„Moji diagnózu spíš víc vnímá okolí než já. Přirovnal bych to k tomu, že je to jako zeptat se nevidomého, jaké to je vidět. Nevím, jaké je žít bez autismu. Je jednoduše součástí mojí osobnosti.“
Florian Thor je čtyřiadvacetiletý muž, kterému byl v dětství diagnostikován autismus. Dnes pracuje pro LEGO a zabývá se 3D tiskem. S Florianem a jeho sestrou Veronikou jsme si povídali v obsáhlém rozhovoru o životě na spektru a jejich společném dětství.
Pro mě byl hrozný třeba moment, kdy jsem pro bráchu šla do školy, on mi šel naproti a dva kluci po něm házeli štěrk. A on úplně odevzdaně šel a řekl mi, že se to děje každý den. – sestra Veronika
- Jak Florian a Veronika vzpomínají na dětství,
- Co Florian nemá rád a co mu někteří lidé vytýkají,
- Jaké situace Florian zažíval ve škole,
- O 3D tisku a práci pro LEGO,
- Co se Veronika od svého bratra naučila,
- Rady, jak přistupovat ke komunikaci s lidmi na spektru.
Jaký je život s diagnózou autismu? Je to něco, na co myslíš každý den, nebo je to prostě tvoje přirozenost, kterou nijak extra nevnímáš?
To je dost těžké říct. Myslím si, že moji diagnózu spíš víc vnímá okolí než já. Přirovnal bych to k tomu, že je to jako zeptat se nevidomého, jaké to je vidět. Nevím, jaké je žít bez autismu. Je jednoduše součástí mojí osobnosti.
Bavit se s někým, protože je to vyžadované, mi přijde zbytečné. Já v tom small talku prostě nechci být. Je to pro mě hodně vyčerpávající.
Můžeš mi vysvětlit, co to vlastně znamená žít s autismem?
Já nejsem úplně odborník, takže se budu držet dál od nějakých definic, ale zkusím mluvit přímo o sobě. U mě se autismus projevuje tak, že se mi často stává, že nerozumím nějakým náznakům v komunikaci. Když ode mě lidé čekají, že jen z náznaků pochopím, co po mně chtějí, bývá to pro mě náročné.
Máš nějaké vzorce nebo rituály, které ti pomáhají v sociálním životě?
Já jsem asi trochu chaotik. Spíš potřebuju lidi, kterým věřím, jako třeba moji sestru, aby mi pomohli pochopit nějaký sociální kontext.
Spíš mi vytknou, že jsem až moc přímočarý. Že věci říkám tak, jak jsou. Bavím se o faktech a ne o emocích. Lidé mi často říkají, že tu konverzaci musím víc prožívat.
U autismu se často mluví o přehlcení smyslů. Jak to máš ty? Vadí ti ostré světlo, určité zvuky, nebo třeba velké davy lidí?
Mně spíš vadí neproduktivní rozhovory. Takové ty small talks, které mě prostě nebaví. Bavit se s někým, protože je to vyžadované, mi přijde zbytečné. Já v tom small talku prostě nechci být. Je to pro mě hodně vyčerpávající. Většinou řeknu, pojďme se bavit o něčem produktivním. Ale tam se pak často stává, že se ten člověk urazí. Chci, aby pro nás oba měla ta konverzace nějakou přidanou hodnotu. A co se týče třeba hluku, tak tam prostě záleží, v jakých intervalech a úrovni hlasitosti.
Stává se ti někdy, že lidé špatně pochopí tvůj humor nebo tón hlasu?
Spíš mi vytknou, že jsem až moc přímočarý. Že věci říkám tak, jak jsou. Bavím se o faktech a ne o emocích. Lidé mi často říkají, že tu konverzaci musím víc prožívat. Dávat do ní víc emocí. Ale pro mě se emoce nedají definovat.
Myslím si, že není správné člověka nutit, aby byl veselý a usměvavý, když je mu špatně. To je třeba věc, kterou nemám rád na některých firemních kulturách. Fakt, že musíte být veselí za každou cenu a bavit se s každým člověkem. Je to prostě nějak proti mému přesvědčení, nutit se do nějakých vztahů a konverzací, které mi nejsou příjemné.
