Zpravodajský portál pro moderní generaci, která se zajímá o aktuální dění.
Zajímá tě aktuální dění? Zprávy z domova i ze světa najdeš na zpravodajském webu. Čti reportáže, rozhovory i komentáře z různých oblastí. Sleduj Refresher News, pokud chceš být v obraze.
Nepodařilo se uložit změny. Zkus se nově přihlásit a zopakovat akci.
V případě že problémy přetrvávají, kontaktuj prosím administrátora.
OK
„V noci som prepotila štyri pyžamá, moje telo doslova páchlo.“ Tereza prežila peklo, o ktorom sa u nás takmer vôbec nehovorí. Čo spôsobilo agresívne TSW a ako s ochorením bojuje?
Predstav si bolesť takú silnú, že nedokážeš objať vlastné plačúce dieťa a ani sa len postaviť z postele bez toho, aby si nezatínal zuby. Toto je realita TSW. Začína sa problémom, ktorý spoločnosť často bagatelizuje – ekzémom a jeho následnou dlhoročnou liečbou. Agresívny syndróm z vysadenia topických kortikoidov dvakrát prepadol aj Terezu Fabiánovú, ktorá otvorene celý proces ochorenia a liečbu zdieľa na svojom Instagrame. Syndróm ju obral nielen o spánok a plnohodnotný život, ale aj o vlastnú identitu a dôstojnosť.
Terezin príbeh s kožnými problémami sa nezačal v dospelosti, ale už v prvom týždni jej života. „Sama si to, samozrejme, nepamätám, ale z rozprávania rodičov viem, že ekzém sa mi objavil už ako novorodencovi,“ spomína Tereza na svoje začiatky s liečbou. Doba bola vtedy iná. Keďže jej mama nemohla dojčiť, dostávala umelú výživu, ktorá jej zjavne nesadla. Zatiaľ čo dnes by sa možno hľadala príčina v intoleranciách a strave bábätka, vtedy sa podobné reakcie riešili automaticky kortikoidmi. Tereza tak už od prvého týždňa vyrastala na silných kortikoidných liekoch.
Zdroj: Tereza Fabiánová
Zakaždým, keď kortikoid vysadila, sa stav rapídne zhoršil
Dlhé roky sa dal stav jej kože s pomocou mastičiek ako-tak korigovať. Prvý veľký zlom, kedy si uvedomila, že niečo nie je v poriadku, prišiel v roku 2018. V tom čase mala 25 rokov a doma dve malé deti – štvorročného syna a ročnú dcérku, ktorú ešte dojčila.
Zrazu si všimla, že kortikoidy prestávajú účinkovať. Kvôli dojčeniu musela používať slabšie varianty, no ich efekt bol takmer nulový. Nasledovalo náročné obdobie, keď jej lekári predpísali Prednison – kortikoidy vo forme tabliet. Znamenalo to okamžitý koniec dojčenia, no úľavu jej lieky nepriniesli.
„Tam som začala pozorovať, že zakaždým, keď som kortikoid vysadila – a to aj vtedy, keď to bolo presne podľa predpisu lekára – stav sa mi rapídne zhoršil,“ vysvetľuje. „Bolo to ešte horšie ako pred ich užívaním. Dávky sa buď zvyšovali, alebo mi lekári dávali čoraz silnejšie lieky. Bola som z toho nešťastná a uvedomila som si, že kortikoidy nie sú liek na všetko. To bol prvý moment, keď som si povedala, že touto cestou už ísť nechcem.“
Přidej se do Refresher Clubu
Čo sa dozvieš po odomknutí?
Aké boli u Terezy prvé príznaky TSW.
Prečo mali lekári podozrenie na onkologické ochorenie.
Prečo sa v súvislosti s ochorením rozhodla odstrániť prsné implantáty.
Ako choroba zasiahla jej rolu matky a partnerský život.
Reakcia tela na vysadenie liekov bola agresívna. Koža sa začala správať úplne inak ako pri bežnom ekzéme. V roku 2018 sa o TSW hovorilo len minimálne a na webe boli dostupné články v angličtine. Tereza v kolotoči materských povinností nemala priestor pátrať po cudzojazyčných článkoch na zahraničných weboch a spoliehala sa na svoj inštinkt, ktorý jej hovoril, že tentokrát je to niečo iné než bežný ekzém.
