Tomáše zabíjí slunce, svůj byt může opustit jen ve skafandru. „Chci co nejlépe využít čas, který tu mám,“ říká

Navzdory tomu, že ho osud nutí prožívat celý život v temnotě, vyzařuje pozitivní energii. Vtipkuje, směje se a o své nemoci často mluví s lehkým srdcem. Když přijde na vážnější téma, rychle ho obrátí v žert.

„Často se setkávám s malými dětmi ve škole. Považují mě za atrakci, a když mě vidí, křičí: ‚Podívejte, támhle je kosmonaut‘,“ směje se a jedním dechem přiznává, že se často setkává s nepřiměřenými reakcemi. Paradoxně se jich většinou dočká od dospělých lidí.

„Když jsem jel v Bratislavě MHD, fotili si mě a smáli se mi. Jednou si mě takhle vyfotila dokonce i policie. Bylo to velmi nepříjemné,“ říká.

S Tomášem jsme si povídali o tom, jak se vyrovnává se svou nemocí během každodenního života, jak ho vnímají jeho vrstevníci*vrstevnice, a také o jeho začínající kariéře tiktokera. Během rozhovoru mu s odpověďmi pomáhala maminka, protože není zvyklý mluvit slovensky.

Mohl bys mi prosím říct více o diagnóze, se kterou bojuješ?

Jedná se o velmi vzácné onkogenetické onemocnění – xeroderma pigmentosum, které se vyskytuje asi u jednoho člověka z milionu. Nemohu kvůli tomu chodit na slunce, protože se mi tvoří nádory. Proto musím celý život fungovat úplně jinak než většina lidí.

Zobrazit galerii

(8)

Jaký je průběh této nemoci?

To je velmi těžké vysvětlit. Kromě toho, že tato nemoc napadá nervový systém, se mi pravidelně tvoří různé kožní nádory. Když se mi nějaký objeví, musím co nejdříve podstoupit operaci, aby mi ho vyřízli a nedošlo k jeho metastazování. Tímto způsobem si mohu prodloužit život.

V současné době jsem na speciální udržovací léčbě – chemoterapii, která zpomaluje tvorbu nádorů. Funguje to, protože v minulosti mi museli odstraňovat deset nádorů ročně, nyní mám asi tři. Při této léčbě musím také dodržovat přísnou dietu, což je pro mě často velmi obtížné.

Například nesmím jíst žádné potraviny, které obsahují vitamin A. Jednou jsem to porušil – vypil jsem multivitaminový džus a večer mi začala téct krev z nosu. Od té doby jsem se poučil a dietu dodržuji.

Co si pamatuji, neustále s maminkou běháme po doktorech a hledáme možnosti.

Vznikají tyto nádory jako reakce na kontakt kůže se sluncem?

Bohužel se objevují, i když se slunci vůbec nevystavuji. Pravidelně mám v těle nulovou hladinu vitaminu D, což svědčí o tom, že se před sluncem chráním, jak jen to jde, ale nádory se stejně tvoří. Nejčastěji se mi objevují na obličeji.

Je to velmi nepříjemné, protože jsem během operací při vědomí. Mám také problémy s dýcháním, takže by bylo velmi riskantní, kdyby mě lékaři pokaždé uspali. Obvykle postižené místo jen lokálně znecitliví. Takže během zákroku všechno cítím a komunikuji s chirurgem.

Kolik ti bylo let, když ti lékaři tuto nemoc diagnostikovali?

Bylo to krátce před mými třetími narozeninami. Nepamatuji si to, protože jsem byl velmi malý. Ale od té doby, co si pamatuji, jsme s maminkou neustále běhali po doktorech a hledali možnosti. Poslední dva roky jsem byl na chemoterapii. Je to náročné, ale jsem furt tady. (směje se)

V čem musíš přizpůsobovat svůj život této nemoci?

Ve všem. Ven chodím jen přes den, když je to opravdu nutné, a vždy musím nosit speciální oblek, který mě chrání před UV zářením. Na procházky chodím jen večer, po setmění.