Nebaví mě lidi, kteří si dělají autokorekci. Mám hodně přátel, kteří jsou také na spektru, takže oni to mají vlastně dost podobné jako já. My si všechno říkáme hodně narovinu bez nějakých omáček.
Jak se zvládáš seznamovat s novými lidmi? Je to pro tebe stres, nebo už máš naučené určité komunikační vzorce?
Je pro mě určitě hodně stresující se otevřít. Ale myslím si, že to hodně záleží na tom, o jakého jde člověka. Třeba u lidí s postižením mi přijde, že jsou mnohdy otevřenější a čitelnější.
Jak tedy poznáš, že ti někdo rozumí a že je ti s ním dobře?
Že mluví narovinu, že je to otevřený srdečný člověk. Vím, že když mu něco řeknu, tak se neurazí. Nebaví mě lidi, kteří si dělají autokorekci. Mám hodně přátel, kteří jsou také na spektru, takže oni to mají vlastně dost podobné jako já. My si všechno říkáme hodně narovinu bez nějakých omáček.
Třeba teď u nás byla na návštěvě kamarádka. Po nějakém intervalu jsem se jí zeptal, jestli je všechno v pořádku, nebo jestli něco nepotřebuje, a ona mi prostě odvětila, že ji to nezajímá, že má zrovna hokej. Tak jsem si zapnul počítač a 3D tiskárnu. Věděl jsem, že je v pohodě a neurazí se, že se jí nevěnuju. Takže jsme tam žili každý ve své bublině. Do ničeho jsme se nenutili a nic si nevyčítali.
Pojďme se přesunout k tvým koníčkům. Tvoje velká doména je 3D tisk. Co nejzajímavějšího jsi už na 3D tiskárně vytiskl, a na co se chystáš?
Tisknul jsem všechno od nějakých maličkostí až po světla. Teď se právě zaměřuji na lampičky. Zrovna nedávno jsem například vytvářel lampičky jako dárek pro hosty pořadu Na jednoho, Leoše Mareše nebo Evu Adamczykovou. Princip pořadu je, že lidé s autismem vedou rozhovory se známými osobnostmi.
Co tě k tisku přivedlo?
Dlouhodobě se zajímám o technologie. Líbilo se mi sledovat, jak se mění svět. Studoval jsem grafiku, takže k 3D tisku to byla už jenom odbočka.
Jak dlouho dokážeš sedět u 3D tisku, když tě chytne inspirace?
Nejvíc času mi zabírá to modelování. To může být třeba kolem tří hodin. Ten samotný tisk pak prostě jenom zapnu a občas se na to zajdu podívat.
Teď pracuješ v LEGO a také budeš vystupovat v zmíněném pořadu pro Českou televizi. Jak ses k tomu dostal?
V LEGO pracuju jako 3D tiskař. Ten 3D tisk je taková moje stálice. Jsem tam primárně od toho, že obsluhuju tiskárny. Co týče práce na pořadu, tak k ní mě dovedl konkurz, na který mě pozval NAUTIS, tedy Národní ústav pro autismus.
- V rámci sbírky Dobrokoš, můžeš darovat pravidelný příspěvek, díky kterému mohou lidé s autismem a jejich rodiny získat podporu ve chvílích, kdy ji nejvíce potřebují. Pomáhá financovat odborné služby, terapeutické pomůcky, podporu samostatnosti i úlevu pro rodiny, které často nesou péči na svých bedrech každý den.
Když se řekne dětství, jaká společná vzpomínka se vám oběma okamžitě vybaví?
Veronika: Já jsem o osm let starší než Florian. Úplně si pamatuju, že měl takové malé posedlosti. Třeba miloval policisty, takže neustále chodil s pouty a poutal celou rodinu. Když bylo focení, tak na sobě musel mít policejní uniformu. Ale pokud ho něco chytlo, tak o té věci měl obrovský přehled.
Bylo pro mě také zajímavé sledovat, jak musí vycházet nebo možná spíš nevycházet s dětmi, protože ony umí být opravdu zlé. A od mala jsem měla pocit opatrovnictví. Vnímala jsem, že se o Floriana musím postarat a být jeho parťák. Drží nás to dodnes, kdy si hodně často voláme a chodíme posedět.
Takže to vyrůstání mělo těžší i zábavné momenty. A myslím, že díky tomu našemu věkovému rozdílu jsem byla trochu vyspělejší a byla jsem schopná vnímat, že je tahle jinakost zajímavá. Dělali jsme spolu úkoly a tak dále.
