Nepodařilo se uložit změny. Zkus se nově přihlásit a zopakovat akci.
V případě že problémy přetrvávají, kontaktuj prosím administrátora.
OK
„Propotila jsem čtyři pyžama za noc. A tělo zapáchalo. Nejdřív takovým kovovým pachem a později, když byl zánět silný, to byl pach zánětu.“ Tereza prožila peklo, o kterém se u nás téměř vůbec nemluví. Co způsobilo agresivní TSW a jak se onemocnění léči?
Představ si bolest tak silnou, že nedokážeš obejmout vlastní plačící dítě a ani se postavit z postele, aniž bys nezatínal*a zuby. Toto je realita TSW (Topical Steroid Withdrawal). Začíná problémem, který společnost často bagatelizuje – ekzémem a jeho následnou dlouholetou léčbou.
Agresivní syndrom dvakrát potkal i Terezu Fabiánovou, která otevřeně celý proces onemocnění a léčbu sdílí na svém Instagramu. Syndrom ji obíral nejen o spánek a plnohodnotný život, ale i o vlastní identitu a důstojnost.
Zdroj: Tereza Fabiánová/se svolením
Terezin příběh s kožními problémy nezačal v dospělosti, ale už v prvním týdnu jejího života. „Sama si to, samozřejmě, nepamatuji, ale z vyprávění rodičů vím, že ekzém se mi objevil už jako novorozenci,“ vzpomíná Tereza na své začátky s léčbou.
Doba byla tehdy jiná. Protože její maminka nemohla kojit, dostávala umělou výživu, která jí zjevně nesedla. Zatímco dnes by se možná hledala příčina v intolerancích a stravě miminka, tehdy se podobné reakce řešily automaticky kortikoidy. Tereza tak již od prvního týdne vyrůstala na silných kortikoidních lécích.
Pokaždé, když kortikoid vysadila, se stav rapidně zhoršil
Dlouhé roky se dal stav její kůže s pomocí mastiček korigovat. První velký zlom, kdy si uvědomila, že něco není v pořádku, přišel v roce 2018. V té době jí bylo 25 let a doma měla dvě malé děti – čtyřletého syna a roční dcerku, kterou ještě kojila.
Najednou si všimla, že kortikoidy přestávají účinkovat. Kvůli kojení musela používat slabší varianty, ale jejich efekt byl téměř nulový. Následovalo náročné období, když jí lékaři předepsali Prednison – kortikoidy ve formě tablet. To znamenalo okamžitý konec kojení, ale úlevu jí léky nepřinesly.
„Tehdy jsem začala pozorovat, že pokaždé, když jsem kortikoid vysadila – a to i tehdy, když to bylo přesně podle předpisu lékaře – stav se mi rapidně zhoršil,“ vysvětluje. „Bylo to ještě horší, než před jejich užíváním. Dávky se buď zvyšovaly, nebo mi lékaři dávali čím dál silnější léky. Byla jsem z toho nešťastná a uvědomila jsem si, že kortikoidy nejsou lék na všechno. To byl první moment, kdy jsem si řekla, že touto cestou už jít nechci.“
Přidej se do Refresher Clubu
Co se dozvíš po odemknutí?
Jaké byly u Terezy první příznaky TSW.
Proč měli lékaři podezření na onkologické onemocnění.
Proč se v souvislosti s onemocněním rozhodla odstranit prsní implantáty.
Jak nemoc zasáhla její roli matky a partnerský život.
Když se s nemocí setkala poprvé, snažila se ji řešit alternativní léčbou. Biologické léčby se tehdy obávala. Zdroj: Tereza Fabiánová/se svolením
Lékaři jí v začátcích pomoct nedokázali
Reakce těla na vysazení léků byla agresivní. Kůže se začala chovat úplně jinak než při běžném ekzému. V roce 2018 se o TSW mluvilo jen minimálně a na webu byly dostupné články v angličtině. Tereza v kolotoči mateřských povinností neměla prostor pátrat po cizojazyčných článcích na zahraničních webech a spoléhala se na svůj instinkt, který jí říkal, že tentokrát je to něco jiného než běžný ekzém.
„Syndrom z vysazení topických kortikoidů (TSW) je stav, který může vzniknout po dlouhodobém používání kortikoidních mastí a následném náhlém vysazení léčby. Kůže si na účinek léku zvykne a když se užívání léku náhle vysadí, kůže může reagovat silným zánětem, zarudnutím, pálením nebo až mokváním. Pacienti často popisují i svědění či otok. Jde o to, že po dlouhodobém působení kortikoidů se naruší přirozená regulace zánětu a cév v kůži, takže reakce je mnohem intenzivnější než původní ekzém,“ říká lékařka Natália Lobotková z kožní ambulance Dermanat.
