Marek žije s vitiligom: Ľudia na mňa zazerali a robili si posmech. Myslel som si, že budem kvôli tomu smutný už navždy

„Prvé mesiace či dokonca roky som si myslel, že budem kvôli tomuto smutný už navždy. Trápilo ma to veľmi, aj keď toto ochorenie nebolí, ale psychike to vie dať zabrať. Ľudia, ktorí na mňa zazerali alebo si robili posmech, mi tiež nepridávali na pohode,“ hovorí Marek otvorene.

Čo znamenajú zmeny na koži, Marekovi objasnila kožná lekárka. Vysvetlila mu, že ide o stratu pigmentu, odborne nazývanú vitiligo. Zveril sa jej, že ho trápia hlavne vlasy a viditeľné fľaky na tvári. „Predpísala mi nejakú mastičku na fľaky, že sa nemám stresovať a liečbu fototerapiou spojenú s morskou vodou, ktorá má priaznivé účinky na kožu. V Topoľčanoch, odkiaľ som, našťastie táto procedúra existovala,“ spomína na prvé možnosti liečby.

Cieľom liečby bolo znova repigmentovať miesta (obnoviť pigment na postihnutých miestach). Liečba však bola podľa Mareka zdĺhavá a výsledky boli spočiatku takmer nebadateľné. Viditeľné zlepšenie si všimol až po množstve procedúr. „Trvalo to strašne dlho. Minimálne výsledky som videl až po pár mesiacoch. Musel som tam chodiť pravidelne 2 či 3-krát do týždňa, aby to malo nejaký zmysel,“ hovorí.

Mimoriadne drahá liečba

Liečba ochorenia je dlhodobá a zároveň mimoriadne drahá, keďže ju, ako upozorňuje Marek, v plnej výške neprepláca poisťovňa. „Poisťovňa preplácala len určitý počet procedúr, ktoré ale na nejaké výsledky nestačia. Teda aspoň mne nestačili,“ vysvetľuje. Podľa neho je tak úplne efektívna liečba pre mnohých pacientov nedostupná, a preto sa viacerí z nich dlhodobo neliečia.

Marek vysvetľuje, že jednorazový poplatok za procedúru bol niekoľko desiatok eur, pričom poisťovňa mu po odporúčaní od lekára a vystavení žiadanky preplatila 25 procedúr ročne. „Je fajn, že poisťovňa preplatí aspoň niečo, ale aj pracovníčka mi hneď povedala, že väčšinou treba viac ako len tých 25 procedúr. A pacient si musí aj tak doplácať pár stoviek za rok, podľa toho, ako veľa toho treba. Samozrejme, je to individuálne,“ hovorí.

Liečbu však nezahŕňajú iba procedúry, ale aj lieky a lokálne liečivá. Ako hovorí Marek, odporúčaná kortikosteroidná masť mu však na zasiahnuté časti veľmi nepomáhala. Pozitívny rozdiel si však všimol po absolvovaní fototerapie (vystavenie pokožky špecifickým druhom UV žiarenia, ktoré by mali pomôcť stimulovať produkciu pigmentu v koži), avšak iba na tvári. „Fototerapia mi pomohla na tvári. Trochu repigmentovala nejaké miesta, ale ostatné miesta na tele vôbec. Hlavne na rukách a pod pazuchou sa fľaky naďalej zväčšovali,“ približuje.

Bezvýsledná liečba u Mareka vzbudila beznádej a tak na terapie po určitom čase prestal chodiť. „Bol som dosť smutný, že to veľmi nepomohlo a nemal som už náladu niečo riešiť,“ priznáva.

Keď som sa pozrel po rokoch do zrkadla, tak som síce videl stále tie isté fľaky, ale videl som mužnejšieho, silnejšieho, sebavedomejšieho a hlavne šťastnejšieho mňa.

Neskôr sa o svoje ochorenie začal zaujímať viac a natrafil na slovenský e-shop, ktorý mal v ponuke aj produkty na údajné zmiernenie prejavov vitiliga. „Objednal som si odtiaľ malú fotolampu, vitamíny a gél. Táto kombinácia mi pomohla hlavne v tvári a videl som, že fľaky pribúdajú minimálne,“ pochvaľuje si.