Florian: To mě třeba hodně bavilo, protože mi přišlo, že to není zbytečný čas.
Veronika: Florian psal taky hrozně originální slohy a vlastní úvahy do čtenářského deníku. Často byly provokativní, ale zároveň vtipné a neotřelé. Postupně ale dostával zpětnou vazbu, že by měl psát jinak, takže se jeho projevy začaly víc přizpůsobovat tomu, co se ve škole očekávalo. Mně bylo trochu líto, že se tím vytratila část jeho originality.
Nevidím důvod dělat něco jen proto, že se očekává, že se to má dělat. Třeba když někdo bere jako samozřejmost určité společenské zvyklosti, nemusím je automaticky vnímat stejně.
Můžete mi o tom říct víc?
Veronika: On napsal recenzi na Máj a bylo to hodně drzé, ale strašně originální. Psal i básničky. Hezky to ukazuje, jak děti na spektru autismu přemýšlejí jinak a nespadají do toho „normálu“. Pak mu ve škole ale bohužel řekli, ať už žádný vlastní názor do čtenářského deníku raději nepíše.
Florian: No oni mi řekli, že to mám psát méně urážlivě. Ale já tam napsal jenom něco ve smyslu, že byl Mácha alkoholik, protože nikdo jiný by Máj nenapsal.
Veronika: Mně na tom přijde hrozné, že jeho osobitý pohled na svět nebyl vnímán jako přednost, ale spíš jako problém.
Florian: Já jsem jim řekl, že když to neustojí, tak ať mě nenutí psát nějaké vlastní názory. Myslím si, že se to teď zlepšuje. Primárně kvůli tomu, že přicházejí noví lidé, mladší generace učitelstva.
Byly nějaké momenty, které ve vás hodně rezonovaly?
Florian: Já si vybavuju třeba focení. To jsem nesnášel. Říkal jsem, že nechci, aby mě fotili, ale moji rodiče mě v tomhle nikdy nerespektovali. Jsou třeba snímky, které mi nikdy neukázali, a to mi prostě vadí.
Veronika: Jednou jsme byli v rodinném ateliéru a tam Florian právě dostal nějaký záchvat, protože rodiče nerespektovali, že se nechce fotit.
Florian: No právě. A mně z principu vadí, když mě někdo do něčeho tlačí. Lidé se potom diví, že mě to rozčiluje, ale můžou za to sami, protože mě natlačili do nějaké situace, která je mi nepříjemná.
Veronika: Tady je důležité zmínit, že bráchu prostě nepřemluvíte. U neurotypických lidí zkoušíte takové to přemlouvání ve smyslu „pojď to zkusit“ a podobně. U Floriana platí, že když něco nechce udělat, tak prostě nechce a nic s ním nepohne. Několikrát jsme zjistili, že tlačit ho za tu hranu je opravdu hodně nekomfortní, a to pro obě strany. Souvisí to s tím, že prostě nebude dělat něco, co nechce.
Florian: Nevidím důvod dělat něco jen proto, že se očekává, že se to má dělat. Třeba když někdo bere jako samozřejmost určité společenské zvyklosti, nemusím je automaticky vnímat stejně. Je to moje osobnost a moje tělo, takže nevidím důvod, proč bych se měl přetvařovat.
Během základní školy Florian zažil šikanu. Jak byste to období popsali?
Veronika: Brácha na základní škole prožíval dost těžké časy. Tam ty děti byly opravdu zlé. Jednoho dne jsem se hodně naštvala, když jsem přišla na to, k jakým situacím tam dochází. Takže jsem šla do školy a odchytla jsem si ty děti, co mu ubližovaly. Cítila jsem strašný vztek z toho, že mu tohle někdo dělá. Taky pro mě bylo nové zjištění, že se dokážu takhle naštvat.
Co na celé situaci bylo nejhorší?
Florian: Nejhorší byl přístup školy, který byl odmítající a laxní. Zachránilo mě tehdy speciálně pedagogické centrum (SPC). Jeho ředitelka pomohla otevřít komunikaci se školou a trvala na tom, aby byla situace řešena. Až potom se konečně daly věci do pohybu.