„Syndróm z vysadenia topických kortikoidov (TSW) je stav, ktorý môže vzniknúť po dlhodobom používaní kortikoidných mastí a následnom náhlom vysadení liečby. Koža si na účinok lieku zvykne a keď sa užívanie lieku náhle vysadí, koža môže reagovať silným zápalom, začervenaním, pálením alebo až mokvaním. Pacienti často opisujú aj svrbenie či opuch. Ide o to, že po dlhodobom pôsobení kortikoidov sa naruší prirodzená regulácia zápalu a ciev v koži, takže reakcia je oveľa intenzívnejšia než pôvodný ekzém,“ hovorí lekárka Natália Lobotková z kožnej ambulancie Dermanat.
Telo jej pocitovo doslova horelo a mokvalo od hlavy až po päty. Nechýbali silné opuchy, bolesť pri každom dotyku a úplná strata termoregulácie, pre ktorú sa zmietala v zimniciach. Stále som počúvala: ‚Mastite to, mastite to, musí sa to premasťovať.‘Ale každé jedno premastenie mi stav len rapídne zhoršilo,“ opisuje bezmocnosť, ktorú zažíva v kožných ambulanciách.
Dermatologička hovorí, že odlíšiť TSW od bežného ekzému nie je vždy jednoduché. „Pri TSW býva reakcia kože oveľa intenzívnejšia – silné pálenie, začervenanie, mokvanie a opuch, často aj na miestach, ktoré predtým neboli liečené. Takéto symptómy sa zvyčajne objavia pár dní až týždňov po vysadení lieku. Vtedy odporúčam, aby pacient vyhľadal dermatológa,“ opisuje správny postup liečby.
Liečbu kortikoidmi však podľa lekárky netreba zatracovať. Ak sa používajú s mierou, sú vhodnou a efektívnou liečbou. „Odporúčam ich aplikovať len prechodne, podľa odporúčania lekára, a po zlepšení stavu postupne znižovať frekvenciu používania až k úplnému vysadeniu. Rovnako treba zvoliť vhodnú silu prípravku, najmä na citlivých miestach ako tvár, aby sme predišli komplikáciám. Takto sa dá minimalizovať riziko rebound efektu či TSW,“ vysvetľuje.
V roku 2018 jej napokon lekári ponúkli biologickú liečbu. Aj napriek tomu, že si ich ponuku vážila, rozhodla sa ju nevyužiť. Mala vtedy dvadsaťpäť rokov a vidina pravidelných krvných odberov, neustáleho sledovania a možných vedľajších účinkov ju vydesila natoľko, že túto cestu odmietla a snažila sa problém riešiť alternatívne.
Zdroj: Tereza Fabiánová
V noci nespala, cez deň nedokázala fungovať
Následky TSW zasiahli každý jeden aspekt jej života. Toto ochorenie nie je ani zďaleka len estetický problém. „Je to veľmi zľahčovaná téma. Ľudia si myslia, že je to len o tom, ako to vyzerá, ale tá bolesť je obrovská. V noci nespíte, cez deň nemôžete fungovať,“ opisuje.
Pre zdravého človeka je nepredstaviteľné, aké to je, keď sa koža zmení na otvorenú ranu. Ráno jej trvalo aj dve hodiny, kým sa vôbec odhodlala vstať z postele. Musela spať v špeciálnom oblečení z kvalitných materiálov, pretože pre mokvajúcu kožu sa v noci prilepila k plachte a ráno ju zo seba musela bolestivo strhávať.
„Bolela aj sprcha. Bolel každý dotyk,“ hovorí Tereza. Fyzická bolesť išla ruka v ruke s ťažkou spánkovou depriváciou – v noci spala maximálne dve hodiny. Extrémna stuhnutosť tela jej znemožnila aj také bežné činnosti ako šoférovanie.
„Keby som si sadla za volant, nedokázala by som sa ani pozrieť, či vedľa mňa niekto ide. Keď som potrebovala ísť po deti do školy, musela ma voziť mama alebo dedko. Dodnes mám z toho v aute traumu – len čo som trochu v strese, začne ma svrbieť telo a musím sa škrabať.“
Zdroj: Tereza Fabiánová
Pre partnera sa stala pacientkou, nie partnerkou
Najväčšou ranou však bol vplyv na rodinu. Nemohla prebaľovať dcéru, popraskané ruky jej nedovolili hrať sa so synom. „Deti videli, že nemôžem. Chceli ma objať a ja som im to nemohla dovoliť. Najhorší moment bol, keď bol syn chorý, v noci plakal a ja som k nemu fyzicky nedokázala prísť. Matka to cíti ako veľké zlyhanie,“ priznáva so smútkom v hlase. Deti, hoci boli malé, museli rýchlo dospieť. Často sa ony starali o ňu, namiesto toho, aby to bolo naopak. Choroba zasiahla aj partnerský život a ovplyvnila jej vzťahy s mužmi. Tereza hovorí, že pre partnera nebola zrazu partnerkou, ale pacientkou.