Těch omezení je prostě příliš mnoho. Například teď v létě všichni nosí krátké rukávy – já si to můžu dovolit jen doma.

Kolik takový oblek stojí a kde se kupuje?

Máma ho objednává z Francie. Je velmi těžké něco takového sehnat, protože na celém světě je jen pár výrobců. Dříve jsem měl oblek z Ameriky, ale tam už ho přestali vyrábět. Vlastně byl dost nepraktický, protože neměl větrák a špatně se mi v něm dýchalo. Tenhle konkrétní šije manželský pár, který má děti se stejnou diagnózou jako já. Ušili mi ho na míru a je mnohem lepší.

Je kolem toho spousta papírování, protože každý oblek musí mít certifikát. Celní poplatky jsou také velmi vysoké, takže si ho objednáváme rovnou s náhradními díly. Celá taková souprava stojí 1 800 eur (zhruba 44 tisíc korun).

Čím je takový oblek výjimečný? Má silný UV filtr?

Poskytuje stoprocentní ochranu před UV zářením – nedokážou ho prosvítit ani na letišti. Šijí ho z materiálů certifikovaných NASA, které jsou často nedostupné, což prodlužuje výrobu. Naposledy jsme na nový skafandr čekali pět měsíců.

Problém je, že sklo hledí se používáním velmi rychle poškrábe a ztrácí UV filtr. Sehnat náhradní díly je obtížné. Teď mi například máma potřebuje koupit nové rukavice, ale ty nejsou všude skladem.

Přispívá vám na oblek zdravotní pojišťovna?

Bohužel ne. Pojišťovna mi nehradí ani vitamíny a krémy, které potřebuji. Takže maminka musí shánět sponzory. Jsme závislí na jejich pomoci.

Nemám moc přátel. Většina mých vrstevníků chodí přes den ven. Je těžké najít někoho v mém věku, koho rodiče pustí večer na procházku.

Jak dlouho ti trvá, než se oblékneš?

Někdy i půl hodiny. Když někam spěchám, vždycky mi jako naschvál dojdou baterky a ještě víc mě to zdrží. Máma je pak nervózní, že nestihneme návštěvu lékaře. (směje se)

Vidím, že tu máš zatažené závěsy. To je jedno z vašich bezpečnostních opatření?

Ano. Máme doma tlusté závěsy, které zatahujeme, aby dovnitř nepronikaly sluneční paprsky. Zrovna teď je pod mrakem, takže je to ideální.

Když se chci chránit, jsem nucen žít ve tmě. Ven chodím jenom oblečený. Nevím, jaké to je opalovat se a užívat si léto s přáteli.

Takže se ve volném čase vůbec nestýkáš se svými vrstevníky či vrstevnicemi?

Jen večer, ale to je také výjimečné. Nemám moc kamarádů. Většina mých vrstevníků chodí ven přes den. Je těžké najít někoho v mém věku, koho rodiče pustí večer na procházku.

Jak s těmito omezeními zvládáš v životě fungovat? Chodíš do školy?

Ano. Chodím do školy pro děti se speciálními potřebami v Ostrihome, kde se učím na truhláře. Ve třídě kvůli mně instalovali silné závěsy, které pravidelně vytahují. Spolužáci a učitelé se mi v tom museli přizpůsobit – jinak se snažím vyhovět já jim.

Jak tví spolužáci*spolužačky přijali tvoji nemoc?

Docela dobře. Někteří z nich mě znali už z TikToku. Mnoho spolužáků bylo překvapeno mým skafandrem. Ptali se mě, co to je a proč to mám na sobě. Trpělivě jsem jim to vysvětloval.

Takže říkáš, že tě přijali do kolektivu.

To museli.

Protože jsme spojeni se základní školou, často se v areálu školy setkávám s malými dětmi. Vnímají mě jako atrakci – když mě vidí, volají: „Podívej, támhle je kosmonaut.“ (smích)

S jakými reakcemi se setkáváš, když tě lidé vidí na ulici ve skafandru?