Príčina vzniku vitiliga nie je jednoznačná

Príčina vzniku vitiliga nie je úplne jednoznačná. Lekári sa domnievajú, že ide o kombináciu genetickej predispozície a vonkajších faktorov. U ľudí, ktorí majú k ochoreniu sklon, môžu jeho vznik alebo zhoršenie prejavov podporiť napríklad nadmerné vystavovanie slnku či návštevy solária, ale aj dlhodobý stres.

V dôsledku narušenia rovnováhy imunitného systému v tele pacienta dochádza k autoimunitnej reakcii, ktorá sa prejavuje stratou pigmentu a vznikom spomínaných bielych škvŕn na koži. Vyššie riziko rozvinutia vitiliga majú aj pacienti s niektorými ďalšími autoimunitnými ochoreniami, ako sú napríklad Hashimotova tyreoiditída, reumatoidná artritída či perniciózna anémia.

„Zhoršenie vitiliga môže súvisieť aj s neliečenými autoimunitnými ochoreniami, ako sú ochorenia štítnej žľazy či diabetes mellitus 1. typu. Spúšťačom býva aj dlhodobý stres, opakovaný tlak alebo mechanické trenie kože, rovnako ako spálenie UV žiarením,“ vysvetľuje lekárka.

Na zmiernenie prejavov má podľa Diany Pavličkovej vplyv najmä celková životospráva pacienta. Menej stresu, dostatok pohybu a spánku, dôsledná ochrana pokožky pred spálením (SPF) a zároveň liečba pridružených autoimunitných ochorení v prípade, že sa na ne pacient doposiaľ neliečil. Lekárka odporúča pacientom odporúča stravu bohatú na vitamín D, zinok, meď, vitamín B12 a antioxidanty – teda ovocie a zeleninu.

„Pri rozsiahlejších prejavoch vitiliga lekári najčastejšie odporúčajú úzkopásmovú UVB fototerapiu – teda liečbu špeciálnym svetlom, ktoré podporuje návrat pigmentu do kože. Systémovú liečbu volia skôr výnimočne, napríklad krátkodobé podávanie kortikoidov alebo tzv. JAK inhibítorov, ktoré ovplyvňujú imunitnú reakciu organizmu. Z chirurgických možností prichádza do úvahy transplantácia melanocytov (pigmentových buniek) alebo metóda punch grafting, pri ktorej lekár prenáša drobné kúsky zdravej pigmentovanej kože na postihnuté miesta,“ vysvetľuje dermatovenerologička.

Aj Marek si všimol, že na jeho zdravotný stav výrazne vplýva práve miera stresu. V období, kedy sa s ochorením vysporiadal, sa jeho stav stabilizoval a ochorenie sa nezhoršovalo. „Myslím si, že ho dosť ovplyvňuje stres, ktorému sa je ťažké vyhnúť, ešte aj keď sama choroba o sebe je stres. Počas tých 9 rokov som mal obdobia, kedy sa mi Vitiligo aj 2-3 roky nezhoršovalo. Bolo to asi vtedy, keď som to po rokoch prijal a začal som byť z toho menej smutný. Začal som robiť viac vecí, čo ma robí šťastným a pri ktorých na to nemyslím. Určite pomohla aj kombinácia liečby, zdravšej stravy a tiež správni ľudia okolo mňa,“ vysvetľuje ďalej.

Môžu sa pacienti vyliečiť úplne?

Hoci medicína dnes nepozná úplné a trvalé vyliečenie vitiliga, u niektorých pacientov môže dôjsť k výraznému zlepšeniu a návratu pigmentu. „Lepšiu prognózu majú spravidla mladší pacienti, skoré štádium ochorenia a postihnutie tváre či hrudníka, kde sa pigment obnovuje rýchlejšie. Naopak horšiu prognózu majú miesta so zbelavenými vlasmi (leukotrichia), dlhodobo stabilné depigmentované ložiská a oblasti rúk, prstov či chodidiel, najmä v oblasti priehlavku,“ hovorí lekárka.

Pri liečbe vitiliga lekári často odporúčajú krémy. Najlepšie podľa odborníčky účinkujú inhibítory kalcineurínu, ako takrolimus alebo pimekrolimus, ktoré sú vhodné najmä na malé ložiská, napríklad na tvár, krk, trup, ruky alebo prsty. Môžu sa používať dlhodobo a často sa kombinujú s UVB fototerapiou, čo zlepšuje repigmentáciu.

