou, nie do miechy.
Má to však háčik. Jedna dávka Zolgensmy, ktorá môže pomôcť deťom postaviť sa na nohy, stojí približne 2 milióny eur. Dlhoročný výskum a klinické testovanie je totiž extrémne finančne náročné. Z lekárskych radov sa však ozýva kritika, že postup farmaceutického gigantu Novartis, ktorý za liekom stojí, je najmä o biznise. Rodičia smrteľne chorých detí sú totiž odhodlaní urobiť pre ich záchranu hocičo, aj zohnať dva milióny eur.
„Dlho sme nad tým rozmýšľali, lebo sme nevedeli, či je niečo také vôbec reálne,“ hovorí Alexova mama Monika Brdárska. „Nakoplo nás to, že sme sa dopočuli, že v Maďarsku sa to podarilo dvom deťom,“ dodala odhodlaná mama.
Možnosti v zahraničí
Zolgensma naozaj zatiaľ nie je schválená Európskou medicínskou agentúrou, a teda ani slovenským Štátnym ústavom na kontrolu liečiv. Oficiálne ju na Slovensku nesmeli predpisovať. Proces schvaľovania mohol trvať aj mesiace: „V prípade objasnenia položených otázok je predpoklad schválenia v prvej polovici roka 2020. Liek, ktorý sa registruje cez Európsku liekovú agentúru, má automaticky platnú registráciu vo všetkých členských štátoch EÚ,“ vysvetlil postup ešte vo februári pre Denník N Štátny ústav na kontrolu liečiv.
Niektoré deti však už nemali čas na to, aby na schválenie lieku čakali. Riško mal 2 roky 20. apríla 2020. V Maďarsku sa však objavilo niekoľko lekárov, ktorí vedeli napriek tomu liek podať. To sa rozhodli využiť aj rodičia štyroch bojovníkov.
„Vieme, že v Maďarsku to už podali. Tam im vedel štát pomôcť aspoň tak, že im to tam vedeli aplikovať, aj keď si na to museli vyzbierať sami peniaze. Ale v Európe sú aj ďalšie krajiny ako Portugalsko, kde štát nakúpil desať dávok a vedel pomôcť. Počuli sme, že aj v Nemecku pomohla rodičom poisťovňa na preplatenie lieku," vysvetľuje možnosti Alexejova mama Andrea Hrušovská.
Príbehy štyroch detí sa aj vďaka medializácii stali zo dňa na deň témou číslo jedna a hoci každá rodina už mala nejaký čas spustenú zbierku na spomínané dva milióny, ošiaľ sa rozbehol až po odvysielaní relácie V siedmom nebi.
„Ľudia sú perfektní, neskutoční. Napriek tomu, že sme nevenovali propagácii až takú etrémne pozornosť, tak Améliina facebooková stránka má už 5 000 sledovateľov. Na Facebooku sme založili aj aukčnú stránku na, kde nám každý deň ľudia prispievajú aukciami a vo všeobecnosti máme veľmi dobrú odozvu, máme ľudí, ktorí sa nám ozývajú na dennej báze. Sú zvedaví ako sa máme, v ako sme stave riešenia liečby sme, takže tá odozva je ozaj pozitívna,“ vysvetľuje Juraj Bartakovics.
Okrem známych osobností ako je Dominika Cibulková, Zdeno Chára, raper Kali či Zuzana Smatanová sa o príbeh štyroch detí začali viac zaujímať aj politici. Niektoré vyjadrenia sa koncom februára dali chápať aj ako súčasť predvolebného boja. Rodičia, s ktorými sme sa teraz rozprávali, nám ale potvrdili, že niektorí z nich im pomáhajú doteraz.
Všetky štyri rodiny sa snažili vyzbierať 2 milióny eur na najdrahší liek na svete. Hoci podpora celého Slovenska bola veľká, peniaze pribúdali pomaly. Začiatkom marca vtedajší zastupujúci minister zdravotníctva a premiér Peter Pellegrini podpísal povolenie na použitie lieku, hoci na Slovensku ešte nie je schválený. Lekári by tak mohli liek predpísať a poisťovne by ho teoreticky mali preplatiť.
„Našli sa lekári, ktorí sa pod tento súhlas podpísali, dohodol som sa s vedením Všeobecnej zdravotnej poisťovne, že sumu aj preplatia,” potvrdil vtedy na brífingu na úrade vlády Pellegrini.
Lekári však nie sú povinní ísť do rizika predpisovania u nás neznámeho lieku a ešte aj za takú obrovskú sumu. Nie sú presne odsledované vedľajšie účinky, preto predpis Zolgensmy stojí viac-menej na ich osobnom etickom rozhodnutí. „My sme doktori. Ja seba a svojich kolegov nevystavím riziku, že zoberú zodpovednosť za to, že nevie,“ povedala ešte vo februári pre TV JOJ hlavná odborníčka ministerstva zdravotníctva pre detskú neurológiu Miriam Kolníková.