Zdroj: Tereza Fabiánová
Nepríjemnú autoimunitnú reakciu zrejme vyvolali prsné implantáty
Po rokoch relatívneho pokoja urobila Tereza rozhodnutie, ktoré malo fatálne následky aj na jej kožu. Rozhodla sa pre prsné implantáty. Od operácie neuplynul ani rok a v jej tele sa spustila kaskáda problémov. Objavila sa u nej ulcerózna kolitída – závažné zápalové ochorenie čriev.
Prepojenie medzi črevom a kožou je mimoriadne silné. Imunologička MUDr. Jaroslava Orosová vysvetľuje, že pri zápale čriev sa mení ich mikrobióm a narúša sa prirodzená bariéra. To vedie k zvýšenej tvorbe zápalových látok, ktoré sa krvou dostávajú až k pokožke. Zápal v bruchu môže teda priamo zhoršovať ochorenia ako atopický ekzém.
Tereza začala pátrať po tom, čo mohlo po augmentácii prsníkov vyvolať zdravotné problémy. Narazila na tisíce žien s podobnými skúsenosťami, ktoré skloňovali fenomén Breast Implant Illness (BII). „Nikto vám nepotvrdí, že za to môžu prsia, ale rozhodla som sa dať si ich vybrať,“ opisuje svoje rozhodnutie.
Podľa imunologičky lekári zatiaľ presne nepoznajú mechanizmus BII, no hlavnými podozrivými sú dlhodobý zápal, neviditeľné nánosy baktérií na implantáte a genetika. Medicína dnes nedokáže vopred určiť, u ktorej ženy sa tieto komplikácie objavia a tak sa nedajú predvídať. Zároveň lekárka vysvetľuje, že u ľudí s predispozíciou k atopii môže silikón – ako cudzí materiál – prispieť k totálnemu rozkolísaniu imunitnej rovnováhy a zvýšenej zápalovej aktivite, čo je pravdepodobne aj prípad Terezy.
Keďže bola reakcia na prsné implantáty zlá, rozhodla sa ich dať vybrať. Práve po explantácii implantátov však telo zareagovalo tak prudko, že si opäť vyžiadalo vysoké dávky kortikoidov a TSW sa vrátilo v plnej sile.
Príznaky TSW sa podobali onkologickému ochoreniu
Tento relaps, ktorý sa stal zhruba pred tromi rokmi, bol iný. Imunita oslabená chorými črevami už nedokázala reagovať na alternatívne liečby, ktoré jej v minulosti pomáhali upokojiť psychiku a zlepšiť celkový stav. Tereza extrémne opuchla, pribrala na váhe a uzliny sa jej zväčšili natoľko, že ju lekári poslali na onkologické PET-CT vyšetrenie. Odoberali jej vzorky uzlín zo slabín s podozrením na rakovinu. Išlo však o TSW.
„Mala som nočné potenie, kedy som prepotila aj 3 až 4 pyžamá za noc. A telo zapáchalo. Najskôr takým kovovým pachom a neskôr, keď bol zápal silný, bol to pach zápalu. Bolo to nepríjemné aj mne samej,“ spomína na najťažšie chvíle..
Doktorka Orosová potvrdzuje, že pri extrémnej zápalovej reakcii môže imunitný systém doslova napodobňovať onkologickú diagnózu. Aktivované imunitné bunky sa v uzlinách množia tak agresívne a majú takú vysokú metabolickú aktivitu, že sa môžu zobraziť aj na prístrojoch ako PET-CT. Sprievodné javy ako nočné potenie, horúčky či totálna únava tento klamlivý obraz len dotvárajú.
Zdroj: Tereza Fabiánová
Zamestnanať sa s týmto ochorením je takmer nemožné
V tom čase už jej deti mali 10 a 12 rokov. S rastúcim vekom však vnímali situáciu oveľa citlivejšie. Tereza doma videla plačúce deti, ktoré v škole od spolužiakov počúvali, že ich mama zomiera. Príbeh zdieľala na sociálnych sieťach a ľudia z ochorenia spravili väčšiu drámu, než v skutočnosti bola.
Ďalšou negatívnou stránkou bola práca. V čase prvého TSW bola Tereza na materskej dovolenke a so zamestnaním si nemusela lámať hlavu. No, keď choroba udrela druhýkrát, zamestnať sa bolo takmer nemožné. Nastúpila síce do práce, ale po mesiaci opäť skončila na dlhodobej práceneschopnosti. Finančná záťaž kvôli výpadku príjmu a drahým mastičkám či liečbam bola enormná.
