Přepnout do nočního režimu
Přepnout do denního režimu
Pátek 10. 4. 2020 svátek má Darja

hledej na refresheru

Uložený článek najdeš v nabídce uživatele.
Chceš dostávat notifikace i na tomto zařízení?
Musíš být přihlášený/á, abys mohl/a uložit článek.
Nepodarilo sa uložiť zmeny. Skús sa nanovo prihlásiť a zopakovat akciu.

V případě že problémy přetrvávají, kontaktuj prosím administrátora.
OK
11
Uložit na později.
Uložený článek najdeš v nabídce uživatele.
Zajímavosti - Česko
11
Vojtěch Vanda
7. březen 2020, 15:40
Čas čtení: 2:03

Pomůžeš Maxíkovi? Drahý lék za 2 miliony euro potřebuje do 92 dnů, poté už jej nepůjde aplikovat

Sbírku na Maxíkův lék podpořili Leoš Mareš i Nikola Štíbrová.

Vojtěch Vanda
7. březen 2020, 15:40
Čas čtení: 2:03

Zdálo se, že je všechno v pořádku. Když se narodil Maxík, nic nenasvědčovalo tomu, že by měl být nemocný. Po čase se ale mamince nezdál, tak jej nechala vyšetřit lékaři. Ti zjistili, že chlapeček trpí spinální svalovou artrofií II. typu„Najednou se pro nás zastavil svět," svěřili se rodiče tn.cz. Lék na Maxíkův problém existuje, je ale drahý a chlapec nemá času nazbyt.

 

 

Maxík měl do života nakročeno velice slibně. Přestože míval koliky a proplakával noci, jeho růst se zdál normální. Na problémy doktoři přišli v 11 měsících při rehabilitacích, dítě se totiž neumělo ani odkopat a zhoršovala se i jeho kontrola hlavičky. Nutná tak byla návštěva neurologie, kde se potvrdil smutný předpoklad. Maxík trpí svalovou artrofií

 

„Měli jsme pocit, že nic nemá cenu, všechno tak nějak plynulo kolem. Poté pocit zoufalství vystřídal pocit zlosti ze zničeného života. Nakonec jsme si uvědomili, že musíme fungovat, brát to tak, jak to je, jít dál a bojovat. Bolest v srdci nám zůstane navždy," svěřili se Maxovi rodiče na webu, na kterém sdílí své pocity se světem.

 

 

„Kolikrát se nám nahrnou slzy do očí, když vidíme pobíhat nějakého zdravého klučíka ve stejném věku. Někdy přijdou chvíle, kdy si pobrečíme, ale pak se zase rychle vzchopíme. Musíme. Protože zoufalství a pláč nám v boji nepomůžou. Snažíme se o pozitivní přístup, který nám pomáhá jít dál. Přehodnotili jsme celý náš dosavadní život a snažíme se být oporou jeden druhému," přistupují rodiče k situaci pozitivně.

 

Lék totiž na chlapcovo onemocnění existuje. Genová terapie, která už pomohla několika dětem na své nohy, se však provádí pouze v USA. Aplikace léku může být navíc provedena pouze do 2 let věku. Lék je však drahý a jeho rodiče na něj nemají peníze. Stojí 2 000 000 euro. Maxíkovi budou navíc za 92 dní 2 roky, čas mu tak neúprosně běží.

 

 

Do boje proti zákeřné nemoci vyrazili kromě Maxíka a jeho rodičů také známé osobnosti, jmenovitě jej podpořili Leoš Mareš a Nikol Štíbrová. Doposud se povedlo vybrat 50 % částky. Pokud tedy máš zájem přispět Maxíkovi doslova na život, můžeš zaslat peněžní částku na transparentní účet 2801772333 / 2010. Jestli se chceš dozvědět něco více o příběhu malého chlapce, neváhej navštívit jeho web.

Upozornit na chybu. Pokud jsi našel nedostatek v článku nebo máš připomínky, dej nám vědět.
Náhledový obrázek: instagram.com/pribeh_maxika_sma Tagy: česko, lék, leos mares, veřejná sbírka, Nikol Štíbrová
Ohodnoť článek
43
Sdílej článek
Hodnocení tohoto článku je dostupné jen s aktivním předplatným REFRESHER+.
Předplatit
Zrušit
Při hodnocení článku nastala chyba. Zkus se nově přihlásit a znovu ohodnotit článek.

V případě že problémy přetrvávají, kontaktuj prosím administrátora.
OK
NAHORU
Nejčtenější
Zapni upozornění a už ti nic neunikne!

Chceš vědět, co se děje, a mít přehled? Dostávej upozornění o nejžhavějších zprávách na Refresheru.

(Příklady: Hořel Notre Dame, Zemřel Mac Miller, Trailer na Avengers)
(Příklady: Sagan skončil první, Nový zákon s vlivem na moderní lidi, Dnes nás čeká zatmění slunce)
Pokud chceš, abychom ti poslali téměř všechny novinky, vyber tuto možnost.
Záleží nám na soukromí čtenářů. I z toho důvodu ti poskytujeme detailní informace o tom, jak využíváme soubory cookies a jiné technologie zabezpečující správné fungování a vývoj stránky. Pro víc informací si přečti naše Zásady ochrany osobních údajů , kde najdeš, jak používáme soubory cookies, případně se seznam s Podmínkami užívání portálu platnými od 24. 5. 2018. Zpracování cookies můžeš zabránit nebo změnit své preference v nastaveních internetového prohlížeče. Pro detailnější nastavení klikni na víc možností níže.
Upozornění na právo nastavení ochrany osobních údajů na Refresheru

Vzhledem k existujícím i chystaným změnám v zákonech ti dáváme možnost detailního nastavení zpracování osobních údajů a preferencí spojených s jejich zpracováním.