Tělo jí pocitově doslova hořelo a mokvalo od hlavy až k patě. Nechyběly silné otoky, bolest při každém dotyku a úplná ztráta termoregulace, kvůli které se zmítala v zimnicích. „Neustále jsem poslouchala: ‚Mažte to, mažte to, musí se to promazávat.‘ Ale každé jedno promazání mi stav jen rapidně zhoršilo,“ popisuje bezmoc, kterou zažívala na kožních ambulancích.
Dermatoložka říká, že odlišit TSW od běžného ekzému není vždy jednoduché. „U TSW bývá reakce kůže mnohem intenzivnější – silné pálení, zarudnutí, mokvání a otok, často i na místech, která předtím nebyla léčena. Takové symptomy se obvykle objeví pár dní až týdnů po vysazení léku. Tehdy doporučuji, aby pacient vyhledal dermatologa,“ popisuje správný postup léčby.
Léčba kortikoidy by se však podle lékařky neměla zatracovat. Pokud se používají s mírou, jsou vhodnou a efektivní léčbou. „Doporučuji je aplikovat jen přechodně, podle doporučení lékaře, a po zlepšení stavu postupně snižovat frekvenci používání až k úplnému vysazení. Stejně tak je třeba zvolit vhodnou sílu přípravku, zejména na citlivých místech jako obličej, abychom předešli komplikacím. Takto se dá minimalizovat riziko rebound efektu či TSW,“ vysvětluje.
V roce 2018 jí nakonec lékaři nabídli biologickou léčbu. I přesto, že si jejich nabídky vážila, rozhodla se ji nevyužít. Bylo jí 25 let a vidina pravidelných krevních odběrů, neustálého sledování a možných vedlejších účinků ji vyděsila natolik, že tuto cestu odmítla a snažila se problém řešit alternativně.
Poprvé ji TSW postihla před osmi lety. V té době u nás o této nemoci nebylo mnoho informací. Zdroj: Tereza Fabiánová/se svolením
V noci nespala, přes den nedokázala fungovat
Následky TSW zasáhly každý aspekt jejího života. Toto onemocnění není ani zdaleka jen estetický problém. „Je to velmi zlehčované téma. Lidé si myslí, že je to jen o tom, jak to vypadá, ale ta bolest je obrovská. V noci nespíte, přes den nemůžete fungovat,“ popisuje.
Pro zdravého člověka je nepředstavitelné, jaké to je, když se kůže změní na otevřenou ránu. Ráno jí trvalo i dvě hodiny, než se vůbec odhodlala vstát z postele. Musela spát ve speciálním oblečení z kvalitních materiálů, protože kvůli mokvající kůži se v noci přilepila k prostěradlu a ráno ji z něj musela bolestivě strhávat.
„Bolela i sprcha. Bolel každý dotyk,“ říká Tereza. Fyzická bolest šla ruku v ruce s těžkou spánkovou deprivací – v noci spala maximálně dvě hodiny. Extrémní ztuhlost těla jí znemožnila i tak běžné činnosti jako řízení.
„Kdybych si sedla za volant, nedokázala bych se ani podívat, jestli vedle mě někdo jede. Když jsem potřebovala jít pro děti do školy, musela mě vozit máma nebo děda. Dodnes mám z toho v autě trauma – jen co jsem trochu ve stresu, začne mě svědit tělo a musím se škrábat.“
TSW není jen estetický problém, ale komplikuje všechny aspekty života pacienta. Zdroj: Tereza Fabiánová/se svolením
Pro partnera se stala pacientkou, ne partnerkou
Největší ranou však byl vliv na rodinu. Nemohla přebalovat dceru, popraskané ruce jí nedovolily hrát si se synem. „Děti viděly, že nemůžu. Chtěly mě obejmout a já jim to nemohla dovolit. Nejhorší moment byl, když byl syn nemocný, v noci plakal a já k němu fyzicky nedokázala přijít. Matka to cítí jako velké selhání,“ přiznává se smutkem v hlase.
Děti, ač byly malé, musely rychle dospět. Často se ony staraly o ni. Nemoc zasáhla i partnerský život a ovlivnila její vztahy s muži. Tereza říká, že pro partnera nebyla najednou partnerkou, ale pacientkou.