Veronika: Pro mě byl hrozný třeba moment, kdy jsem pro bráchu šla do školy, on mi šel naproti a dva kluci po něm házeli štěrk. A on úplně odevzdaně šel a řekl mi, že se to děje každý den.
Florian: Protože ono to nejde řešit. Nemůžete jim to vrátit, protože by to bylo ještě horší. Vrcholem bylo, že mi ještě učitelka vynadala, že jsme to řešili přes SPC. Že jsme si to měli vyřešit sami, že si s člověkem, který mě šikanoval, máme posedět na kávě. Ještě se to celé zlehčovalo.
Jaké bylo následné studium na střední škole?
Florian: Na střední už to bylo jiné, protože moji spolužáci si za mnou chodili pro rady a pro pomoc.
Co ses naučila od svého bratra? V čem je podle tebe napřed před ostatními a co na něm nejvíc obdivuješ?
Veronika: Právě tu upřímnost. Protože s ním musím mluvit bez zbytečných přetvářek. Takže přímost v komunikaci. Pak mě hrozně fascinuje to jeho zaujetí pro jedno téma. Mně baví od všeho něco. Ale brácha má do detailu nastudované ty svoje nejoblíbenější oblasti, to na něm obdivuji. Díky Florianovi jsem se naučila, jak obohacující může být jinakost.
Co byste si přáli, aby si lidé odnesli z našeho dnešního rozhovoru?
Veronika: Přála bych si, aby automaticky neodsuzovali lidi. Velmi často soudíme, aniž bychom věděli, čím si daný člověk prochází. Třeba když křičí dítě v tramvaji, tak lidi začnou automaticky nadávat nebo soudit, myslí si, že je nevychované, ale vůbec nepřemýšlí nad tím, že za jeho chováním mohou být důvody, které neznáme, a že jsou z toho chování rodiče taky nešťastní. Přála bych si, abychom častěji mysleli, že ten příběh může být jiný, než se na první pohled zdá.
Florian: Chtěl bych, aby lidi neřešili, co si ostatní myslí. Aby byli přímí a féroví. Myslím si, že by k té jinakosti měli přistupovat bez rozdílů.
Na závěr ti přinášíme rady odbornictva z NAUTIS, jak na komunikaci s lidmi na autistickém spektru
- Komunikace s lidmi s autismem je především komunikace člověka s člověkem
K lidem s autismem nepřistupuj, i navzdory k jejich odlišnostem, jako k někomu, kdo potřebuje speciální komunikaci. Teprve když cítíš, že něco nefunguje, snaž se více přizpůsobit. Při komunikaci buď přirozený*á a empatický*á. Ber v úvahu, že jakékoliv doporučení má i své limity. Každý člověk s autismem je totiž originál.
- Oční kontakt si nevynucuj, ani se jím neznepokojuj
Někteří lidé s autismem mají problém s očním kontaktem, vyhýbají se pohledu do očí, nebo na vás soustředěně hledí. Obojí může být značně nepříjemné. Na oční kontakt lidé s autismem při konverzaci často nemyslí, snaží se hlavně soustředit na to, co potřebují říct. Neber absenci očního kontaktu jako nevychovanost či projev neupřímnosti. Stejně tak ani ulpívavý oční kontakt není snahou dát najevo převahu nebo znervóznit.
- Mluv s lidmi s autismem jasně a konkrétně
Nechceš být příliš asertivní a raději svůj postoj člověku s autismem jemně naznačíš tónem, gestem nebo mimikou? Nemusí ti rozumět. Raději svůj názor jednoznačně vyslov. Nenaznačuj mezi řádky, důležité informace sděluj přímo a jednoznačně.
- Nespoléhej na neverbální komunikaci
Gesta, mimika nebo tón hlasu nemusí být správně pochopeny. Neverbální chování také u osob s autismem nemusí korespondovat s jejich pocity nebo myšlenkami. Počítej s tím, že si jejich řeč těla můžeš vykládat nesprávně. Pokud cítíš potřebu, tak se na jejich pocity raději zeptej.
- Lidé s autismem bývají přímí a upřímní
Jejich komunikace často postrádá přetvářku a skryté úmysly, což může být osvěžující i přínosné. Neber si tak některé projevy osobně. Nezdvořilé nebo neobratné chování bývá spíše důsledkem obtíží v sociální komunikaci než snahou někoho urazit.