Přečti si možnosti, posuň zobrazení níže, nastav si své preference a klikni na tlačítko Souhlasím, když budeš chtít pokračovat na Refresher. Soubory cookies jsou důležitou součástí technologie v tvém prohlížeči. Jsou natolik důležité, že je budeme muset použít pro zapamatování si toho, že jsi toto okno potvrdil/a, v opačném případě bychom ti ho museli zobrazovat znovu a znovu.

Údaje, které zpracováváme, když používáš Refresher
Ze strany Refresheru sbíráme tyto osobní údaje:
  • Když navštívíš Refresher, uchováváme informace o tom, které články sis přečetl, identifikátory zařízení a prohlížeče, část IP adresy nebo IP adresu v případě přihlášení, soubory cookies a polohu.
  • Při přihlášení do účtu e-mailovou adresu.
Proč sbírá Refresher tyto údaje:
  • Ke zlepšení kvality našeho webu a vývoji nových webových služeb.
  • K provádění analýz a měření s cílem pochopit, jak je náš web využíván.
  • K tomu, abychom nezobrazovali obsah, který jsi už viděl.
  • Pro zobrazování přizpůsobeného obsahu, jako jsou například relevantnější články.
  • Pro schopnost identifikovat tě jako uživatele při přihlašování do svého účtu.
Sbíráme údaje pro partnery a reklamní sítě:
  • Identifikátory zařízení a prohlížeče, část IP adresy, soubory cookies a poloha.
Proč sbíráme tyto údaje pro partnery, třetí strany a reklamní sítě:
  • K tomu, aby mohli fungovat a zobrazovali relevantnější a užitečnější reklamy.
Seznam reklamních sítí a nastavení reklam

Nevyhnutelné osobní údaje – cookies – pro zobrazování reklam sbíráme pro následující společnosti:

Google (Google Ireland, 3RD FLOOR ,GORDON HOUSE ,BARROW STREET, Dublin, ID: 368047)
formulář kontakt v souvislosti s osobními údaji >

AdForm (AdForm Aps,Wildersgade 10B, 1. Sal., DK-1408, Copenhagen, Denmark, ID: 26434815)
kontaktní údaje pro nejbližší pobočku >

Seznam (Seznam.cz, a.s, Radlická 3294/10, 150 00, Praha 5, 26168685)
kontaktní údaje pro nejbližší pobočku >

 

Možnost vypnout si personalizování reklam a sbírání osobních údajů pro jednotlivé partnery:

Upravit nastavení typů reklam Google - personalizování od společnosti Google

Upravit nastavení typů reklam AdForm - personalizování od společnosti AdForm

 

Svá nastavení pro všechny ostatní reklamní sítě, i ty, které na Refresheru nenajdeš, si můžeš prohlédnout na stránce youronlinechoices.com/uk/your-ad-choices

Měření a analýza návštěvnosti

Google, Služba Google Analytics (Google Ireland, 3RD FLOOR ,GORDON HOUSE ,BARROW STREET, Dublin, ID: 368047)

Vlastníci webových stránek používají ke zlepšení funkčnosti svých stránek údaje shromážděné službou Google Analytics. Shromážďování údajů můžete deaktivovat tak, že si stáhnete a nainstalujete doplněk pro svůj prohlížeč.

Stáhnout doplněk pro prohlížeč

Gemius (Gemius s.r.o. Na Výsluní 201/13 100 00 Praha 10 Česká republika)

Společnost Gemius podobně jako služba Google Analytics vyhodnocuje a měří návštěvnost na některých webových stránkách. K měření využívá Cookies, které si můžeš deaktivovat ve svém prohlížeči.

Hotjar (Hotjar Limited, company number C 65490, Level 2, St Julian’s Business Centre, 3, Elia Zammit Street, St Julian’s STJ 1000, Malta)

Hotjar využíváme k analýze návštěvnosti a chování uživatelů. Vytváří nám mapu aktivity návštěvníků, a to na webových stránkách, které vizualizuje a vyhodnocuje. Tyto informace nejsou sbírány vždy, nikde nejsou spárovatelné s aktivitami uživatelů a není tedy možné identifikovat jednotlivce, ale Hotjar ti může nastavit soubory cookies.

Ovládací prvky související s prohlížečem

Nastavení souborů cookies

Soubory cookies jsou životně důležitou součástí technologie ve vašem prohlížeči a slouží ke zlepšení prostředí při používání internetu.

Pokud například na určitém webu nastavíte předvolený jazyk, soubory cookies pomohou prohlížeči zapamatovat si tuto volbu. Některé nebo všechny soubory cookies můžete též zablokovat, to ale může vést k narušení fungování některých funkcí na internetu.

Mnoho webů například vyžaduje zapnuté soubory cookies, když se chcete přihlásit.

Zásady ochrany osobních údajů
Další informace o tom, jak Refresher používá cookies ke zlepšení služeb
  • Přihlašování – pro účely přihlašování potřebujeme tvoji e-mailovou adresu.
  • Přizpůsobení – pro zjištění toho, co tě zajímá, vytváříme tvůj unikátní profil. Pokud nějaké informace posbíráme, najdeš je ve svých nastaveních soukromí a profil můžeš upravit, změnit nebo celé personalizování vymazat.
Jak změnit nastavení zpracování osobních údajů?

Pokud změníte názor, kdykoliv můžete tyto údaje změnit na adrese https://refresher.cz/nastavenia/sukromie.
Pokud toto okno nechceš vídat, když nás navštívíš z jiného zařízení nebo prohlížeče, přihlas se a tvé preference si zapamatujeme.