Dobré rozhodnutie s háčikom
Alexejova mama Andrea Hrušovská vtedy upozornila, že premiérove vyhlásenie o výnimke pre nich značne skomplikovalo priebeh zbierok. Ľudia si totiž mysleli, že rodiny dostanú jednoducho peniaze od poisťovne a prestali posielať. Dve rodiny však predpis od lekárov stále nedostali.
„Naša lekárka sa nám momentálne nijako nevyjadrila, či to do tej poisťovne pošle alebo nie. Ak by aj poslala, tak by sme sa mohli dostať do takej situácie ako malý Alex Brdársky, ktorému Dôvera pomohla iba finančným darom, nie celou sumou. Takže nevieme ako sa k tomuto postaví naša poisťovňa," vysvetľuje Alexejova mama. „Zatiaľ to neprepláca nikto, ani štát, ani poisťovňa. Stále sme odkázaní na pomoc druhých ľudí, ktorí nám pomáhajú od začiatku.“
Na predpis čaká aj Amélia, ktorá už má rok aj tri mesiace, takže čas sa jej kráti. Lekári sa v jej prípade rozhodli ešte kontaktovať detskú neurologičku v Tel Avive, aby sa jej spýtali na presné skúsenosti so Zolgensmou.
„Asi pred mesiacom nám prisľúbili, že to pošlú. Tá pediatrička sa liečbou zaoberá už dlhšie a, keďže Izrael je druhá krajina po USA, kde to bolo certifikované a podáva sa to, chceli od nej vyjadrenie k Aminkinmu zdravotnému stavu a tak. Ale o čo presne tam šlo nevieme, je to trochu krok navyše," povedal Juraj Bartakovics.
Rodina preto v zbierke pokračuje aj naďalej. Améliin otec ale naznačil, že minulý týždeň sa im ozval niekto z najvyšších kruhov a prisľúbil pomoc, aj keby im to cez poisťovne nakoniec nevyšlo. Pri rozhovore pre Refresher nechcel prezradiť, o koho ide. Alexejova mama Andrea však na Facebooku spomenula, že sa s nimi skontaktoval šéf strany Sme rodina Boris Kollár. Ten sa o prípady detí zaujímal už pred voľbami, dokonca tým podmienil podporu mimoriadnej schôdze parlamentu v polovici februára, kde poslanci rokovali o zvýšení prídavku na dieťa, zavedení 13. dôchodku či zrušení zákona o diaľničnej známke.
Juraj Bartakovics k tajnej pomoci ešte dodal: „Máme prisľúbenú pomoc vo všetkých náležitostiach - či pôjde o presun cez hranice, či to bude vybavovanie papierov alebo aj v prípade, že by to poisťovňa neuhradila celé aj napriek ústnemu prísľubu ešte bývalej riaditeľky VšZP.“ Ako presne by Boris Kollár takúto pomoc myslel sme sa zatiaľ nedozvedeli, do uzávierky neodpovedal na naše otázky.
Mlčí aj ministerstvo zdravotníctva. Ak sa dvom zvyšným rodinám nepodarí načas zohnať vhodného lekára, ani vyzbierať dostatočne veľa peňazí, majú aspoň malú nádej, že sa na nich štát nevykašle.
Riško je už v cieli
Rodiny Riška Bálinta a Alexa Brdárskeho majú boj o najdrahší liek sveta už skoro za sebou. Prvému chlapcovi sa Zolgensmu už podarilo aplikovať, druhý cestuje na jej podanie do Budapešti začiatkom mája.
V prípade Riška sa podarilo až neuveriteľné - jeho rodičia potrebné dva milióny eur (a viac) naozaj vyzbierali vo verejnej zbierke. O pomoc štátu žiadali od samého začiatku, zmena prišla až pred tohtoročnými voľbami do parlamentu. Premiér Peter Pellegrini vtedy verejne prisľúbil, že pomôže s prevozom dieťaťa s rodičmi do USA, kde by malo podstúpiť liečbu.
Bálintovci sa však rozhodli takúto pomoc nakoniec odmietnuť, pretože nechceli byť súčasťou predvolebného boja. „Zbierku sme spustili v januári a okrem dobrých ľudí sa o nás nikto nezaujímal. Až teraz, pár dní pred voľbami. Nechceme, aby si Riškov boj niekto zobral ako volebnú kampaň. Realita je však taká, že nebyť vás dobrých ľudí, nemáme ani to, čo zhruba mesiac pred kritickým termínom pre Riška máme,“ vysvetlili vo vyjadrení.
Riško s rodičmi odcestoval do Budapešti koncom marca. 26. jeho rodičia napísali na Facebook, že mu najdrahší liek na svete Zolgensma konečne podali.
Riško chvíľu bojoval s teplotami, ale 30. marca už Bálintovci zverejnili video ako ich vytúžený syn zdvihol prvýkrát nožičku od svojich štyroch mesiacov. Priznali, že sa neubránili slzám: „Zázraky sa dejú a my tomu veríme. Sme ešte len na začiatku našej cesty ale už teraz vieme, že aj keď to nebude ľahké nikdy to nevzdávame a spolu s Riško budeme bojovať ako o život.“
O týždeň na to už lekári zhodnotili, že Riško má okysličenie tela ako zdravé dieťa. Ako sme v úvode spomínali, detičky so SMA majú najväčší problém prežiť, pretože neodokážu samé dýchať. Toto je tak pre Riška obrovský krok vpred.