Bolesti po celém těle jí nedovolovaly žít plnohodnotný život. Zdroj: Tereza Fabiánová/se svolením
Nepříjemnou autoimunitní reakci zřejmě vyvolaly prsní implantáty
Po letech relativního klidu udělala Tereza rozhodnutí, které mělo fatální následky i na její kůži. Rozhodla se pro prsní implantáty. Od operace neuplynul ani rok a v jejím těle se spustila kaskáda problémů. Objevila se u ní ulcerózní kolitida – závažné zánětlivé onemocnění střev.
Propojení mezi střevem a kůží je mimořádně silné. Imunoložka MUDr. Jaroslava Orosová vysvětluje, že při zánětu střev se mění jejich mikrobiom a narušuje se přirozená bariéra. To vede ke zvýšené tvorbě zánětlivých látek, které se krví dostávají až k pokožce. Zánět v břiše může tedy přímo zhoršovat onemocnění jako atopický ekzém.
Tereza začala pátrat po tom, co mohlo po augmentaci prsů vyvolat zdravotní problémy. Narazila na tisíce žen s podobnými zkušenostmi, které skloňovaly fenomén Breast Implant Illness (BII). „Nikdo vám nepotvrdí, že za to mohou prsa, ale rozhodla jsem se implantáty odstranit,“ popisuje své rozhodnutí.
Podle imunoložky lékaři zatím přesně neznají mechanismus BII, ale hlavními podezřelými jsou dlouhodobý zánět, neviditelné nánosy bakterií na implantátu a genetika. Medicína dnes nedokáže předem určit, u které ženy se tyto komplikace objeví, a tak se nedají předvídat. Zároveň lékařka vysvětluje, že u lidí s predispozicí k atopii může silikon – jako cizí materiál – přispět k totálnímu rozkolísání imunitní rovnováhy a zvýšené zánětlivé aktivitě, což je pravděpodobně i případ Terezy.
Právě po explantaci implantátů však tělo zareagovalo tak prudce, že si opět vyžádalo vysoké dávky kortikoidů a TSW se vrátilo v plné síle.
Tento relaps, který se stal zhruba před třemi lety, byl jiný. Imunita oslabená nemocnými střevy už nedokázala reagovat na alternativní léčby, které jí v minulosti pomáhaly zklidnit psychiku a zlepšit celkový stav. Tereza extrémně opuchla, přibrala na váze a uzliny se jí zvětšily natolik, že ji lékaři poslali na onkologické PET-CT vyšetření. Odebírali jí vzorky uzlin z třísel s podezřením na rakovinu. Šlo však o TSW.
„Měla jsem noční pocení, kdy jsem propotila i tři až čtyři pyžama za noc. A tělo zapáchalo. Nejdřív takovým kovovým pachem a později, když byl zánět silný, to byl pach zánětu. Bylo to nepříjemné i mně samotné,“ vzpomíná na nejtěžší chvíle.
Doktorka Orosová potvrzuje, že při extrémní zánětlivé reakci může imunitní systém doslova napodobovat onkologickou diagnózu. Aktivované imunitní buňky se v uzlinách množí tak agresivně a mají tak vysokou metabolickou aktivitu, že se mohou zobrazit i na přístrojích jako PET-CT. Doprovodné jevy jako noční pocení, horečky či totální únava tento klamavý obraz jen dotvářejí.
S onemocněním jsou spojeny také silné otoky a pocení. Tereza musela také podstoupit testy, aby se vyloučila rakovina. Příznaky se jí totiž podobaly. Zdroj: Tereza Fabiánová/se svolením
Najít si práci s tímto onemocněním je téměř nemožné
V té době už jejím dětem bylo 10 a 12 let. S rostoucím věkem však vnímaly situaci mnohem citlivěji. Tereza doma viděla plačící děti, které ve škole od spolužáků poslouchaly, že jejich máma „umírá“.
Další negativní stránkou byla práce. V době prvního TSW byla Tereza na mateřské dovolené a se zaměstnáním si nemusela lámat hlavu. Ale když nemoc udeřila podruhé, udržet si práci bylo téměř nemožné. Nastoupila sice do zaměstnání, ale po měsíci opět skončila na dlouhodobé pracovní neschopnosti. Finanční zátěž kvůli výpadku příjmu a drahým mastičkám či léčbám byla enormní.