Ďalšou možnosťou sú kortikosteroidné krémy, napríklad mometazón alebo betametazón, ktoré pôsobia protizápalovo a pomáhajú pri aktívnom vitiligu. Ako upozorňuje dermatovenerologička, nie sú však vhodné na dlhodobé použitie, hlavne na tvár, pretože môžu poškodiť pokožku.

Voľnopredajné podporné kozmetické prípravky, napríklad Vitix gel, podľa jej skúseností najlepšie fungujú v kombinácii s fototerapiou alebo liekmi. Pomáhajú obnoviť pigment na okrajoch ložísk a pôsobia aj ako antioxidant, ktorý chráni pokožku.

Vitiligo veľmi ovplyvnilo Marekovo sebavedomie. Z energického a aktívneho chalana sa postupne stal uzavretý človek, ktorý sa vyhýbal spoločnosti a vyhýbal sa veciam, ktoré mu predtým robili radosť. Hoci si spočiatku myslel, že kvôli ochoreniu bude skleslý a uzavretý už navždy. Postupne sa mu s jeho novou realitou podarilo vyrovnať. Vysporiadal sa dokonca aj so zvedavými pohľadmi či nepríjemnými posmeškami.

Pred rokom som nabral odvahu a priznal sa svetu s touto chorobou. Fakt mi padol veľký kameň zo srdca, pretože ma to niekedy dosť trápilo, aj keď som bol s tým už ako tak oukej.

„Jedného dňa som si povedal stop, že takto žiť ďalej nemôžem a začal som pracovať na tom, aby som to prijal a naučil sa s tým žiť. Teraz sa vnímam inak. Spočiatku som si myslel, že som slabý a nezvládnem to, ale našiel som nejakú vnútornú silu. Vnímam sa silnejší a keď príde v živote ťažký moment, tak si spomeniem na to, ako bolo ťažké aj toto a zvládol som to,“ hovorí.

O svojom probléme začal rozprávať

„Potom, ako som si povedal, že takto to ďalej nemôže ísť, som chcel nájsť znova nejakú radosť v živote. Začal som chodiť do posilovne a začal viac cestovať, čo ma robilo šťastným. Mal som ani nie 70 kilo, čo sebavedomiu tiež nepridávalo. Bol som chudučký chalan s fľakmi po tele. Keď som pribral po rokoch na svaloch, tak sebavedomie rástlo a fľaky po tele mi už až tak nevadili. Keď som sa pozrel po rokoch do zrkadla, tak som síce videl stále tie isté fľaky, ale videl som mužnejšieho, silnejšieho, sebavedomejšieho a hlavne šťastnejšieho mňa,“ hovorí o tom, čo mu pomohlo v náročnej situácii.

Momentálne sa Marekovi vitiligo výrazne nezhoršuje a rozšírilo sa len mierne. Aktuálne nepodstupuje žiadnu liečbu a ako hovorí, užíva iba vitamíny. Ochorenie sa snaží prijať ako súčasť seba a príliš sa naň nesústrediť. Veľa cestuje a pravidelne cvičí, čo mu výrazne pomáha po psychickej stránke.

Dnes sa Marek za svoje ochorenie nehanbí, neskrýva ho a dokonca sa rozhodol šíriť o ňom osvetu na sociálnych sieťach, aby tak pomohol mnohým iným pacientom. „Táto choroba ma ničila vo vnútri dlhé roky, aj keď som navonok tak možno nevyzeral. Pred rokom som nabral odvahu a priznal sa svetu s touto chorobou. Fakt mi padol veľký kameň zo srdca, pretože ma to niekedy dosť trápilo, aj keď som bol s tým už ako tak oukej. Možno keby mi niekto v minulosti povie a postrčí ma, aby som to spravil skôr, tak by som tie roky zvládal lepšie, kedy som to v sebe veľmi dusil a trápilo ma to viac. Prial by som si teda, aby ma niekto postrčil, aby som to dal zo seba von skôr. Ale ťažko povedať, možno to všetko bolo tak, ako malo a musel som na to prísť sám,“ uzatvára.