Lidé jsou samozřejmě překvapení a nechápou, proč mám na sobě skafandr. Někteří se zdvořile ptají – takovým lidem rád vše vysvětlím. Nejmilejší jsou děti.

Bohužel se někdy setkávám i s nevhodnými reakcemi, zejména od dospělých. Když jsem jel v Bratislavě městskou hromadnou dopravou, fotili si mě a smáli se mi. Jednou si mě takhle vyfotila dokonce i policie. Bylo to velmi nepříjemné.

Pravidelně mě budily ze spánku přízračné bolesti. Vracely se mi vzpomínky na operace, při kterých jsem byl při vědomí. Cítil jsem se, jako by mě řezali zaživa.

Jak obvykle trávíš své dny?

Přes den jsem ve škole. Když přijdu domů, jsem až do večera uvnitř. Hraju Xbox nebo točím tiktoky. Někdy jdu večer na procházku.

O čem natáčíš videa?

Momentálně aktivně netočím, protože mi zablokovali účet na TikToku. Dělám ale pravidelné denní vlogy o životě s mou nemocí. Měl jsem účet s 16 tisíci sledujícími a desítkami videí. Všechno mi smazali.

Posledních několik měsíců jsem přemýšlel, že si založím kanál na YouTube. Chci motivovat své vrstevníky, aby se nevzdávali, i když to nemají v životě jednoduché.

Internet je kruté místo – lidé často píší nenávistné komentáře, které by osobně nikdy neřekli. Jak reagovali na tvá videa?

Někdy mi lidé psali velmi kruté věci – třeba proč vůbec žiju. Ale naštěstí se objevila i spousta pozitivních komentářů, které mě podpořily a dodaly mi sílu pokračovat.

Může člověk s tvojí nemocí jet například na dovolenou?

Ano, ale je to složité. Mnohokrát jsme byli u moře. Fungovali jsme tak, že přes den jsem byla zavřený v hotelu s babičkou a večer po setmění jsem šel na pláž. Bylo to trochu komické – všichni už odcházeli a já se teprve šel koupat. (smích)

Nepočítám, kolik času mi zbývá. Prostě žiju. Chci co nejlépe využít čas, který tu mám.

Jak se s nemocí vyrovnáváš psychicky?

Beru to tak, jak to je, a bojuji s tím. Nebudu lhát, sám jsem zažil horší chvíle. Když jsem si začal uvědomovat vážnost své nemoci, chtěl jsem se vším skoncovat. Pravidelně mě budily ze spánku přízračné bolesti. Vracely se mi vzpomínky na operace, při kterých jsem byl při vědomí. Cítil jsem se, jako by mě řezali zaživa. Někdy v té době jsem však potkal Separa a ten mě velmi motivoval.

Jak ses s ním spojil?

Setkání mi zprostředkovala nadace – o tom jsem neměl ani tušení. Najednou se prostě objevil u mě doma mezi dveřmi. Byl jsem opravdu překvapený a dojatý. Strávili jsme spolu celý den a večer jsme si udělali výlet lodí. Hodně jsme si povídali o chemoterapii a mé nemoci, protože on si rakovinou také prošel. Dokonce si vyzkoušel mou helmu. Říkal, že je super a že by si ji taky vzal.

Znáš někoho, kdo má stejnou nemoc jako ty?

Znám jednu dívku z Maďarska, ale ta na tom není dobře. V zahraničí existují různé nadace, které pořádají super noční programy pro lidi, jako jsem já. Ale na Slovensku o nikom dalším nevím. Jsem v tom docela sám.

Je něco, co bys chtěl říct na závěr?

Můj vzkaz mým vrstevníkům je, aby se nikdy nevzdávali, i když je to někdy velmi těžké. Ze všeho může vzejít něco dobrého. Často jsem si říkala, proč musím být nemocná. Dnes to beru tak, že jsem člověk, který to zvládne.

Nepočítám, kolik času mi zbývá. Prostě žiju. Chci co nejlépe využít čas, který tu mám.