I přes to, že vzhled je u TSW nejmenším problémem, přirozeně je i estetická stránka onemocnění velkou komplikací. Tereza se změnila k nepoznání a přišla o svou tvář. „Pamatuji si, jak jsem u lékaře potkala kolegu z práce. Pozdravila jsem ho a on mě vůbec nepoznal. Cítíte se ošklivě, až odpudivě pro okolí,“ říká Tereza. „Bolí to o to víc, když na internetu vidíte ženy řešit jednu vrásku na tváři, zatímco vy si na mokvající kůži nemůžete nanést ani čistou vodu,“ popisuje.
Ve zoufalé snaze o uzdravení zkoušela všechno. Domácnost zaplnily krabice drahých krémů a vodiček, u kterých se však opakoval stejný scénář – po dvou dnech fungování následovalo prudké zhoršení. Utratila desítky tisíc korun za přísné diety, zelené potraviny či zázračné šťávy. „Pila jsem například celerovou šťávu, dokud jsem nezjistila, že jsem na celer alergická. V té bezmoci zkoušíte absolutní absurdity,“ konstatuje. Dnes používá jen jednu ověřenou značku čisté, netoxické kosmetiky a přírodní make-up, který objevila na veletrhu. Do drogerie by pro běžný krém už nevkročila.
Nemoc ji změnila k nepoznání. Přestože vzhled byl to poslední, na co v době nemoci myslela, na její psychiku to samozřejmě mělo hluboký vliv. Zdroj: Tereza Fabiánová/se svolením
K léčbě se dostala díky publicitě
Protože situace byla neúnosná, sáhla nakonec po biologické léčbě. Předcházel tomu však byrokratický boj. Aby ji pojišťovna vůbec schválila, musela si nejdříve projít léčbou cyklosporinem (lék na potlačení imunitní reakce), který jí nezabíral.
Zkušenost z lokální nemocnice, kde lékařka údajně její stav jen zlehčovala, ji přivedla k slzám. Naděje přišla až z Prahy – díky jejímu sdílení příběhu na Instagramu ji kontaktoval empatický lékař, který si ji vzal do péče. Terezu sice trápilo, že k lepší zdravotní péči jí pomohla až publicita, ale lékař ji ujistil, že na tuto léčbu má plné právo.
První injekční biologická léčba, kterou brala zhruba tři čtvrtě roku, její kůži sice částečně ulevila, ale po každé dávce se jí do dvou dnů rapidně zhoršila střeva. Lékař jí proto léčbu změnil na lék Rinvoq ve formě tablet. Ten zafungoval bleskově – už na čtvrtý den se jí zklidnila pleť i střeva.
Dnes je Teresa na biologické léčbě a je spokojená se současnou medikací. Cítí se dobře a stabilně, ale průběh nemoci je nepředvídatelný. Zdroj: Tereza Fabiánová/se svolením
Každý červený flíček na kůži vyvolává strach z návratu onemocnění
Dnes je Tereza na této léčbě pouze krátce a nový lék nasadila v lednu. Zkouší si dávku snižovat ze dvou tablet na jednu a pozoruje, jak zareaguje tělo. Ani lékaři jí nemohou zaručit, co bude dál. U některých pacientů funguje léčba celý život, u jiných po čase selže.
Natália Lobotková z kožní ambulance Dermanat říká, že současná medicína nabízí různé účinné formy léčby TSW, mezi které patří i Rinvoq, který nyní užívá Tereza. „Kromě lokálních léků, jako jsou kortikoidy nebo imunomodulační krémy, využíváme i systémové léky a fototerapii při těžších formách nemocí. Velkým posunem je právě biologická léčba a moderní cílené terapie, které zasahují konkrétní mechanismy zánětu v těle. Léky jako Rinvoq, tedy JAK inhibitory, dokážou velmi účinně pomoci pacientům se středně těžkou až těžkou atopickou dermatitidou, kde už běžná léčba nezabírá“ vysvětluje.
Ač má dnes Tereza k dispozici léky a ověřenou kosmetiku, trauma z onemocnění v ní zůstává. Stačí, když se na krku objeví malý červený flíček a strach z návratu onemocnění se probouzí nejen v ní, ale i v dětech.
„Nechci tvrdit, že jsem za vodou a nic mě nerozhází,“ uzavírá Tereza s upřímností. Ještě koncem minulého roku, když se její stav před novou léčbou rapidně zhoršil, propadla hlubokým depresím. Strach, že se TSW vrátí a že její tělo opět selže, je něco, s čím se učí žít každý den. Zatím má však stav díky léčbě stabilizovaný a může žít normální a plnohodnotný život.