Ochorenie ju zmenilo na nepoznanie
Aj napriek tomu, že vzhľad je pri TSW najmenším problémom, prirodzene je aj estetická stránka ochorenia veľkou komplikáciou. Tereza sa zmenila na nepoznanie a prišla o svoju tvár. „Pamätám si, ako som u lekára stretla kolegu z práce. Pozdravila som ho a on ma vôbec nespoznal. Cítite sa škaredo, až odpudivo pre okolie,“ hovorí Tereza. „Bolí to o to viac, keď na internete vidíte ženy riešiť jednu vrásku na tvári, zatiaľ čo vy si na mokvajúcu kožu nemôžete naniesť ani len čistú vodu,“ opisuje.
V zúfalej snahe o uzdravenie skúšala všetko. Domácnosť zaplnili krabice drahých krémov a vodičiek, pri ktorých sa však opakoval rovnaký scenár – po dvoch dňoch fungovania nasledovalo prudké zhoršenie a výsev. Utratila tisíce eur za prísne diéty, zelené potraviny či zázračné šťavy. „Pila som napríklad zelerovú šťavu, až kým som nezistila, že som na zeler alergická. V tej bezmocnosti skúšate absolútne absurdity,“ konštatuje. Dnes používa len jednu overenú značku čistej, netoxickej kozmetiky a prírodný make-up, ktorý objavila na veľtrhu. Do drogérie by pre bežný krém už nevkročila.
Zdroj: Tereza Fabiánová
K liečbe sa dostala vďaka publicite
Keďže situácia bola neúnosná, siahla napokon po biologickej liečbe. Predchádzal tomu však byrokratický boj. Aby ju poisťovňa vôbec schválila, musela si najskôr prejsť liečbou cyklosporínom (pozn. redakcie:liek na potlačenie imunitnej reakcie), ktorý jej nezaberal. Skúsenosť z lokálnej nemocnice, kde lekárka údajne jej stav len zľahčovala, ju priviedla k slzám. Nádej prišla až z Prahy – vďaka jej zdieľaniu príbehu na Instagrame ju kontaktoval empatický lekár, ktorý si ju vzal do starostlivosti. Terezu síce trápilo, že k lepšej zdravotnej starostlivosti jej pomohla až publicita, no lekár ju ubezpečil, že na túto liečbu má plné právo.
Prvá injekčná biologická liečba, ktorú brala zhruba trištvrte roka, jej koži síce čiastočne uľavila, ale po každej dávke sa jej do dvoch dní rapídne zhoršili črevá. Lekár jej preto liečbu zmenil na liek Rinvoq vo forme tabliet. Ten zaúčinkoval bleskovo – už na štvrtý deň sa jej upokojila pleť aj črevá.
Zdroj: Tereza Fabiánová
Každý červený fliačik na koži vyvoláva strach z návratu ochorenia
Dnes je Tereza na tejto liečbe len krátko a nový liek nasadila v januári. Skúša si dávku znižovať z dvoch tabliet na jednu a pozoruje, ako zareaguje telo. Ani lekári jej nevedia zaručiť, čo bude ďalej. U niektorých pacientov funguje liečba celý život, u iných po čase zlyhá.
Natália Lobotková z kožnej ambulancie Dermanat hovorí, že súčasná medicína ponúka rôzne účinné formy liečby TSW, medzi ktoré patrí aj Rinvoq, ktorý teraz užíva Tereza. „Okrem lokálnych liekov, ako sú kortikoidy alebo imunomodulačné krémy, využívame aj systémové lieky a fototerapiu pri ťažších formách ochorení. Veľkým posunom je práve biologická liečba a moderné cielené terapie, ktoré zasahujú konkrétne mechanizmy zápalu v tele. Lieky ako Rinvoq, teda JAK inhibítory, dokážu veľmi účinne pomôcť pacientom s stredne ťažkou až ťažkou atopickou dermatitídou kde už bežná liečba nezaberá“ vysvetľuje.
Hoci má dnes Tereza k dispozícii lieky a overenú kozmetiku, trauma z ochorenia v nej zostáva. Stačí, ak sa na krku objaví malý červený fľak a strach z návratu ochorenia sa prebúdza nielen v nej, ale aj v deťoch.
„Nechcem tu tvrdiť, že som za vodou a nič ma nerozhádže,“ uzatvára Tereza s úprimnosťou. Ešte koncom minulého roka, keď sa jej stav pred novou liečbou rapídne zhoršil, prepadla hlbokým depresiám. Strach, že sa TSW vráti a že jej telo opäť zlyhá, je niečo, s čím sa učí žiť každý jeden deň. Zatiaľ má však stav vďaka liečbe stabilizovaný a môže žiť normálny a plnohodnotný život.