Bálintovci sú stále v Maďarsku. Keďže Riško má ešte oslabenú imunitu, netrúfnu si počas pandémie ísť ani von na prechádzku. Raz týždenne chodia na kontrolu do nemocnice, kde im lekári nastavujú výživový a tréningový plán, sledujú Riškov progres. „Od kedy som dostal svoj zázračný liečik tak vládzem oveľa viac cvičiť ako predtým. musím niekoľkokrát do dňa absolvovať rôzne cvičenia,“ píšu v Riškovom mene rodičia.
Malý bojovník v Maďarsku nakoniec oslávil 20. apríla dva roky. Podanie lieku tak stihol doslova „o chlp“. Jeho rodičia teraz prisľúbili, že pomôžu ostatným trom rodinám v boji. Podľa Juraja Bartakovicsa sú v spolu v pravidelnom kontakte: „Je to neskutočná vzpruha a tým, že sme tú rodinu vďaka výzvam a mediálnemu humbuku mali možnosť spoznať, tak je to neskutočná radosť vidieť Riška po skoro roku a pol ako dvíha nožičku. Je to úžasné, keď si aj píšeme alebo voláme s Majkou a Filipom, ako sa Riškov stav po podaní zlepšil. Vidieť aký progres vykazuje, je to skoro až nepredstaviteľné.“
Na rade je Alex
Aj rodičia Alexka Brdárskeho napísali v utorok na svojej facebookovej fanpage radostnú novinku:
„Aj napriek všetkým prekážkam, ktoré sme museli prekonať, Vám s radosťou píšem, že začiatkom mája cestujeme s Alexkom do Budapešti a verím, že všetko dopadne dobre a Alexko tento liek už v máji aj dostane! Úprimne, z celého srdca ďakujem všetkým ľuďom, ktorí nám pomáhali."
Rodine Brdárskych sa podarilo cez verejnú zbierku vyzbierať neuveriteľných 1,6 milióna eur. Zvyšok im vďaka výnimke od Pellegriniho doplatila poisťovňa. Podarilo sa im totiž zohnať lekárku, ktorá vystavila recept na Zolgensmu. Stále je otázne, či takto budú musieť postupovať aj ostatné rodiny. Pôvodne totiž poisťovne prisľúbili úhardu celého lieku a rodičia Amélie ani Alexeja zatiaľ dosť peňazí nemajú.
Našťastie ostali nejaké peniaze zo spoločnej SMS-kovej zbierky. Pôvodne mali ísť Riškovi, ten ich posunul Alexovi a jeho rodičia ich teraz opäť prerozdelia medzi ostávajúce dve rodiny. „Malo by to byť okolo 310 000 eur, čiže rovno tie peniaze môžeme posunúť ďalším deťom, aby im to nakoplo zbierku. Radšej to posunieme tam, kde treba,“ povedala nám Monika Brdárska.
Pre Améliu je to o trochu viac urgentné, keďže bude mať dva roky skôr. Alexejova mamina však pripomína, že liek zaberá deťom lepšie čím skôr sa podá.
„Veľa ľudí to stále rieši, že ešte máme čas, keď má malý len 7 mesiacov a stačí to podať do dvoch rokov. Ale naozaj účinok Zolgensmy je oveľa lepší, čím skôr sa podá. Máme informácie, že keby to bolo malému podané napríklad v 5. týždni života, tak by sa dokázal už stavať na nohy," hovorí Alexejova mama Andrea Hrušovská.
Améliinych rodičov zas trápi, že malá stratila prehĺtací reflex a čokoľvek jej dajú do úst buď vypluje alebo sa tým začne dusiť. Preto je zo všetkých detičiek najčastejšie pripojená na neinvazívnej pľúcnej ventilácii a preto je pre ňu podanie Zolgensmy doslova vykúpením.
„Čím dlhšie sa to bude naťahovať, tým menšia šanca je, že jej to bude vedieť niektoré veci opraviť,“ doplnil Juraj Bartakovics.
Pomôcť môžeš aj ty
Ani jednej z dvoch ostávajúcich rodín sa zatiaľ nepodarilo nájsť lekárov, ktorí im Zolgensmu predpíšu. Ak sa im to aj podarí, stále nemajú isté, že dostanú všetky peniaze od poisťovne. Ak im chceš pomôcť, môžeš im poslať aspoň nejaké peniažky na účty, ktoré sú tu:
Stav transparentného účtu Amélie je dostupný na TOMTO odkaze. Číslo účtu je SK8183300000002701759617. Amélia oslávila v januári prvý rok.
Stav Alexejovho transparentného účtu je dostupný na TOMTO odkaze. Číslo účtu je SK02 0900 0000 0051 6626 1289. Alexej má sedem mesiacov.
Pomôžeš určite aj tým, že príbehy Amélie či Alexeja zazdieľaš na sociálnych sieťach. Všetky štyri deti prešli naozaj veľkú cestu a je aj na nás, aby to dotiahli až do úspešného konca.
